Jennifer
Diagnostic : Myélite transverse
Lima, Pérou. C'était le matin du 28 novembre 2005. Je me suis réveillé avec une douleur extrême dans la poitrine, le dos et les bras. Ils brûlaient et avaient l'impression qu'ils allaient exploser. J'ai commencé à paniquer et je n'ai pas pu respirer pendant un moment. J'ai essayé de me calmer et la douleur a commencé à disparaître, mais je ne me sentais toujours pas "normale". J'avais 20 ans et jusque-là, je n'étais pas du genre « médecin ». Je ne tombais pas malade facilement ni souvent. J'étais celui qui était en bonne santé dans ma famille. Alors j'ai pensé que ce qui se passait n'était qu'un gros rhume ou quelque chose comme ça. Cette nuit-là, je me sentais très lourd et je voulais juste dormir. Le lendemain, mon état s'est aggravé, alors nous avons cherché de l'aide. Je ne pouvais pas sentir mes jambes, je pouvais à peine bouger mes bras et je ne pouvais pas utiliser la salle de bain - mon système s'est éteint. Tout mon corps était engourdi et j'avais une sensation de brûlure partout, mais c'était encore pire sur mon côté gauche et mes deux pieds. Je ne voulais pas être touché car c'était intolérable ! J'étais complètement paralysé des épaules vers le bas.
Malheureusement, au premier hôpital où nous sommes allés, les médecins ne savaient pas ce que j'avais, alors ils ont continué à me regarder terrifiés par ce qui se passait et ont dit que c'était probablement le syndrome de Guillain-Barré ou quelque chose de plus grave. J'ai même entendu des commentaires selon lesquels je ne passerais probablement pas la nuit. Ils ne semblaient pas savoir ce qui se passait, donc je ne voulais pas rester là car ils semblaient juste perdus. Je suis allé dans un autre hôpital et les médecins là-bas ne semblaient pas aussi effrayés. L'un d'eux (qui est devenu plus tard mon médecin) m'a fait me sentir mieux et je me suis senti soulagé rien qu'en lui parlant. J'y suis resté un mois. Au début, ils pensaient que cela pouvait être la sclérose en plaques, et pendant mon séjour à l'hôpital, c'était une chose quotidienne où certains médecins essayaient de me convaincre de faire tester mon LCR, mais nous ne les avons pas laissés le faire. J'en avais peur. Ils m'ont fait sentir qu'ils le voulaient plus pour leurs disques que pour mon bien-être.
Pendant la journée, j'étais la fille heureuse que j'ai toujours été. Des amis et des membres de la famille me rendaient visite à l'hôpital et j'ai juste montré un visage heureux et j'ai essayé de rester positif et je me suis convaincu que tout allait bientôt disparaître et que j'allais être différent des autres cas autour de moi. Les médecins n'arrêtaient pas de dire que je ne pourrais pas récupérer et de ne pas garder espoir de marcher et d'être à nouveau "normal", mais j'ai pensé que oui, peu importe ce que c'est, j'irai mieux et je redeviendrai moi-même. Ils ont continué à me tester, mais ils ne savaient pas ce que j'avais. Personne à l'hôpital n'avait de TM.
J'ai commencé à prendre des corticostéroïdes et j'ai commencé à faire de petites améliorations, comme retrouver du mouvement dans ma main droite. Au moins à ce moment-là, je pouvais manger tout seul avec des fourchettes en plastique. Mais c'était essentiellement ça, les infirmières devaient faire tout le reste pour moi. C'était fin décembre et ma famille a décidé de me sortir de l'hôpital même si nous n'avions pas encore de diagnostic. Ils ne voulaient pas que je passe les vacances là-bas, ce que j'approuvais à 100%. J'étais fidèle et j'en avais besoin avant tout. Malheureusement, étant à l'hôpital, j'ai dû faire face à différents types de personnes qui n'étaient pas mentalement positives comme moi. Avec la permission de mon médecin, je suis rentré chez moi, toujours avec mon corps paralysé et avec mon système qui ne fonctionnait pas tout seul. C'était comme être dans un «état de bébé» à la maison, essayant de réapprendre à tout faire à nouveau. J'ai suivi une thérapie tous les jours et j'ai continué à aller chez le médecin pour des examens.
En février 2006, j'ai reçu un diagnostic de myélite transverse. Enfin, j'ai eu un diagnostic! Cela m'a fait me sentir soulagé mais en même temps effrayé par tout ce que je lis en ligne. Après des mois de thérapie, j'ai enfin pu m'asseoir toute seule sans avoir peur du sol et j'ai commencé à ramper comme un bébé. Les activités quotidiennes de base étaient extrêmement épuisantes, même parler ou manger. À ce moment-là, je prenais différents types de médicaments pour traiter les spasmes et j'ai également réalisé que je prenais des antidépresseurs dont je n'étais pas content, mais ils semblaient fonctionner. Je dormais et mangeais bien. Mon système a recommencé à fonctionner et même si je devais beaucoup me concentrer, je pouvais faire pipi tout seul, et c'était un tel objectif pour moi ! La plupart du temps, je sortais de la maison en fauteuil roulant avec l'aide de ma famille. Je ne pouvais pas gérer le fauteuil roulant par moi-même et ma main gauche et mon côté gauche en général semblaient être laissés pour compte et ne récupéraient pas aussi vite que mon côté droit.
