Jean Crawford
Diagnostic : Myélite transverse
Floride, États-Unis
Je m'appelle Megan Crawford et voici l'histoire de John, notre fils, qui a reçu un diagnostic de myélite transverse. John était un bébé très actif. Il grandissait et commençait à former des mots et presque à marcher. Il était capable de se tenir debout autour d'une table basse et de marcher tout autour simplement en se tenant.
Le 12 mars 2013, alors que John n'avait que 9 mois, nous avons remarqué qu'il était très difficile. Ce soir-là, nous avons remarqué qu'il était soudainement incapable de se soutenir et qu'il ne pouvait pas tenir son corps debout. Sachant que quelque chose n'allait pas, nous l'avons emmené à notre petite salle d'urgence locale. Ils ont effectué des tests sanguins, fait un scanner, des radiographies et même une ponction lombaire, mais ils n'ont pu arriver à aucune conclusion. À minuit, son système respiratoire commençait à montrer des signes de détresse, il a donc été transporté en ambulance au centre-ville de Florida Hospital Orlando. Immédiatement, il a été admis à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) et les médecins ont commencé à se démener pour essayer de déterminer ce qui se passait. Son médecin a ordonné une IRM cérébrale et une IRM vertébrale. Le lendemain matin, nous avons reçu la nouvelle : "Votre fils a une maladie rare appelée Myélite transverse."
Mon mari et moi étions bouleversés, c'est le moins qu'on puisse dire, à cause de tout ce qui arrivait à John et nous ne savions ni ne comprenions rien à propos de la condition. Notre médecin de l'USIP a expliqué que la myéline de la colonne vertébrale de John a été gravement endommagée à cause du virus de la grippe pour lequel il a maintenant été testé positif. Bien qu'il ne présente aucun symptôme pseudo-grippal, le virus avait attaqué la myéline, ce qui provoquait l'arrêt de son système neurologique. À ce moment-là, le système respiratoire de John était dans un état grave et on nous a dit que la survie était sa seule option. Nous avons également pu voir la paralysie s'installer à cause des dommages causés à son système neurologique. Le lendemain matin, son corps était paralysé du cou jusqu'aux pieds.
Mon mari et moi avons déménagé dans sa chambre d'hôpital où nous devions rester pendant près de six semaines. Nous avons observé une équipe de cardiologues, de neurologues, d'infirmières, d'inhalothérapeutes et de physiothérapeutes prendre soin de lui et surveiller tout signe de progrès. John a pu nous regarder et sourire à travers tous les tubes, mais c'est tout ce qu'il a pu faire pendant des semaines. Il est resté sous respirateur pendant 14 jours. Le 14e jour, il a été retiré, mais son système respiratoire a commencé à défaillir et il a dû être remis en place pendant encore six jours. Finalement, il a pu à nouveau respirer par lui-même et les tubes ont été retirés.
Le neurologue de John s'est arrêté chaque jour, espérant tout type de mouvement dans son corps. Environ une semaine plus tard, nous avons vu un petit doigt bouger. Ce petit mouvement était ce que nous attendions. Bien qu'il soit encore incroyablement faible, c'était un début. Dans les jours qui ont suivi, nous avons vu d'autres doigts commencer lentement à bouger, suivis de ses orteils. En raison des dommages neurologiques, John n'était toujours pas capable de se tenir debout ou de faire des pas.
La physiothérapie et l'ergothérapie (PT et OT) ont commencé à l'hôpital et se poursuivent encore aujourd'hui. John n'est toujours pas capable de marcher en raison d'une faiblesse musculaire, mais avec de l'espoir et un travail acharné, nous prions pour qu'il le fasse un jour. Il reçoit chaque semaine PT et OT et, grâce à une merveilleuse organisation à but non lucratif à Orlando appelée NextStep, nous avons un espoir encore plus renouvelé qu'il marchera. Le style d'exercice agressif utilisé sur lui l'année dernière a montré de grandes améliorations dans sa mobilité. Il peut donner des coups de pied dans ses jambes, faire pivoter davantage ses bras et ses épaules et pour la toute première fois, il a pu conduire une Jeep Power Wheels tout seul ! L'entendre dire "Maman, je le fais !" était tout simplement incroyable!
Nous sommes reconnaissants envers la Transverse Myelitis Association et le soutien qu'ils ont apporté à notre famille depuis le premier jour. Les maladies rares peuvent changer le cours de la vie d'une personne en un instant. Avoir le soutien et les conseils d'une organisation bienveillante derrière nous facilite ce chemin.
Megan Crawford
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