John
Diagnostic : Myélite transverse
Géorgie, États-Unis
John est né le 12/12/12 à 12h12. Son parcours avec la myélite transverse a commencé lorsqu'il avait six mois.
Dans les semaines précédant juin 2013, John avait lutté contre un horrible rhume et avait le nez qui coulait éternellement. Nous avons fait plusieurs visites chez le pédiatre, où il avait un nombre élevé de globules blancs et a été mis sous plusieurs antibiotiques. Il allait enfin mieux et le 27 juin 2013, j'ai mis John au lit vers 8h00. Quand je suis partie travailler à 7h30 le 28 juin 2013, il dormait encore et mon mari était ravi car notre bébé dormait dedans ! Plus tard dans la matinée du 28 juin 2013, j'ai reçu un appel de mon mari : « Les jambes de John ne bougent pas. Je lui ai dit que ça n'avait aucun sens et d'appeler le pédiatre (l'idée de l'emmener aux urgences ne m'a même pas traversé l'esprit). Le cabinet de notre pédiatre l'a pris en charge et l'a envoyé directement au service d'échographie de l'hôpital pour enfants d'Erlanger à Chattanooga, TN. Lorsque je suis arrivé à l'hôpital, John criait et bougeait ses bras pendant que le technicien en échographie l'examinait, mais il n'y avait absolument aucun mouvement de la taille vers le bas, ce qui était obsédant.
Nous avons attendu dans une pièce et avons reçu des nouvelles de l'oncologue qu'il n'y avait aucun signe de cancer, et nous avons été admis aux soins intensifs pédiatriques. Le même jour, le neurologue pédiatre prescrit des stéroïdes à forte dose pensant qu'il pourrait s'agir de Guillain-Barré, d'ADEM ou de myélite transverse. Puis les tests ont commencé. John a subi deux ponctions lombaires, d'innombrables prises de sang et trois IRM. Les IRM n'ont montré aucune lésion sur sa colonne vertébrale, mais tous les signes pointaient vers la MT. Il allaitait bien, mangeait de la nourriture pour bébé, jouait avec des jouets, mais il ne pouvait pas bouger ses jambes et ne montrait aucun signe immédiat d'amélioration après trois jours aux soins intensifs pédiatriques. Notre neurologue a pris la décision de nous transférer au Vanderbilt Children's Hospital de Nashville pour confirmer le diagnostic de MT.
Lors de notre admission à Vanderbilt, nous avons été accueillis par le neurologue pédiatrique et son équipe de pas moins de six résidents qui ont poussé et poussé sur les jambes et la colonne vertébrale de John. Après une autre IRM, ils ont confirmé le diagnostic, myélite transverse aiguë. Puis la nouvelle est arrivée qu'il n'y avait pas de « traitement » ni de pronostic définitif ; il pourrait récupérer, il pourrait ne pas. Les kinésithérapeutes ont recommandé un traitement hospitalier mais nous avons opté pour des soins ambulatoires à domicile. Nous avons été libérés de Vanderbilt le 3 juillet 2013.
Rentrer à la maison avec un enfant paralysé était surréaliste, d'autant plus que son seul symptôme était la paralysie, sinon, il était heureux et en bonne santé. Il n'était qu'un bébé; il ne pouvait pas marcher, s'asseoir ou nous parler avant TM. Il ne pouvait pas nous dire s'il souffrait. La question était, à quoi ressemblerait sa vie après TM ? John a immédiatement commencé une thérapie physique ambulatoire à l'hôpital pour enfants plusieurs fois par semaine avec un merveilleux physiothérapeute. Moins d'une semaine après sa sortie, il a secoué une jambe. Puis petit à petit, semaine après semaine, il a commencé à reprendre du mouvement. À neuf mois, il rampait et s'asseyait tout seul.
Il a été appareillé pour ses premières orthèses à l'âge de 12 mois. À 17 mois, il s'est levé et a fait ses premiers pas, ce qui a été l'un des plus beaux jours de notre vie. Il a été appareillé pour de nouvelles orthèses à l'âge de deux ans, puis à nouveau à l'âge de trois ans. Il a suivi une thérapie physique de temps à autre au cours des trois dernières années, au besoin. Nous voyons le neurologue tous les six mois et sommes à jamais reconnaissants pour son diagnostic rapide et l'administration de stéroïdes dans les 12 heures suivant la paralysie.
Aujourd'hui, John ne porte plus d'orthèses et ne marche jamais, il ne fait que courir ! Chaque jour, John fait face à des douleurs, à une raideur/spasticité musculaire et à une faiblesse de la jambe droite. Il a encore du mal à dormir la nuit ce qui contribue à des spasmes et des raideurs. Cela fait 3 ans et demi depuis son diagnostic et il ne se passe pas un jour sans que je ne pense à son parcours. C'est un petit garçon incroyablement résistant et ne laisse aucune de ses difficultés mineures le ralentir. C'est une joie de voir tout le chemin parcouru. Même avec le diagnostic et la poursuite du traitement, j'ai tellement d'espoir que la myélite transverse ne sera qu'une petite partie de son parcours de vie. Je ne doute pas que les innombrables prières d'amis, de famille et de personnes du monde entier ont contribué à son rétablissement. Notre foi était la seule chose qui nous a permis de traverser ces premiers jours, semaines et mois. Ma prière pour lui est qu'il puisse toucher la vie des autres avec son histoire en vieillissant. TM n'était pas la fin mais le début du voyage de notre famille. Jean 5:1-9.
Anne Fiddler
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