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Mon parcours avec la myélite transverse a commencé comme tant d'autres parcours avec cette maladie : tout d'un coup j'ai eu des douleurs au cou qui irradiaient dans mes bras. J'ai passé la journée (19 décembre 2009) à essayer d'étirer la douleur mais elle a continué à s'aggraver. J'étais au centre commercial avec ma grand-mère en train d'acheter des bottes pour un voyage que j'avais prévu. C'était pendant ma quatrième et dernière année en tant qu'étudiant de premier cycle au New College of Florida. Au fur et à mesure que la journée avançait, mes douleurs au cou devenaient plus intenses. C'est devenu si grave que j'ai décidé qu'il était temps de trouver une clinique sans rendez-vous. Je me suis levé et j'ai marché jusqu'à mon ordinateur pour essayer de trouver une clinique à proximité. J'ai placé ma main droite sur le trackpad de mon ordinateur et j'ai réalisé que je ne pouvais bouger aucun de mes doigts. J'ai crié à ma grand-mère "Je ne peux pas bouger ma main droite!" Je rassemblai mes affaires et sortis de l'appartement de ma grand-mère et me dirigeai vers l'ascenseur. En attendant l'ascenseur, je me suis presque effondré et mes jambes ont continué à s'affaiblir alors que je marchais de l'ascenseur à la voiture. J'ai traîné mes jambes dans la voiture et nous nous sommes précipités aux urgences.

À l'hôpital, j'ai passé une IRM du cerveau et de la colonne vertébrale presque immédiatement. Les radiologues ont remarqué une zone d'inflammation entre C5 et C7. À ce stade, j'avais perdu toute sensation et tout mouvement de la poitrine vers le bas et je n'avais plus de force dans les triceps ou les doigts de chaque côté. J'ai commencé à prendre des stéroïdes IV à haute dose cette nuit-là et, les jours suivants, j'ai reçu une plasmaphérèse.

J'ai passé environ deux semaines en soins aigus, puis j'ai été transféré dans un hôpital de réadaptation. J'ai lentement gagné en force et en sensations à l'hôpital de réadaptation, mais j'ai aussi eu quelques complications. J'ai développé un bouchon muqueux et j'ai dû passer une bronchoscopie pour nettoyer mes poumons. J'ai eu besoin d'oxygène et j'ai continué à avoir une toux persistante. J'ai dû m'asseoir dans mon lit parce que m'allonger me faisait tousser de manière incontrôlable, ce qui a ensuite provoqué une escarre sur mon coccyx. Je me suis lentement remis de ces deux complications, mais elles ont définitivement été un énorme revers. J'ai ensuite repris mon programme de réadaptation plus déterminé que jamais, avec le soutien de ma famille et de mes amis. Pendant mon séjour à l'hôpital de réadaptation, j'ai également dû déterminer comment j'allais terminer ma dernière année d'université. Heureusement, j'ai quand même obtenu mon diplôme à temps.

Je suis sorti de l'hôpital après deux mois de rééducation intense. J'ai continué à faire de la thérapie à domicile et en ambulatoire, et j'ai continué à faire des progrès très lents. Mes triceps, les doigts de ma main gauche et le contrôle du tronc étaient beaucoup plus forts qu'ils ne l'étaient lorsque je suis devenu paralysé pour la première fois.

Je suis toujours tétraplégique C6/7 et j'ai besoin d'utiliser un fauteuil roulant. Je ne peux pas dire que je suis heureux que cela m'arrive, mais je suis reconnaissant pour la perspicacité que cela m'a donnée. J'ai essayé de partager honnêtement mes expériences avec des amis et des connaissances afin que davantage de personnes soient conscientes des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de myélite transverse.

Gabrielle de Fibre

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