Jimmy
Diagnostic : Myélite transverse
Washington, États-Unis
Le 17 mai 1989, je suis devenu paralysé du cou vers le bas et dépendant d'un ventilateur pour respirer en raison d'une myélite transverse. J'avais 21 ans.
Je me suis réveillé avec une douleur à l'épaule. Je suis allé travailler et environ 30 minutes plus tard, la douleur est devenue très intense. Je ne pouvais plus me tenir debout, puis j'ai arrêté de respirer. J'ai découvert plus tard que mon cœur s'était arrêté et il leur a fallu un certain temps pour me stabiliser et même me transporter à l'hôpital à quelques rues de là. Les médecins n'avaient aucune idée de ce qui m'était arrivé. Leur pensée initiale était peut-être un accident vasculaire cérébral, la maladie de Lyme ou le syndrome de Guillain-Barré. J'étais à l'intérieur et à l'extérieur pendant cette période, je ne pouvais pas parler et je n'avais que de vagues souvenirs de mon apparition. Après environ deux semaines, j'ai passé une IRM et on m'a diagnostiqué une myélite transverse aiguë au niveau C2.
J'ai été aux soins intensifs jusqu'au 31 juillet, puis transféré dans une unité de réadaptation. En cure de désintoxication, j'ai été traité comme une personne atteinte d'une lésion de la moelle épinière. J'ai suivi une thérapie physique qui consistait à me donner une amplitude de mouvement et à m'entraîner à conduire mon fauteuil roulant à gorgée et bouffée. En orthophonie et en ergothérapie, j'ai appris le code Morse pour accéder à l'ordinateur. J'ai pratiqué la dactylographie et joué au Tetris et aux échecs. En octobre, j'ai pu sortir de l'hôpital pour la première fois et je suis allé voir le film Batman. J'ai commencé à aller au cinéma environ une fois par semaine. Les infirmières essayaient toujours de faire sortir les autres patients quand j'y allais, parce que j'étais le seul quadriplégique de haut niveau dépendant des ventilations qui aimait sortir. La plupart des autres étaient paraplégiques et avaient des problèmes à gérer leur condition. J'étais en cure de désintoxication jusqu'au 31 janvier 1990.
Lorsque je suis rentré de l'hôpital en 1990 et que je me suis remis en ligne, j'ai recherché dans tous les services en ligne sur lesquels j'étais (GEnie, Compuserve, Delphi) des informations sur la myélite transverse. Je n'ai rien trouvé. Lorsque j'ai eu accès à Internet pour la première fois en 1991 en utilisant le compte universitaire d'un ami, j'ai trouvé quelques messages de personnes posant des questions à ce sujet. Plus tard, j'ai eu Prodigy et AOL. En 1994, j'ai monté mon «Informations et ressources sur le handicap», rassemblant toutes les informations que j'ai trouvées sur les lésions de la moelle épinière et d'autres ressources.
J'ai commencé à envoyer un e-mail à une personne avec TM. Il a pensé que ce serait bien d'avoir un "Club Internet Myélite Transversale" pour que nous puissions communiquer avec les autres. Lorsque mon service Internet a fait du groupe de listes de diffusion une option, j'en ai créé une pour les tétraplégiques et une pour les utilisateurs de ventilation. J'ai commencé la tmic-list quelques mois plus tard et j'ai envoyé un message à la dizaine de personnes que j'avais rencontrées qui m'avaient parlé ou posé des questions sur la myélite transverse. C'est ainsi que la liste a commencé.
En 1997, j'ai proposé de créer un site Web pour la Siegel Rare Neuroimmune Association. Nous n'avions pas encore beaucoup d'informations à ce moment-là, mais cela a aidé les gens du monde entier à nous trouver. En 1998, le magazine New Mobility m'a nommée "Personne de l'année". C'était principalement à cause des e-mails qu'ils recevaient de toutes les personnes figurant sur la liste tmic.
En 2008, la Siegel Rare Neuroimmune Association m'a honoré en créant le prix James T. Lubin Clinician-Scientist Fellowship pour soutenir la formation post-résidence de cliniciens et de scientifiques engagés dans des carrières en médecine universitaire spécialisées dans les maladies neuro-immunes rares du système nerveux central.
Étant dépendant d'un ventilateur pour respirer pour moi, je considère chaque jour comme une bénédiction d'être encore en vie toutes ces années. Je suis tellement reconnaissante d'avoir pu voir ma nièce grandir. Mon espoir est de rester en bonne santé et d'avoir un effet positif sur le monde qui m'entoure.
Jim Lubin
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