Franck

Octobre 12, 1997. C'était une semaine de fête : mes 50 ans^th anniversaire et 16 ans de notre fille^th, le tout culminant avec un voyage à New York pour voir la pièce, Les misérables.

Je me suis réveillé ce matin-là avec une sensation étrange dans ma main, j'avais du mal à la fermer ; et à midi, un fourmillement dans la jambe. Bien qu'il n'y ait rien de nouveau à propos des douleurs, des muscles tirés et des nerfs pincés, cela semblait en quelque sorte différent - avec une sensation supplémentaire de «bandes» sur le haut de ma poitrine qui s'insinuait dans les symptômes.

Nous sommes allés au jeu; et pendant l'entracte, mes 'sentiments' augmentaient, devenant maintenant troublants. À la fin de la pièce, je pouvais à peine me lever et j'avais énormément de mal à me rendre à la voiture.

Ma femme m'a conduit aux urgences où ils ont fait un scanner cérébral. Ils ont vu une 'ombre' mais n'étaient pas sûrs des résultats, j'ai donc dû attendre une IRM le matin. Quand j'ai été scanné le matin, ils ont vu une lésion vertébrale C3 à C7. Mon médecin, ayant eu un parent atteint de myélite transverse, l'a immédiatement diagnostiqué et m'a mis sous stéroïdes lourds. À ce stade, j'étais complètement paralysé à mi-poitrine. Alors que les stéroïdes m'ont finalement permis de retrouver une certaine sensation, il était évident qu'il fallait en faire plus, car je semblais rechuter. J'ai ensuite reçu des immunoglobulines et, avec le temps, j'ai été envoyé en cure de désintoxication pour essayer de retrouver l'usage de mes jambes. Après plusieurs semaines, j'ai commencé à utiliser mes muscles, mais je suis resté avec des intestins et une vessie neurogènes, nécessitant des cathétérismes plusieurs fois par jour, ainsi qu'une miction assistée.

J'étais un des chanceux. J'ai été correctement diagnostiqué relativement tôt dans le match. Bien que je n'aie jamais retrouvé la pleine force musculaire et que je me sois retrouvé avec un intestin et une vessie neurogènes, je suis capable de marcher et j'ai finalement pu retourner au travail pendant quelques années de plus jusqu'à ma retraite, et je suis toujours capable de profiter de ma famille, et maintenant mes petits-enfants.

N'ayant jamais entendu parler de myélite transverse avant mon diagnostic, trouver SRNA en ligne était un don de Dieu. Communiquer avec d'autres personnes atteintes de MT, trouver des médecins fabuleux à Johns Hopkins, avoir des informations à jour à portée de main et me sentir comme si je n'étais pas seul et soutenu, m'a donné la force d'aller de l'avant pendant les moments difficiles.

Aujourd'hui, 19 ans plus tard, la MT rend les muscles vieillissants plus difficiles à entretenir, mais je bouge toujours. Alors que je dois modifier ce que j'aimerais faire, je réalise maintenant, plus que jamais, que je dois « écouter » mon corps. Je sonde toujours et j'urine avec de l'aide. Je suis béni par une communauté médicale bien informée, des amis et une famille qui me soutiennent, et une famille SRNA qui est toujours là si j'ai besoin d'eux pour fournir des informations et un soutien critiques.

Oui, la vie est différente de ce que j'avais imaginé, mais c'est bon – et béni.

Frank Zuvitch

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