Jessica Tuckman Ward
Diagnostic : Myélite transverse
Caroline du Sud, États-Unis
J'ai grandi dans le New Jersey et j'ai eu une "vie parfaite" remplie d'une famille, d'amis, d'une santé incroyables, etc. J'ai décidé d'aller au Collège de Charleston, en Caroline du Sud, pour jouer dans l'équipe de tennis féminine de Division I, un objectif que je avait travaillé toute ma vie. J'ai rapidement découvert que mes années universitaires étaient tout sauf «normales», remplies de chagrin, de chagrin, de douleur et de défis.
Mon père est décédé subitement ma première année d'université. En moins d'un an, ma grand-mère (la mère de mon père) est décédée. Après cette année, je pensais que ça ne pouvait pas être pire. Les choses allaient forcément changer, n'est-ce pas ?
J'ai reçu un diagnostic de MT lors de ma première année d'université en décembre 2006, alors que j'étais à la maison pour les vacances d'hiver. Je me suis réveillé au milieu de la nuit avec mes jambes comme des épingles et des aiguilles. Pensant que j'avais dormi bizarrement, je me suis rendormi et je me suis réveillé une heure et demie plus tard avec mes jambes complètement engourdies et mes bras à partir des coudes comme mes jambes le faisaient plus tôt. J'ai réveillé ma mère et je lui ai dit ce qui se passait. Nous avons décidé d'attendre le matin pour aller chez le médecin, qui m'a immédiatement envoyé à l'hôpital. Après quelques jours à l'hôpital, d'innombrables tests, scans et une ponction lombaire qui a fui (aïe !), mon neurologue a exclu d'autres maladies comme la sclérose en plaques et la méningite et m'a diagnostiqué une MT.
Il est difficile de décrire mes symptômes physiques de MT. Mes jambes étaient engourdies et c'était extrêmement inconfortable avec beaucoup de pression et je me sentais enflé même s'il n'y avait aucun changement visible. Pour vous donner une idée, le matin où je me suis réveillé sans sentir dans mes jambes, j'ai essayé de mettre des chaussures pour aller chez le médecin. Cela ne s'est pas produit, j'étais trop mal à l'aise quand je me suis penché pour mettre des baskets, alors j'ai opté pour des tongs à la place. Je ne le savais pas, mais alors que je boitillais dans les escaliers pour monter dans la voiture, j'ai perdu une tong en cours de route. Ce n'est que lorsque ma mère est montée dans la voiture avec ma tong manquante que j'ai réalisé à quel point c'était grave.
Je me souviens que mon médecin m'a dit que j'avais eu de la chance parce que nous l'avions attrapé tôt et avons commencé un traitement agressif. On m'a dit que quel que soit le sentiment que je retrouverais dans un an, ce serait ce que j'aurais pour le reste de ma vie. Il n'y avait aucune garantie que j'aurais à nouveau une pleine sensation ou une mobilité totale, seul le temps nous le dira. C'est tout ce que j'avais besoin d'entendre pour penser "jeu". Je ne suis pas étranger au fait de revenir d'une blessure après avoir fait du sport toute ma vie. J'ai donc demandé à mon médecin quel type de physiothérapie serait impliqué et ce qu'il faudrait pour revenir sur le terrain et reprendre ma vie "normale". C'est à ce moment-là que j'ai appris une nouvelle déchirante qui provoquerait beaucoup de colère envers les compagnies d'assurance maladie. L'assurance ne couvrirait que suffisamment de séances de physiothérapie pour pouvoir marcher environ un mile et monter un escalier. QUOI?!?!?!?!? J'étais un athlète universitaire de division I de 20 ans - inacceptable. Alors, j'ai fait ce que toute personne têtue, déterminée et travailleuse ferait. J'ai décidé que j'allais montrer à tout le monde que je retournerais sur le court de tennis et que je concourrais. J'étais déterminé à être "normal" comme tous mes autres amis et coéquipiers.
