Karl Turc
Diagnostic : Myélite transverse
Indiana, États-Unis
Quand on m'a demandé alors, à l'âge de 14 ans en 1994, et aujourd'hui, quelque 24 ans plus tard, ce qui m'a rendu «malade», ma réponse est généralement un saut de buzzer-batteur tiré par les Chicago Bulls sur mes Indiana Pacers! Je réponds ainsi car quelques heures de sommeil après le match je me suis réveillé, encore traumatisé par le jeu, mais constatant aussi une sensation de nausée, une forte sensation « endormie » dans les jambes, et un besoin fort et urgent d'uriner. Instinctivement et par habitude, j'ai donné un coup de pied à ma jambe droite hors du lit et sur le sol. Puis, avec lassitude, j'ai glissé ma jambe gauche derrière, et quand je me suis déplacé pour mettre le poids de mon corps sur ma jambe gauche, je suis tombé ! Dans l'incrédulité et la confusion, j'ai supposé que ma jambe était juste endormie et je l'ai traînée avec moi dans la salle de bain, où j'ai réalisé qu'un autre processus que j'avais pris pour acquis toute ma vie n'était plus une routine. Mes parents m'ont rencontré juste devant la porte de la salle de bain, m'ont jeté un manteau d'hiver, m'ont soulevé et m'ont porté dans la neige.
Même à l'âge de 14 ans, j'étais conscient des vastes connaissances et de l'expertise des professionnels de la santé, des miracles de Dieu et de la promesse que lorsque vous serez jeune, vous aurez la possibilité de poursuivre vos rêves. Pour moi, c'était jouer ou entraîner au basket-ball, et c'était la seule chose à laquelle je pensais alors que les médecins discutaient d'une litanie de diagnostics entre eux, moi et mes parents. J'ai été mis au courant de la possibilité d'un syndrome de Guillain-Barré, puis du diagnostic de myélite transverse à T6, mais ces termes n'ont rien fait pour éroder ma confiance que je serais bientôt de retour à la "normale". Il y avait certainement une pilule ou une procédure qui m'était présentée.
Pendant mes 66 jours d'hospitalisation, il y a eu certes des pilules et des interventions, mais il semble que l'insularité par rapport au monde « réel » m'ait empêché de prendre conscience de l'étendue de mon nouveau moi. Le 67e jour, mon premier retour à la maison, a été l'instant où j'ai réalisé que les fauteuils roulants, les TLSO, les KLFO, les déambulateurs, les déambulateurs réciproques, les cathéters et les cannes étaient plus que de simples ordonnances, ils étaient ma nouvelle "normale", et j'ai pleuré pour la première fois de toute l'épreuve. Les larmes étaient le produit de ma honte et de ma terreur de ce que je percevais que les autres pensaient quand ils me voyaient, qui était un être incapable et inacceptable. Des années d'introspection ont révélé que ce n'était pas du tout leur perception, mais plutôt, pas entièrement, une vision construite de moi-même, une vision à laquelle je m'accroche encore en partie aujourd'hui.
En 2015, un article paru dans le journal local a amené CBS Sports à vouloir faire un reportage sur mon sort d'entraîneur de basket-ball atteint de myélite transverse. Le producteur a demandé des photos des années précédentes avec mes appareils fonctionnels, et après avoir cherché, j'ai réalisé qu'il n'y en avait pas. En réfléchissant, je me rends compte qu'il n'y en avait pas parce que pendant ces années, je n'avais pas embrassé mon moi complet. Je me suis assuré de passer du fauteuil roulant à des fauteuils standard pour les photos ; des cannes et des béquilles ont été jetées hors des images, et les bretelles étaient certainement couvertes de vêtements. J'étais et, à certains égards, je suis encore un peu ainsi parce que dans mes rêves nocturnes et même dans les pires cauchemars, je peux « courir » et « marcher ». Je ne m'imagine pas déambuler de la manière non conventionnelle que je fais, et c'est plutôt choquant pour moi quand j'y suis exposé. C'est toujours une image difficile à traiter et encore moins à capturer ou à embrasser comme un portrait de moi-même.
Deux grands défis auxquels moi et d'autres sommes confrontés sont de surmonter les perceptions des autres et d'embrasser et de comprendre complètement nos propres capacités et déficits. Les perceptions des autres, en particulier les premières impressions mal informées, ont une réalité tangible pleine de répercussions sur les opportunités sociales et professionnelles. J'ai entendu parler d'emplois pour lesquels ma condition physique "n'avait pas l'air de la partie" et d'intérêts relationnels potentiels qui ne pouvaient pas se voir avec quelqu'un "de cette façon". J'espère que l'échange continu d'expériences et de points de vue sur des plateformes comme celle-ci continuera à briser les barrières mentales qui sont souvent construites par nos apparences physiques. Alors que les personnes atteintes de MT et de troubles similaires peuvent avoir des capacités physiques compromises, persévérer dans la maladie développe et renforce certainement les attributs personnels des autres qui s'avéreront d'une grande valeur pour ceux qui sont suffisamment ouverts pour regarder au-delà de la surface et voir la personne dans son ensemble.
Nous qui avons connu des troubles neuro-immunitaires rares devons également continuer à contribuer à informer le point de vue de la société. En termes simples, nous faisons partie de la société (et non un sous-ensemble), nous nous imposons souvent des limites contraignantes. Pour la plupart, la trépidation est généralement associée au fait d'essayer quelque chose de nouveau ; pourtant, pour moi-même et pour beaucoup d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares, l'appréhension de nouveaux défis est souvent associée aux souvenirs de douleurs physiques et mentales d'échecs antérieurs et à des images de situations actuelles. L'écriture de cette pièce et l'idée de la partager potentiellement ont révélé le besoin et le désir d'éliminer une contrainte que je m'imposais. Lorsque j'ai commencé cet essai, j'avais un discours imminent à prononcer lors d'un banquet sportif. En pensant au sujet du discours et à cet article, l'idée de ne pas m'embrasser complètement une fois de plus est venue au premier plan. En réfléchissant, j'ai réalisé que, dans de nombreux aspects, la MT a servi de passeport et de pont émotif vers le cœur et l'esprit de beaucoup en tant qu'entraîneur et enseignant. Appréciant cette réalité, j'en ai conclu que nier cette partie de moi-même était à bien des égards ne pas apprécier les cadeaux qui l'accompagnaient. En conséquence, une partie du discours que j'ai prononcé comprenait un appel à une personne du banquet pour m'aider à embrasser mon cadeau car ils appréciaient leurs athlétiques, en prenant une photo ensemble, une dans laquelle je brandis ma canne. Je suis heureux d'annoncer que de nombreuses photos ont été prises, et j'apprécie l'opportunité de les prendre et la responsabilité de les partager.
Vous pouvez regarder le reportage de Coach Turk sur CBS Sports ici.
Karl Turc
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