Florent
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Texas, États-Unis
Bonjour, je m'appelle Heather Reynolds et on m'a diagnostiqué un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) en novembre 2013. Mes symptômes ont commencé en juin de cette année-là avec mes orteils engourdis, peu de temps après mon retour d'une croisière que j'ai prise pour mes 30 ans.th anniversaire. Et dire que contrairement à la plupart des autres, j'attendais avec impatience le grand 3-0 ! Au fil du mois, l'engourdissement s'est propagé jusqu'à mes cuisses. J'ai contacté mon médecin, elle m'a fait entrer rapidement et était au top. C'est à ce moment-là que j'ai commencé mon voyage avec tous les différents tests, y compris les analyses de sang pour le lupus, le diabète, la polyarthrite rhumatoïde et les niveaux de fer. Bien sûr, tout cela est revenu négatif. La prochaine série de tests était un EMG, l'un des tests les plus désagréables de tous les temps, et, eh bien, cela est également revenu normal. Lorsque j'ai mentionné au médecin que chaque fois que je regardais vers le bas, je recevais un choc douloureux dans la moelle épinière, il m'a envoyé passer une IRM, avec et sans produit de contraste. C'était maintenant en août. Lorsque mes résultats sont arrivés, j'ai été appelé pour voir le neurologue. C'est à ce moment-là qu'il a largué la bombe sur moi et que j'ai eu la SP récurrente-rémittente. Il a souligné la lésion sur ma moelle épinière inférieure, puis quelques lésions qui se sont développées sur mon cerveau. Honnêtement, j'étais confus mais pourtant en paix avec cela. Assez drôle, j'ai deux cousins germains qui ont la SP, donc j'étais mentalement prêt à faire face à ce diagnostic. Mon neurologue m'a immédiatement lancé une cure de cinq jours de stéroïdes IV et d'un médicament bien connu contre la SEP.
Après deux mois de traitement contre la SEP, j'ai senti l'engourdissement se propager à mon cou ainsi qu'à mes doigts. J'ai contacté mon neurologue et il m'a envoyé passer une autre IRM et un test sanguin (le NMO IgG). Les résultats du test sanguin étaient négatifs, mais c'est à ce moment-là qu'il a découvert que j'avais une très longue lésion sur la partie supérieure de la moelle épinière. Il m'a immédiatement retiré des médicaments contre la SEP et a changé mon diagnostic en NMOSD, c'était en novembre. Bien sûr, n'ayant aucune idée de ce qu'était NMOSD, la première chose que j'ai faite a été de me tourner vers le Dr Google. Grosse erreur!! Chaque information me faisait peur à mort, me rendait triste et en colère et me faisait tomber la mâchoire à chaque fois que je me forçais à la lire. Je me suis assis avec lui et j'ai passé en revue le nouveau diagnostic, le pronostic et ce à quoi s'attendre pour l'avenir.
J'avais passé environ 13 ans en tant que mère célibataire, je suis très forte et indépendante ! J'étais prêt à affronter ce diagnostic de front, me répétant sans cesse que je m'en sortirai, que je continuerai à vivre ma vie et que ça ne me détruira pas. L'une des choses les plus difficiles quand on m'a dit que j'avais NMO, c'est que j'étais dans une relation relativement nouvelle. Je n'ai rien dit à mon partenaire de ce que je traversais ou que j'allais et venais du cabinet du médecin pour faire toutes sortes de tests différents. Comment dire ça à quelqu'un ? Comment leur expliquer que quelque chose ne va pas ? Je savais que je devais mordre la balle et m'asseoir avec lui et renverser la vapeur; J'aurais dû savoir que je pouvais tout dire à cet homme !! Il a continué à m'ouvrir grand les bras, à être là pour moi et à me soutenir tout au long de ce voyage. Maintenant, nous allons bientôt fêter nos quatre ans !
Je suis sous Rituxan (Rituximab) depuis janvier 2014 et je suis stable depuis ! Je suis maintenant le chef du groupe de soutien pour le groupe de soutien Central Texas. Vivre avec NMOSD, myélite transverse ou toute autre maladie auto-immune rare n'est jamais facile à vivre seul, donc mon objectif est d'atteindre les patients, les familles et les soignants qui vivent tous la même chose et de fournir des informations utiles, bien informées conférenciers et un système de soutien global pour toutes les personnes impliquées. J'aime penser que je suis l'un des chanceux qui n'a pas subi de gros dégâts lors de mon attaque, mais j'aime aussi penser que cela m'a donné l'opportunité d'assumer ce rôle et de nous rassembler tous. J'ai hâte de continuer à apprendre, à grandir et à rencontrer d'autres membres de cette communauté ! Mon espoir, maintenant que j'ai cette maladie auto-immune rare, est que nous puissions continuer à faire des percées qui nous rapprochent un peu plus de la découverte d'un remède !
Heather Reynolds
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