J'ai fait deux heures de physiothérapie tous les jours pendant cinq mois, ce qui n'était pas une promenade de santé et était parfois plein de larmes, de frustration et de colère. Plus rien n'était naturel. J'ai dû apprendre à marcher, courir, sauter, faire des pas de côté, etc. Je devais vraiment me faire confiance en sachant que mon cerveau dirait à mes jambes et à mes pieds où être, j'espérais juste qu'ils étaient réellement là. Après des mois de thérapie, j'ai enfin pu retourner sur le court de tennis et je ne pouvais pas contenir mon excitation. C'était un jour que j'espérais depuis que j'étais malade. Bien sûr, je m'attendais à pouvoir jouer comme je le faisais avant de tomber malade, sachant que je pourrais être un peu rouillé. Cependant, j'ai rapidement appris que même si je pouvais être de retour sur le terrain, je ne serais jamais capable de bouger comme je le pouvais autrefois. Ce fut un coup déchirant.
Quand je me préparais à postuler à l'université, mon père m'avait poussé à aller dans une école où je pourrais jouer dans l'équipe de tennis. À l'époque, je pensais que c'était pour avoir un groupe d'amis immédiats et une certaine structure dans ma journée. Avec le recul, faire partie de l'équipe de tennis m'a sauvé la vie (physiquement). Sans mes incroyables entraîneurs, coéquipiers et entraîneurs, je n'aurais jamais eu une récupération aussi réussie que la mienne. L'université a été quatre années difficiles, à travers toutes les courbes que j'ai rencontrées, j'ai réussi à obtenir mon diplôme à temps sans suivre de cours d'été. Depuis l'obtention de mon diplôme, j'ai continué à pousser mon corps d'une manière que je pensais impossible. Ma famille est mon rocher et je ne serais pas ici aujourd'hui sans l'amour et le soutien inconditionnels de ma mère et de mes frères incroyables. Ils continuent de me pousser à être le meilleur possible, sans laisser la maladie prendre le dessus sur moi. Je suis le plus fier d'avoir grimpé au sommet d'une section de la Grande Muraille de Chine. Des centaines d'autres personnes ont tenté de grimper au sommet ce jour-là, mais n'y sont pas parvenues. J'ai dû lutter contre les larmes dans mes yeux quand j'ai atteint le sommet et il n'y avait que moi et mes frères là-haut. Même si je n'ai toujours pas la sensation d'être rassasié dans mes jambes, je sais que j'ai de la « chance » par rapport aux autres personnes diagnostiquées avec la MT. J'aime m'appeler un survivant de la myélite transverse, parce que je n'ai pas laissé la maladie me conquérir.
Au moment où j'ai été diagnostiqué, mon médecin m'a expliqué qu'un "virus a attaqué ma colonne vertébrale". Je ne sais toujours pas ce qu'est ce virus, mais j'ai deviné que c'était la mono que j'avais eue un an et demi plus tôt. Cependant, en 2015, on m'a diagnostiqué la maladie de Lyme "non diagnostiquée et non traitée", ce qui signifie que j'ai eu la bactérie Lyme dormante dans mon corps pendant une période de temps inconnue. Maintenant, nous pensons que c'est Lyme qui a causé la MT. Étant donné que Lyme affaiblit le système immunitaire et peut permettre à des maladies comme la MT, la SEP et d'autres d'attaquer le corps, il semble maintenant être le coupable logique.
J'espère qu'un jour un remède sera trouvé pour cette maladie rare qui ne laissera pas notre système immunitaire sensible à d'autres maladies. J'espère que les compagnies d'assurance fourniront des solutions abordables à ceux qui luttent contre les maladies chroniques. Il n'y a aucune excuse pour que les médicaments nécessaires tels que les injections de pénicilline ne soient pas couverts par l'assurance, mais les pilules comme le Viagra le sont. Enfin, j'espère pouvoir être une source d'inspiration pour les autres. Vous pouvez aussi revenir à votre "normal", cela pourrait être légèrement différent. Je dois admettre que ma nouvelle "normale" est plutôt géniale. J'ai un mari incroyable, le chien le plus mignon du monde, un travail que j'aime, et je suis capable de sortir du lit et de vaincre chaque jour sans que les gens sachent tous les défis que j'ai traversés. En fin de compte, c'était vraiment mon objectif initial, être à nouveau "normal".
Jessica Tuckman Ward
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