Julie
Diagnostic : Myélite transverse
Arizona, États-Unis
Le 13 septembre 2008, mon mari et moi venions de rentrer après avoir fait des courses ; il était environ 10 heures du matin, j'étais dans ma cuisine, debout là à boire de l'eau quand j'ai eu l'impression d'avoir reçu un coup de poing dans le dos. Je pensais waouh ça fait mal et bien sûr, je me suis auto-diagnostiqué et j'ai pris quelques comprimés d'ibuprofène. En 15 minutes, je commençais à ressentir un engourdissement et une lourdeur dans ma jambe droite. Dans la demi-heure suivante, j'étais nauséeux, étourdi et déséquilibré. Je me suis allongé pendant environ une heure et quand je me suis réveillé, ma jambe gauche était comme ma droite. Trois heures plus tard, j'étais paralysé juste au-dessus de ma taille (vertèbre T6) vers le bas. Après cinq jours à l'hôpital, plusieurs IRM, plusieurs ponctions lombaires et un autre test utilisant des courants électriques, ils m'ont finalement diagnostiqué une myélite transverse. En me l'expliquant, ils ont dit que j'avais un gonflement de la moelle épinière et du nerf et que mon cerveau ne pouvait pas communiquer. On m'a ensuite administré de fortes doses de stéroïdes par voie intraveineuse pendant plusieurs jours une fois à bord.
J'ai commencé à être capable de m'asseoir par moi-même pendant quelques secondes afin qu'ils se sentent pleins d'espoir. Le médecin a expliqué que 1/3rd resteront où ils sont, 1/3rd sera paralysé, 1/3rd récupérera complètement. Il a dit que d'après ce qu'il avait vu, il sentait que j'étais déjà sorti du premier pourcentage et que seul le temps dirait où j'en serais. Ils ont alors commencé à me donner quotidiennement de la physiothérapie et de l'ergothérapie. J'ai été envoyée au centre de réadaptation Health South pendant sept jours où j'ai réappris à marcher et à cuisiner, nettoyer, faire la vaisselle, toutes sortes de choses que l'on pourrait penser qu'une femme de 40 ans puisse faire. J'ai d'abord pensé que c'était idiot, je sais comment faire, et dès qu'ils m'ont dit allez-y et essayez, j'ai constaté que je ne pouvais pas, soit mon équilibre était faussé, soit je me fatiguais très vite. Une fois sortie de rééducation hospitalière, j'ai passé un mois en thérapies ambulatoires.
Je me souviens du jour où je suis rentré à la maison, je me suis connecté et j'ai commencé à chercher ce qu'était vraiment la myélite transverse. Cela m'a fait peur et à ce moment-là, j'ai trouvé SRNA et je me souviens que Debbie m'a raconté son histoire et elle m'a donné de l'espoir. Elle m'a mis en contact avec Barbara qui habitait près de chez moi et voulait monter un groupe de soutien. Barbara et moi nous sommes très bien entendus. Elle est mon modèle et m'a donné tellement d'inspiration pour ne jamais abandonner quoi qu'on vous dise. Elle a lutté contre des problèmes de douleur et continue toujours. Elle fait de son mieux pour réduire ma dépression, une chose avec laquelle je lutte parce que je n'ai pas encore complètement récupéré après huit ans. Je suis très reconnaissante de l'avoir trouvée, ainsi que mes amis de l'Association de la myélite transverse, pour m'aider.
Julie Barry
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