Heather Jones

En Avril 2^nd, 2016, je suis rentré de Jersey après avoir rendu visite à mon frère. Je rentrais chez moi en voiture quand j'ai eu une douleur intense à l'aine droite. J'ai quitté la route, j'ai pris un café et je suis retourné à la voiture lorsque mes mains ont eu des spasmes. J'ai cru que j'avais un accident vasculaire cérébral et j'ai appelé à l'aide un passant. J'avais vraiment peur et la panique s'était installée. Le gentil étranger a appelé les ambulanciers et mon fils pour moi. Mon fils, Adam, a passé toute cette journée épouvantable avec moi, ce dont je suis si reconnaissant. Au moment où je suis arrivé en A & E (accident et urgence), j'étais paralysé de la taille aux pieds et la douleur était terrible. J'ai passé une radiographie pulmonaire, un tomodensitogramme et le premier de deux examens IRM ce jour-là. À l'origine, ils pensaient que j'avais un intestin ou des ovaires tordus. Le diagnostic devait prendre deux jours après divers tests. La première IRM n'a montré aucune lésion, mais la deuxième IRM a fait entre T7-T9 révélant une myélite transverse. On m'a fait passer de département en département pendant qu'ils venaient me dire "bonne nouvelle" ce n'est pas ceci ou cela ! Entre-temps, j'étais sous morphine pour la douleur atroce et je ne pouvais toujours pas m'asseoir, me tenir debout ou marcher, je ne peux pas dire que c'était une bonne nouvelle à l'époque. Après la deuxième IRM, j'ai aussi eu la joie de la ponction lombaire et de nombreux étudiants venus jeter un œil à ce spécimen rare atteint de myélite transverse - j'ai commencé à passer le mot dès le début !

J'ai ensuite passé 10 jours dans le service du Neuro où après des stéroïdes intenses j'ai rencontré deux kinés incroyables qui m'ont aidé à rester totalement soutenu, mais cela m'a donné de l'espoir. Ils m'ont appris à transmettre les messages de quelque part là-haut dans mon cerveau à mon gros orteil droit ! Je pouvais regarder les arbres par la fenêtre deux ou trois minutes par jour ; un miracle en soi. Jusqu'à ce qu'on vous les enlève, ces petites choses signifient tellement, la première douche après une semaine, le premier lavage des cheveux, le tout dans un fauteuil roulant bien sûr, mais l'espoir a commencé.

Là a commencé mon voyage pour apprendre à s'asseoir, se tenir debout, marcher à nouveau. C'était un travail difficile, souvent émotionnel, inconfortable, toujours douloureux, mais avec l'incroyable équipe de l'unité de réadaptation de l'hôpital de Nottingham, Linden Lodge Rehab, ma famille et mes amis qui m'ont soutenu et aimé au quotidien. Avec les collègues patients les plus incroyables que j'ai rencontrés dans l'unité au cours de nos différents passages de traitement, nous avons partagé les hauts et les bas, l'humour noir et les larmes et les joies lorsque nous avons progressé ensemble. J'ai pu quitter l'unité au bout de dix semaines. Après trois mois supplémentaires à la maison, je suis maintenant de retour au travail à plein temps, je gère ma maison, je jardine, je suis parti en vacances à l'étranger, je passe du temps avec ma famille et mes amis. Je fais de l'exercice tous les jours. J'ai parfois mal mais j'essaie surtout d'appeler cela de l'inconfort. Les sensations du groupe sont les pires, mais je résiste aux médicaments dans l'espoir que les messages de mon cerveau continuent de passer et continuent de se normaliser.

J'essaie de mener mon mode de vie aussi près que possible de ce qu'il était avant le 2 avril^nd cette année. Bien que ce ne soit pas toujours facile, je me suis trouvé plus fort et plus courageux que je ne l'aurais imaginé. J'espère qu'en passant le mot, d'autres personnes seront diagnostiquées plus tôt et ne souffriront pas de l'effrayante incertitude que j'ai traversée. Amour à tous les autres champions TM.

Heather Jones

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