Jenny Rolleston
Diagnostic : Myélite transverse
Melbourne, Australie
Début mars 2014 occupe une place importante dans ma mémoire. Je venais de recevoir un diagnostic de cancer du sein agressif et, alors que je subissais une tomodensitométrie et une scintigraphie osseuse à l'iode, j'ai commencé à ressentir une sensation de picotement dans la jambe droite. La sensation a continué, devenant progressivement pire et plus étendue au point qu'en quelques heures, j'étais incapable de marcher correctement. J'ai immédiatement consulté un médecin généraliste qui a cru que j'avais une réaction au contraste d'iode et m'a fait une injection de cortisone et m'a dit que cela pouvait prendre quelques heures à disparaître.
Ce n'était pas le cas, et ce soir-là, j'étais paralysé et j'avais mal de la taille à la jambe droite et de la mi-cuisse à la gauche. À ce moment-là, j'étais désespérée et je suis allée au service des urgences de l'hôpital local. J'ai dû être en fauteuil roulant.
À ce stade, je supposais toujours qu'il s'agissait d'une réaction grave à l'iode, et je soupçonne sur cette base que mon état a été jugé par l'infirmière de triage comme non urgent et non mortel. Je sais maintenant que mon état était tout sauf non urgent et même si ma vie n'était pas en jeu, ma qualité de vie et la vie telle que je la connaissais étaient menacées par le retard que j'ai subi cette nuit-là. Je n'ai pas été vu par un médecin pendant sept heures.
Après l'admission, il a fallu cinq jours pour qu'un diagnostic soit posé, période au cours de laquelle ma paralysie, mes sensations altérées et ma douleur se sont beaucoup aggravées. Le diagnostic a été réalisé par un processus d'élimination des autres causes. La myélite transverse (T7-9) était le dernier homme debout. Les neurologues m'ont alors assuré et le sont toujours que le contraste d'iode n'est pas une cause documentée de la MT, et donc l'apparition de l'inflammation de la colonne vertébrale et l'administration du contraste ont été considérées comme une coïncidence. Je ne suis toujours pas convaincu et je rejetterai toute tentative de l'utiliser si de tels tests étaient nécessaires à l'avenir.
Une fois le diagnostic posé, on m'a prescrit de la méthylprednisolone IV à haute dose pendant cinq jours et au cours de cette période, les symptômes se sont un peu améliorés, mais j'étais toujours incapable de marcher sans aide et la douleur persistait.
La rééducation physique intensive a commencé dans un hôpital de réadaptation, et j'ai poursuivi ma rééducation sous la direction d'un physiothérapeute neurologique et plus tard avec un physiothérapeute. J'ai été discipliné avec mon régime d'exercice et j'ai trouvé les étirements très bénéfiques. Le tai-chi a également contribué à la fois au rétablissement d'un certain équilibre et à une forte composante méditative. Maintenant, près de quatre ans plus tard, j'ai une assez bonne fonctionnalité dans mes jambes, bien que les muscles se soient un peu atrophiés. Je marche sans aide dans la maison et dans des environnements connus et j'utilise une canne lorsque j'en ai besoin hors de la maison. Donc, je suis très content de la récupération physique.
Malheureusement, la douleur neuropathique a persisté malgré les médicaments pour ces symptômes. Vivre avec une douleur chronique est en effet un défi. Cela a été et continue d'être le plus grand défi pour moi. Cela signifie que je ne peux pas marcher sur de longues distances et que je souffre souvent et facilement de fatigue. Certains jours sont meilleurs que d'autres et je suis certainement dans un meilleur endroit maintenant qu'il y a un an ou deux ans. Donc, cela me donne du cœur. Je ne pense pas que la douleur se soit beaucoup améliorée, voire pas du tout, mais mon attitude à son égard a définitivement changé et je suis moins enclin aux crises de dépression, d'anxiété ou de colère. J'ai traversé lentement mais sûrement les étapes du deuil et je sens qu'il est possible d'atteindre une étape d' « acceptation » finale, même si je n'en suis pas encore là. Je sais que je dois continuer à lutter pour cela comme une voie à suivre. Le voyage continue.
Jenny Rolleston
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