Janet
Maryland, États-Unis
En 2005, le nouveau travail de mon mari m'a amenée à Baltimore, Maryland. En tant qu'infirmière praticienne en pédiatrie, j'ai commencé ma propre recherche d'un emploi où je pourrais continuer à travailler avec des enfants handicapés comme je le faisais depuis 25 ans. J'ai rapidement atterri à l'Institut Kennedy Krieger dans leur nouveau Centre international pour les lésions de la moelle épinière (ICSCI). Ma première année là-bas a été chargée, car nous avons tous travaillé dur pour développer un nouveau programme de thérapie réparatrice intensive basée sur des activités pour les enfants et les adultes atteints de lésions de la moelle épinière (SCI) qui nous venaient de partout au pays et dans le monde. À l'époque, je savais très peu de choses sur la myélite transverse (TM) en tant que cause de SCI, mais cela était sur le point de changer.
Mon premier patient atteint de MT était un adolescent de Californie. En un instant, TM lui avait volé sa capacité à marcher et à respirer. Alors qu'elle bénéficiait de notre thérapie intensive, la difficulté d'affronter une maladie dont nous savons si peu de choses m'est restée. Personne ne pouvait donner d'explications à cette jeune femme ; il n'y avait aucun accident de véhicule ou de plongée à blâmer pour sa paralysie. Elle a été mon inspiration pour en savoir plus.
L'été suivant, j'ai participé au camp familial Quality of Life de l'Association de la myélite transverse. J'ai beaucoup appris sur la MT des autres professionnels qui étaient là pour éduquer les familles, et des parents et des enfants eux-mêmes. J'ai rencontré Sandy et Pauline de l'association et ressenti leur incroyable passion pour trouver des réponses.
J'étais accro. Depuis lors, j'ai participé à tous les camps sauf un, apprenant chaque année de plus en plus, en particulier des enfants eux-mêmes. Le camp est une expérience enrichissante. Parce que le camp est entièrement accessible, je peux voir mes patients être des enfants. Cela signifie être idiot, traîner, jouer dans la salle de gym, faire de l'équitation et même aller à la pêche. Mon activité préférée au camp est toujours de nager avec les enfants et les familles. Les enfants qui ont des difficultés à se déplacer contre la gravité sur terre ont beaucoup plus de liberté pour se déplacer dans la piscine lorsqu'ils n'ont pas à lutter contre la gravité. J'aime passer du temps à aider les enfants à flotter et à se déplacer, mais ce que je préfère, c'est le temps passé à jouer au volley-ball aquatique. En raison de la flottabilité, certains enfants sont même capables de se tenir debout et de jouer indépendamment dans l'eau. Pour les enfants qui ne peuvent pas se tenir debout, les parents portent leurs enfants sur le dos ou les épaules, tandis que d'autres tiennent leurs enfants dans leurs bras et les hissent lorsque le ballon se rapproche. Le dévouement et la force dont font preuve les parents pour aider leurs enfants à participer pleinement m'inspirent profondément. C'est un honneur de faire maintenant partie de l'équipe éducative du camp.
Au fur et à mesure que mes connaissances se sont développées au fil des ans, le nombre d'enfants atteints de MT dont je m'occupe à Kennedy Krieger et le nombre d'adultes traités par mes collègues ont également augmenté. Aujourd'hui, toute notre équipe de médecins, d'infirmières et de thérapeutes possède une expertise en réadaptation pour les lésions médullaires causées par la MT. Cette expertise approfondie est sans aucun doute due en partie à la façon dont nos patients nous ont inspirés par leur espoir inébranlable et leur refus d'abandonner.
Nos patients atteints de MT incarnent le slogan de l'International Center for Spinal Cord Injury : Hope Through Motion. Nous apprécions ce slogan parce que nous croyons que l'ESPOIR favorise le SUCCÈS. La science nous a apporté de nombreuses réponses depuis que j'ai rencontré le jeune patient californien il y a dix ans. Nous savons que l'activité et le mouvement sont les meilleurs traitements pour les lésions de la moelle épinière. Tout comme les personnes atteintes de diabète sont traitées avec de l'insuline et les personnes souffrant d'hypertension sont traitées avec des médicaments, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière peuvent être traitées par l'activité et le mouvement.
Une thérapie réparatrice intensive basée sur l'activité qui se concentre sur l'activation du système nerveux au-dessus et au-dessous du niveau de la blessure peut aider à restaurer la fonction, et pas seulement à compenser la fonction perdue. La thérapie basée sur l'activité met fortement l'accent sur la stimulation électrique fonctionnelle, la pratique de tâches spécifiques, le port de poids et la position debout, l'entraînement locomoteur et la marche, ainsi que la thérapie aquatique. Ce type de thérapie est particulièrement important pour les enfants car leur système nerveux est encore en développement. Les enfants peuvent souvent défier les attentes en matière de rétablissement, faire mieux que ce à quoi on pourrait s'attendre et continuer à s'améliorer pendant de nombreuses années après la blessure.
Il existe de nombreuses conséquences secondaires des lésions de la moelle épinière, toutes causes confondues, qui peuvent nuire à la santé et à la qualité de vie. La gestion de ces conséquences est essentielle pour que les individus puissent rester en aussi bonne santé que possible et s'assurer qu'ils pourront profiter de tout nouveau traitement qui pourrait être découvert au cours de leur vie. Nous espérons ces découvertes aux côtés de nos patients, et nous encourageons tous les scientifiques de Kennedy Krieger et d'institutions similaires à travers le monde qui travaillent pour trouver les réponses dont nous avons besoin.
Janet Dean, MS, IA, CRRN, CRNP
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