Au fur et à mesure que l'année passait lentement, avec beaucoup d'efforts et très peur de tout, je me suis levé tout seul et mon thérapeute m'a dit que ce serait plus facile de me tenir droit si j'avais un dos plus fort, ce qui signifiait aussi travailler sur mon force abdominale. Donc, dès que je pouvais bouger suffisamment le haut de mon corps, je travaillais mes abdominaux tous les matins. Cela a fonctionné et j'ai commencé à marcher. D'abord autour de ma chambre, puis autour de la maison en s'accrochant aux choses et en tombant un million de fois. C'était une marche très lente et j'étais épuisée de ne faire que deux pas et de tous les efforts que j'y mettais, mentalement et physiquement. J'avais l'impression d'avoir couru le marathon uniquement debout. En fait, je devais me concentrer très fort pour marcher, apprendre à faire les pas, à m'asseoir et à chaque fois je me levais pour m'étirer afin de pouvoir marcher. À la fin de l'année, j'ai appris à me servir d'une canne et je me suis senti à nouveau en sécurité et indépendant… enfin !
En 2007, j'ai commencé à reprendre du muscle et mon poids n'était plus trop « poids mort ». J'ai utilisé une canne pour m'aider à me déplacer et j'ai lentement essayé de la laisser derrière moi. À cette époque, ma vie était presque revenue à la normale. Mes bras et mes jambes travaillaient et je pouvais faire des activités quotidiennes par moi-même. Je suis retourné à l'école et j'ai commencé à sortir avec des amis. Même si mon côté gauche n'était pas aussi bon que mon côté droit, j'ai réussi à me sentir comme avant et ma personnalité est devenue plus extravertie comme avant. Je me sentais plus fort mentalement et même si je n'étais pas fort physiquement, je sentais que je l'étais. Je me suis promis de ne plus utiliser la canne en 2008, alors je ne l'ai pas fait. J'ai arrêté d'utiliser la canne, mais j'avais peur de ne pas m'en servir pour traverser la rue ou pour monter ou descendre les escaliers. Il semblait qu'avec la canne, les gens respectent plus votre blessure, alors que sans elle, ils pensent que je me fais très légèrement mal et qu'ils ne seraient pas aussi prudents. Je m'en suis remis, je voulais me sentir à nouveau libre et ne plus utiliser aucun outil me faisait ressentir cela. Ma marche était toujours spasmodique, très lente, et je devais m'étirer chaque fois que je me levais. Mais j'étais heureux d'avoir suffisamment récupéré pour retrouver ma vie.
Les années ont passé et j'ai arrêté de prendre les médicaments, mon corps se sentait bien, ma marche m'épuisait moins. Les sensations de brûlure et d'engourdissement ont diminué, mon côté gauche n'a pas récupéré autant que mon côté droit et je boite toujours (je dirais que c'est 70% du côté gauche et 95% du côté droit). Il y a des choses que je ne retrouverai probablement jamais, comme la sensation de température. Mon corps ne peut pas vraiment dire si quelque chose est trop froid ou trop chaud, ce que je trouve parfois drôle et que je considère comme un avantage à la plage ! Je ne peux pas courir et mon corps me fait parfois mal à cause de la compensation de mon côté gauche, mais aller à la gym m'a beaucoup aidé à devenir plus fort et à développer mon endurance. Même si je n'ai pas récupéré à 100%, j'ai beaucoup de chance d'avoir suffisamment récupéré pour pouvoir tout faire par moi-même maintenant.
Ma vie se déroulait comme prévu avant la MT. J'étais à l'université, j'avais une famille et des amis formidables. J'étais une personne indépendante très heureuse sans aucun souci. J'aimais faire les choses par moi-même, mais aussi en compagnie. J'aimais aller à la plage, faire du shopping avec ma mère et ma sœur aînée et au gymnase avec mon grand frère. Ils étaient le soutien dont j'avais besoin lorsque la MT a frappé ma vie. Même si c'était une période difficile, j'ai toujours su que ce ne serait qu'un chapitre de ma vie et que tout irait bien. Les choses vont mieux que bien maintenant !
En 2005, je suis devenue tellement dépendante de ma famille, étant la plus jeune fille, j'ai eu l'impression d'être à nouveau un bébé. Ma mère, ma sœur et mon frère m'ont mis dans cette bulle dont ils ne voulaient pas que je sorte jusqu'à ce que je sois complètement rétabli, ce dont je suis vraiment reconnaissant à ce jour. Heureusement, en 2012, j'ai rencontré un grand homme qui voulait faire de même et il est devenu mon mari. J'ai déménagé dans la belle Wayne, Pennsylvanie pour être avec lui. Et même si maintenant je suis loin de ma famille, j'ai ici une famille élargie formidable que j'aime. Je suis sûr que les choses ne seraient pas aussi bonnes qu'elles le sont maintenant si je n'avais pas de MT. Les gens disent que la vie ne peut pas être parfaite, alors je suppose que c'est ce qui a équilibré la situation. Après tout cela, je suis devenu plus extraverti, j'avais hâte de faire plus de choses chaque jour, de voyager, de profiter davantage de la vie ! Je suis devenu encore plus positif qu'avant, plus fidèle et reconnaissant des petites choses de la vie comme manger seul, s'asseoir, s'habiller tout seul, marcher, se doucher - des activités quotidiennes simples. En 2005, je ne pouvais même pas essuyer mes larmes par moi-même. Écrire ce blog, alors que je profite du magnifique coucher de soleil, est incroyable pour moi. Je n'ai jamais rencontré quelqu'un avec la MT jusqu'à ce jour, mais c'est quelque chose que j'aimerais vraiment faire, aider d'autres personnes atteintes de cette maladie pour leur montrer que votre foi et votre positivité peuvent faire des merveilles pour votre santé.
J'avais l'habitude de me réveiller le matin et de penser : « Dieu merci, c'est fini ! Je peux bouger mon corps maintenant ! Maintenant, je profite de chaque instant de la vie et je ne changerais rien. Pour moi c'est parfait comme ça. Je suis une femme très chanceuse et je ne tiens rien pour acquis.
Jennifer Simpson
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