Kayla

Le 8 février 2016, ma fille Kayla, âgée de deux ans, est soudainement devenue faible et a perdu l'usage de ses bras et de ses jambes en l'espace de 15 minutes. Elle n'était pas malade et n'avait aucun symptôme avant de tomber et de devenir molle. Nous l'avons emmenée aux urgences où ils ont fait différents tests, puis nous avons transférés dans un autre hôpital à une heure de là. Ils ont fait une IRM et c'est à ce moment-là qu'ils lui ont diagnostiqué une myélite flasque aiguë (AFM). Cela a pris quelques jours car ils voulaient exclure toute autre cause possible mais semblaient savoir ce que c'était le premier jour où nous étions là-bas et ils ont fait l'IRM.

Son état s'est détérioré au cours du mois suivant, nécessitant une intubation et un ventilateur. Kayla s'est alors fait poser une trachée ainsi qu'une sonde d'alimentation. Elle était comme un nouveau-né qui avait besoin d'un soutien sur sa tête et son corps lorsqu'il était porté. Sa fonction vésicale a également été affectée, ce qui nous a obligés à la sonder quatre fois par jour pour protéger ses reins qui contenaient du liquide. Elle a passé trois mois à l'USIP.

Nous sommes maintenant à la maison avec elle depuis près de cinq mois. Elle est tétraplégique, incapable de s'asseoir, de se tenir debout ou de marcher. Elle a eu quelques améliorations. Elle n'a pas utilisé le ventilateur depuis deux mois maintenant et nous allons retirer la trachée la semaine prochaine et j'espère qu'elle prouvera qu'elle n'en a pas besoin. Elle a été autorisée à manger par la bouche, mais elle n'est pas intéressée, ce qui a été une lutte. Son contrôle du cou est plus fort maintenant et elle peut bouger ses épaules.

Ma fille de deux ans ne peut plus courir ni jouer comme un tout-petit devrait le faire. C'est tellement difficile de la voir juste assise là et incapable de jouer avec d'autres enfants. Elle venait juste de commencer son indépendance et maintenant cela lui a été enlevé. Elle ne peut même pas mettre son propre binky dans sa bouche. Ça fait mal. Je veux juste sortir par la porte pour aller quelque part avec elle derrière au lieu d'être emportée par la porte. Je veux que notre vie redevienne normale.

J'espère qu'elle sera l'une des réussites. Qu'un jour elle pourra marcher, écrire et jouer à nouveau. Mais nous ne savons tout simplement pas. Personne ne le sait, pas même les médecins. Nous soutiendrons Kayla et l'aimerons quoi qu'il arrive et lui donnerons les outils pour réussir quoi que ce soit.

Sabrina Byrne

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