Janelle Healy
Diagnostic : Myélite transverse
Californie, États-Unis
Je m'appelle Janelle Healy et mon parcours avec la myélite transverse a commencé il y a six ans, le 19 janvier 2013. Comme beaucoup d'autres histoires, ma journée du 19 janvier a commencé normalement. Je suis allé au restaurant où je travaillais pour préparer quelques plans de cours à venir pour mon semestre d'enseignement universitaire. En partageant le déjeuner et en travaillant sur les cours avec un ami, j'ai remarqué que ma main gauche commençait à s'engourdir, j'avais l'impression que je m'étais appuyé dessus maladroitement et que je m'étais endormi. Après quelques minutes, l'engourdissement a commencé à progresser lentement le long de mon bras gauche et nous avons décidé qu'il serait probablement préférable de se faire examiner, alors mon ami m'a amené aux urgences locales près de l'école. Alors que j'attendais d'être vu, l'engourdissement a continué à se propager, faisant son chemin le long de mon bras droit. J'étais encore capable de marcher jusqu'à la pièce où l'on me verrait, mais mes deux bras étaient immobiles et ressemblaient à des poids lourds. Au cours des six heures suivantes, j'ai perdu mon cœur et j'ai senti l'engourdissement descendre le long de mes jambes - j'ai même supplié mon ami de me frapper la jambe gauche parce que j'ai juré que cela ferait l'affaire et empêcherait la sensation de se propager. Après environ 9-10 heures, j'étais tétraplégique. Je pouvais à peine bouger la tête d'un côté à l'autre et je ne pouvais parler que 1 à 2 syllabes à la fois car ma respiration était également affectée.
J'ai eu de la chance car on m'a officiellement diagnostiqué une myélite transverse de mes vertèbres C2-C7 dans les 24 heures suivant mes premiers symptômes. Ils m'ont commencé à prendre de fortes doses de stéroïdes IV immédiatement après le diagnostic formel, et au cours de tout mon traitement, j'ai également reçu 7 échanges de plasmaphérèse et deux cycles de Rituximab. Depuis lors, j'ai passé des années à faire des allers-retours entre des séances de physiothérapie et d'ergothérapie, d'innombrables heures à aller à des rendez-vous chez le médecin et à faire des tests, mais le plus important, j'ai passé du temps et de nombreuses journées difficiles à trouver un nouveau moi avec TM dans ma vie. J'ai eu un changement de carrière majeur, passant d'enseignant d'anglais à la poursuite de mes études de maîtrise, et j'ai maintenant mon emploi de rêve en tant que conseiller en réadaptation professionnelle, aidant d'autres personnes handicapées tous les jours. J'ai essayé le ski adapté, le VTT, l'équitation et le canoë/kayak et je suis tombé amoureux du sport à nouveau. J'ai même déménagé à travers le pays à San Diego, en Californie, car comme j'aime à le dire, vous n'apprenez rien et ne grandissez pas dans des zones de confort. Ce qui me permet de continuer, c'est de me permettre d'avoir ces mauvais jours, de manquer d'avoir un corps qui fonctionne correctement et de continuer à ajouter plus de rêves et d'objectifs à ce que je veux accomplir dans la vie.
La partie la plus difficile de vivre avec la myélite transverse est de connaître et d'accepter mes limites actuelles, tout en continuant à essayer de dépasser ces limites pour permettre la croissance. Cela semble compliqué, mais j'ai l'impression que beaucoup de personnes dans des situations similaires peuvent s'identifier. La première partie consiste à reconnaître quand j'atteins mes limites physiquement et émotionnellement, mais surtout physiquement pour ne pas me blesser. Si j'essaie d'en faire trop en une journée, que ce soit marcher, utiliser mon vélo à stimulation électrique, essayer de nettoyer autour de l'appartement ou même ne pas reconnaître depuis combien de temps je suis debout, mon corps me fera savoir ce qui suit jour où mes jambes et d'autres groupes musculaires ne veulent tout simplement pas bouger de la surutilisation. Mais, je suis têtu, alors j'essaie toujours de dépasser ma « limite » connue de fonctionnement utile pour voir jusqu'où je peux vraiment aller. Pour l'instant, c'est merveilleux d'énumérer toutes les choses que je pouvais accomplir, seulement de me battre pour sortir du lit et me rendre au travail à l'heure le lendemain matin. Donc, la deuxième partie d'essayer de dépasser ces limites est extrêmement difficile parce que je n'arrive toujours pas à trouver un équilibre sain après 6 ans. L'une des principales raisons à cela est que nous vivons dans un monde où tout le reste est une gratification instantanée, mais lorsque j'essaie simplement de fonctionner comme un "adulte normal", il n'y a pas de gratification instantanée.
Ce que j'espère est honnêtement une question chargée. J'ai tellement d'espoir pour tant de choses, j'ai eu tellement d'espoirs depuis que j'ai reçu mon diagnostic et je pense que c'est ce qui m'a aidé à continuer à vivre malgré tous les aspects négatifs et les difficultés associés à la MT. Il est important d'avoir de grands espoirs et de petits espoirs, à mon avis. L'espoir d'une plus grande prise de conscience continue de se propager, de succès avec de nouveaux essais de médicaments pour faciliter les options de traitement de la MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares, et l'espoir de plus de compassion et de compréhension parce que tout le monde le mérite. Aussi, les petits espoirs sur lesquels j'ai plus de contrôle. L'espoir de marcher un jour dans l'allée pour épouser l'homme que j'aime et que j'ai la chance d'avoir dans ma vie comme meilleur ami et soutien, l'espoir que chaque semaine je continuerai à rester motivé dans mon rétablissement, et l'espoir que grâce à mon implication avec SRNA et ma franchise que je pourrai aider une personne à se sentir moins seule. Les espoirs pour moi font partie intégrante et sont en constante évolution, tout comme j'espère que la connaissance de la MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares évoluera et progressera en permanence.
Janelle Healy
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