Myélite transverse
Diagnostic : Myélite transverse
Angleterre, Royaume-Uni
Le voyage de Harry avec TM a commencé en juin 2014, à l'âge de 4 ans. Après avoir assisté à la fête d'un ami le week-end, nous avons remarqué qu'Harry tombait beaucoup sur ses propres pieds, mais nous l'avons attribué à son âge, peut-être que ses pieds avaient grandi.
Le lundi, Harry s'est réveillé et est venu dans notre chambre et a dit que sa jambe était bizarre, nous pensions qu'il avait des épingles et des aiguilles et qu'il avait dormi dessus bizarrement. Plus tard dans la journée, le groupe de jeu nous a appelés pour nous dire qu'ils craignaient qu'il traîne sa jambe, cependant, il n'avait pas de douleur, d'ecchymose ou de douleur, alors nous avons décidé de voir si ça allait mieux le matin. Nous avons essayé d'emmener Harry voir notre médecin généraliste, ils étaient pleins, alors nous avons visité le centre de santé local, qui était perplexe face aux symptômes sans douleur de Harry.
Ils nous ont référés aux admissions des enfants de Leicester Royal Infirmary, où ils ont pensé qu'Harry avait une inflammation de la hanche et l'ont renvoyé chez lui. Incertain de leur diagnostic, je l'ai cherché sur Google et j'ai senti que les symptômes ne correspondaient pas. Il ne pouvait marcher qu'en se tenant à quelque chose mais ne ressentait aucune douleur et n'avait pas de fièvre. Encore une fois, nous avons demandé à l'hôpital de le voir le mercredi, mais on nous a dit que s'il ne souffrait pas, tout irait bien. Jeudi, Harry en était réduit à ramper sur le sol et commença à se mouiller. Nous l'avons ramené à l'hôpital et leur avons demandé de le revoir. Ils ont décidé de radiographier ses jambes et n'ont rien trouvé, alors ils l'ont renvoyé chez lui, avec un diagnostic d'inflammation des hanches. Le samedi matin, Harry était incapable de supporter son propre poids corporel. Il ne pouvait plus s'asseoir sur une chaise. Ses jambes étaient comme du plomb et ses pieds étaient raides, bloqués en position. Il était paralysé jusqu'aux aisselles et ses mains commençaient à s'en aller aussi. Nous n'arrêtions pas de lui demander s'il allait bien et il a répondu : "Je vais bien maman, ne t'inquiète pas, je vais bien."
Déterminée que les sept médecins qui avaient vu Harry plus tôt dans la semaine avaient tort, je retournai à l'hôpital avec lui. En voyant une infirmière, elle put voir à quel point Harry allait mal et l'envoya dans un lit plutôt que dans la salle de jeux, et demanda à un consultant de voir Harry, pas à un jeune médecin.
Après avoir évalué Harry, il a dit qu'il avait besoin de 10 minutes pour réfléchir. Je pouvais voir par l'expression sur son visage que tout ce qu'il voyait n'était pas bon, je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. Cela a été confirmé par une IRM d'urgence en dehors des heures d'ouverture le week-end et un appel à l'hôpital Great Ormond St pour le consultant en neurologie de garde.
Lorsque le consultant a diagnostiqué chez Harry une myélite transverse, nous étions incrédules. Il nous a dit de nous attendre au pire, s'ils ne pouvaient pas arrêter la destruction, les prochaines 48 heures étaient critiques.
Harry a passé deux semaines à l'hôpital. Il y a eu une batterie de tests effectués, plusieurs IRM, une ponction lombaire et on lui a donné des stéroïdes à forte dose. Harry's TM était idiopathique parce qu'ils ne savent pas ce qui l'a causé, peut-être un virus.
Nous nous sentons chanceux de dire que Harry a fait un retour spectaculaire, en quelques jours, il a pu à nouveau bouger ses pieds, remuer ses orteils, contrôler sa vessie. Nous passions des heures chaque jour à l'hôpital à jouer à des jeux pour lui faire bouger ses jambes, pédaler sur un vélo, renverser une tour de briques. Nous avions des visites quotidiennes pour voir des physiothérapeutes pour le faire marcher. En tant que parents, nous avons eu du mal à voir Harry lutter pour mettre un pied devant l'autre et faire des pas vacillants avant de s'effondrer en un tas. Déterminé, il n'a cessé d'aller de l'avant.
La chose la plus difficile que nous ayons trouvée en tant que parents d'un jeune enfant, c'est que nous ne savons pas quel effet cela a eu, il est si jeune. Nous savons qu'il a du mal à écrire à la main et que sa motricité fine n'est pas excellente. Il avait des lésions au cerveau, comment cela l'affecte-t-il ? Est-ce que ça va revenir ? Nous regardons tranquillement depuis la ligne de touche, surveillons, notons mentalement chaque petite douleur, boiterie, sensation bizarre, chaque toux et rhume, en priant pour que cela ne se reproduise pas ou que ce ne soit pas le début de la SEP. Nous espérons que cette porte est fermement fermée pour notre fils et nous espérons que davantage de recherches seront menées pour découvrir les effets à long terme de la MT, à la fois mentaux et physiques.
Camille Wright
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR