Julia Lefelar
Diagnostic : maladie des anticorps MOG
Maryland, États-Unis
Vous ne savez pas toujours où vous mène la route que vous parcourez dans la vie, mais une fois que vous arrivez à un certain point de votre voyage, vous pouvez toujours regarder en arrière. Parfois, les signes que vous avez manqués étaient là mais écrits de manière cryptique. Ce n'est qu'après ce deuxième regard, rétrospectivement, que nous pouvons comprendre ce qu'ils essayaient de nous dire. C'est l'histoire de mon parcours MOG. Je pense qu'il est important de le dire, car contrairement à beaucoup qui ont soudainement changé de vie, la mienne a changé lentement et les signes étaient là depuis le début.
Je ne sais pas exactement quand cela a commencé, mais mon premier souvenir de quelque chose qui n'allait pas était quand je suis devenu extrêmement fatigué. Pas le genre normal de fatigue, mais le genre qui vous fait peur, comme si vous arrêtiez de respirer si vous n'essayez pas. J'avais aussi des douleurs autour des yeux. Mon médecin a fait des tests, sans résultat. Après des mois de pression sur le médecin, on m'a finalement dit que j'avais une "fatigue chronique". J'ai passé les deux années suivantes à chercher des réponses. J'ai beaucoup prié.
Un jour, alors que j'étais dans notre cuisine, j'ai demandé à mon mari si les lumières semblaient faibles. Il ne le pensait pas. J'ai appelé mon médecin, qui était maintenant frustré et m'a référé à un psychiatre pensant que j'étais déprimé. Prêt à tout essayer, j'ai rencontré le psychiatre qui a déterminé que je n'étais pas déprimé. Au contraire, j'étais un peu "excité" que j'avais peut-être une maladie chronique et que mon médecin ne me prenait pas au sérieux. Il a recommandé de trouver un nouveau médecin.
Quelques années plus tard, j'ai eu un autre incident de diminution de la vision, qui a disparu comme le premier. Avec le temps, la fatigue s'est estompée.
Puis en avril 2014, après un autre rhume, j'ai commencé à avoir mal aux yeux, surtout en les roulant. Mon médecin m'a donné des antibiotiques, mais quelques jours plus tard, c'était toujours aussi douloureux et ma vision des deux yeux a commencé à s'assombrir. Cette fois, c'était bien pire, s'assombrissant d'heure en heure. Pris de panique, j'ai couru chez l'ophtalmologiste qui m'a vu immédiatement et m'a dit que j'avais un accès de névrite optique (ON). Il m'a envoyé chez Shalom Kelman, un neurologue optique, qui m'a rapidement administré du Solumedrol, et j'allais mieux.
Malheureusement, cela n'a pas duré. Deux jours après l'arrêt du médicament, j'étais de nouveau aveugle et j'ai été soigné. C'est arrivé encore et encore, se terminant par une semaine à l'hôpital. Heureusement, le Dr Kelman m'a référé au Dr Michael Levy à Johns Hopkins. Il est l'autorité mondiale sur ce que j'ai appris pourrait être Neuromyelitis Optica (NMO). Le Dr Levy a pris mon cas et en août, il l'a mis au repos avec Rituxan. Un test sanguin pour NMO était négatif. Après avoir répété cela plus d'une fois, il a dit que j'étais dans le groupe de ceux qu'ils considéraient comme ayant une NMO mais dont le test était négatif. Cela se produit chez environ 30% des patients. En d'autres termes, j'étais dans le trouble du spectre de NMO, ou NMOSD. C'était très déroutant, et j'ai essayé d'être courageux.
Malgré le Rituxan, je souffrais encore d'attaques environ une fois par an, soit dans un œil, soit dans l'autre, et une fois avec une petite lésion à la moelle épinière. Cela a causé une faiblesse progressive et des spasmes incontrôlables dans mes jambes ainsi qu'une perte de contrôle de la vessie. Le tout sans trop de dégâts. Finalement, après ma dernière attaque, le Dr Levy a décidé qu'il était peut-être temps de me vérifier pour l'anticorps Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG), et il était en fait positif. Après dix-sept ans de préparation, j'ai enfin eu mon "pistolet irréfutable", MOG Antibody Disease (MOGAD).
J'ai de la chance car d'autres se retrouvent avec de plus grandes cicatrices de cette maladie. Je dois faire face à la douleur occasionnelle entre mes épaules, et bien que je puisse voir, j'ai des problèmes visuels. La couleur est plus sombre, j'ai besoin de plus de lumière et je ne peux pas distinguer les choses aussi rapidement dans un agencement compliqué d'objets. Le shopping n'est plus ce qu'il était et chercher des choses dans un tiroir en désordre me frustre parfois. J'ai eu mes larmes, mais je devais trouver la doublure argentée.
Malgré cela, chaque jour est toujours un peu effrayant lorsque votre corps est un canon lâche. Les personnes enrhumées me font peur alors que j'essaie de faire attention à ne pas tomber malade. Les choix de médicaments sont rares et le Dr Levy a remplacé mon traitement préventif par Cellcept, espérant un meilleur contrôle des attaques. Les options préventives pour MOG sont peu nombreuses, le temps presse donc pour trouver un remède.
En raison de ces luttes, ma fille, Kristina Lefelar, et moi avons décidé de démarrer le projet MOG. Ma bonne amie, Cynthia Albright, également une patiente MOG nouvellement diagnostiquée, ainsi que ma sœur, Amy Ednie, se sont heureusement engagées à nous rejoindre et nous avons formé le groupe en tant que co-fondateurs. Depuis lors, nous avons accueilli de nouveaux membres : Peter et Pamela Fontanez, dont la fille Isabel a surmonté une expérience horrible avec son éventuel diagnostic d'encéphalomyélite aiguë disséminée multiphasique (ADEM/MDEM) et de névrite optique récurrente (ON), causée par l'anticorps MOG ; Jen Gould dont la fille Sophia a reçu un diagnostic de MOG après une maladie effrayante avec encéphalite auto-immune (AE) et ON ; Andrea Mitchell, qui a MOG mais a été mal diagnostiquée avec une névrite optique inflammatoire récurrente chronique (CRION), puis est inutilement devenue aveugle ; et notre nouveau membre Chelsea Ednie, ma nièce, qui aidera SRNA avec les médias sociaux. Ces membres forment l'escouade MOG et nous avons pour mission de soutenir la communauté de ceux qui n'ont nulle part où aller et qui sont effrayés à l'idée d'avoir une maladie rare sans remède. Notre mission globale est de sensibiliser, d'éduquer et de faire avancer la recherche car, en tant que maladie rare, il y a beaucoup de désinformation, un manque d'éducation des patients, des soignants et des médecins, et peu de recherche sur la MOGAD. Nous continuons également à travailler par le biais des médias sociaux pour aider les autres à trouver des ressources et à comprendre et défendre leur état. Quelle façon de faire de la limonade avec des citrons ! Les choses s'améliorent et pour une fois, la route semble pleine d'espoir.
Julia Lefelar
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