Kristen Hewitt
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Texas, États-Unis
En 2014, j'ai soudainement commencé à perdre la vue. J'avais l'impression d'être au soleil et d'entrer dans une pièce sombre. J'avais récemment déplacé des bureaux et ma chaise faisait face à la fenêtre, alors j'ai ramassé tout mon bureau et je l'ai déplacé pour faire face à l'autre direction dans l'espoir que cela résoudrait. Au fil du temps, le problème de vision s'est aggravé, alors je suis allé voir mon optométriste et elle m'a rapidement envoyé chez un ophtalmologiste. L'ophtalmologiste m'a envoyé passer une IRM, puis je n'ai plus eu de ses nouvelles pendant un moment.
Pendant ce temps, je n'arrêtais pas d'empirer, alors j'ai finalement appelé. Ils m'ont dit qu'ils ne se sentaient pas à l'aise de me traiter sur la base de l'IRM et ils m'ont envoyé voir un neuro-ophtalmologiste. Le neuro-ophtalmologiste m'a dit que j'avais une lésion au-dessus de mon chiasma optique et m'a traité avec des stéroïdes. À ce moment-là, il a dit que j'avais potentiellement la sclérose en plaques (SEP), mais que je devais avoir plusieurs lésions pour répondre aux critères diagnostiques. Je l'ai vu annuellement pour un IRM pendant les trois années suivantes. Je disais périodiquement à mon optométriste que mes yeux ne se sentaient pas bien après cela, mais rien n'est jamais apparu sur l'IRM.
Presque trois ans jour pour jour, en mars 2017, j'ai commencé à avoir l'impression que mon visage dormait sur le côté gauche. Il a commencé sur mon menton et a lentement remonté jusqu'à mon front. J'ai découvert plus tard que les problèmes sensoriels étaient sur la majorité du côté gauche de mon corps. Je devais passer mon IRM annuelle, alors ils ont ajouté quelques images supplémentaires et ont trouvé une autre lésion. Pendant ce temps, j'ai reçu un diagnostic de SEP et je suis allé voir un spécialiste de la SEP qui a rapidement changé mon diagnostic en trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Elle m'a averti de ne pas chercher sur Google et m'a donné quelques informations.
J'ai commencé Rituxan en septembre 2017. Depuis lors, j'ai eu une attaque qui a causé des problèmes avec ma jambe droite, et j'ai eu des problèmes de fatigue et des problèmes cognitifs. J'ai quelques symptômes résiduels étranges, mais sinon, j'ai vraiment de la chance d'être là où je suis aujourd'hui. Depuis que j'ai été diagnostiqué, je suis allé à l'école et j'ai obtenu ma maîtrise. Je rends probablement tous mes médecins fous en me défendant et en m'assurant que je reçois les meilleurs soins possibles. Pour cette raison, mon neurologue m'a encouragé à aider les groupes de soutien et à aider les autres membres de notre communauté avec NMOSD, je suis donc devenu chef de groupe de soutien SRNA en 2019 pour la région de San Antonio, TX. Parfois, vivre avec cette maladie est frustrant, mais ce faisant, cela a apporté beaucoup de bien dans ma vie. J'ai rencontré des gens incroyables et j'ai appris à avoir une vision plus positive de la vie. J'espère que je pourrai apporter cela à d'autres qui naviguent dans la vie avec NMOSD ou des maladies similaires.
Kristen Hewitt
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