Jérémy Bennett
Diagnostic : Myélite transverse
Ohio, États-Unis
Ce n'est pas une histoire de diagnostic de myélite transverse. Eh bien, c'est en quelque sorte, mais pas de la manière habituelle dont ils sont écrits. Je suis sûr que si je suivais le récit traditionnel, les détails de mon apparition sonneraient vrai pour certains et sembleraient complètement étrangers à d'autres. Tel est le cas de quelque chose comme la myélite transverse.
Non, c'est une histoire d'espoir. Après tout, cette histoire est pour quelque chose qui s'appelle Hope Ambassadors; cependant, il s'agit davantage de pourquoi j'ai de l'espoir et moins de ce que j'espère. Évidemment, j'espère un remède pour qu'aucune autre personne n'ait à vivre avec l'un de ces troubles. La raison pour laquelle j'espère qu'un remède peut devenir une réalité est simple : Sandy Siegel et le reste de la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA).
J'ai rencontré Sandy cinq ans après mon diagnostic. Avant ce jour, je ne connaissais vraiment rien à l'organisation. J'étais membre. Je recevais occasionnellement une newsletter ou un e-mail qui, pour être honnête, restait non lu sur le comptoir ou dans un dossier. À l'époque, je travaillais dans une autre organisation à but non lucratif (un musée d'art) et je supposais que la SRNA (ou TMA, comme on l'appelait alors) fonctionnait à peu près de la même manière. J'ai imaginé un immeuble de bureaux avec un service des ressources humaines, une équipe marketing, plusieurs gestionnaires, etc. Il y avait des copieurs et des refroidisseurs d'eau où les employés se réunissaient le lundi et parlaient de leurs week-ends. Alors que j'étais assis en face de Sandy, il m'a fallu une gorgée de café pour réaliser que ce n'était pas une image exacte.
Il n'y avait pas une armée d'agents de relations publiques derrière lui, mais une armée de bénévoles et un petit groupe d'employés (une dizaine !) qui travaillaient tous à domicile. Au cours des mois suivants, j'en apprendrais davantage et je serais encore plus étonné que tout le travail que j'avais essentiellement ignoré soit fait par si peu de personnes infatigables. Il y avait des articles dans des bulletins qui auraient amélioré ma compréhension de mes troubles si je les avais lus. Il y avait des podcasts avec de vrais experts dans le domaine de la neurologie qui m'auraient aidé à améliorer ma condition si je les avais écoutés. Pendant cinq ans, on m'a donné des ressources qui auraient pu changer ma vie beaucoup plus tôt.
J'ai quitté cette réunion et j'ai accepté de devenir un chef de groupe de soutien. Quelques semaines plus tard, Sandy m'a invité à dîner avec lui et Pauline. Plusieurs d'entre vous connaissent son histoire et sa place dans l'histoire de l'organisation. Tout ce que tout le monde dit est vrai. C'est la première personne que j'ai rencontrée face à face avec une myélite transverse. Je ne l'oublierai jamais.
Ma première réunion de groupe de soutien comprenait moi, mon amie Sandy, Pauline et une autre personne. Si vous m'aviez demandé avant, j'aurais été déçu qu'une seule personne que je ne connaisse pas se soit présentée; cependant, cela a pratiquement triplé le nombre de personnes que j'avais rencontrées jusque-là et qui avaient reçu un diagnostic de myélite transverse. J'étais tellement nerveux avant, mais je n'avais pas besoin de l'être. Premièrement, Sandy et Pauline ont répondu à toutes les questions de cette personne pendant deux heures. Deuxièmement, il ne s'agissait pas de savoir à quel point je connaissais ou non les troubles neuro-immunitaires rares, ce qui était embarrassant à l'époque. Il s'agissait de créer une opportunité pour quelqu'un et d'être présent.
Donc, ma première demande est que vous agissiez plus intelligemment que moi et que vous profitiez de ce qui est disponible. Lisez la newsletter (maintenant appelée SRNA Magazine), inscrivez-vous aux podcasts Ask the Expert si vous le pouvez (ou écoutez l'enregistrement dans le Centre de ressources sur le site de NDN Collective), et assister événements (Walk-Run-N-Rolls, réunions de groupe de soutien, colloques, camp) et rencontrez d'autres personnes (dont moi !) qui partagent ces diagnostics.
Ma deuxième demande est que vous vous impliquiez. Démarrer un groupe de soutien or organiser une collecte de fonds (que ce soit un Walk-Run-N-Roll ou une demande de dons sur Facebook pour votre anniversaire). Allez à la Section "À propos" sur le site Web et lisez les biographies du personnel, des professionnels de la santé et du conseil d'administration et apprenez qui ils sont et pourquoi ils sont impliqués. Cette organisation n'est pas un bâtiment vitré rempli de travailleurs anonymes. Chaque personne s'investit personnellement parce qu'elle est soit affectée par l'un de ces troubles (salut !), soit qu'une personne qui lui est chère est affectée par l'un de ces troubles, soit qu'elle est motivée à aider une communauté de maladies rares en raison de ses propres valeurs fondamentales.
La plus grande partie de mon rétablissement s'est produite une fois que j'ai été éduquée et impliquée. J'ai découvert différents traitements et trouvé de la force en regardant les autres membres de notre communauté atteindre leurs objectifs. Cela m'a motivé à essayer de nouvelles options. J'ai vu un thérapeute et j'ai appris à traiter les traumatismes. J'ai changé mes habitudes alimentaires et j'ai rejoint une salle de sport, et j'ai fait des gains (et des pertes… bonjour des pantalons plus petits) que je pensais n'être plus possibles.
Il y a beaucoup de travail devant nous tous. Attendre qu'un milliardaire contracte une maladie neuro-immune rare n'est vraiment pas la meilleure option. Nous avons tous un rôle à jouer si nous voulons déplacer ce rocher vers le haut de la colline. Le réconfort que je ressens en sachant que c'est réalisable, c'est que je travaille tous les jours aux côtés du personnel, des bénévoles et des professionnels de la santé qui composent la Siegel Rare Neuroimmune Association. Alors, profitez des travailleurs acharnés qui fournissent les ressources et participez là où vous le pouvez. Nous pouvons le faire parce que nous sommes plus forts ensemble.
Jérémy Bennett
Responsable des partenariats communautaires chez SRNA
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