Kristin

Le 19 décembre 2012, je me rendais chez mes parents dans le nord de l'État de New York pour les vacances. Quand je me suis réveillé ce matin-là, j'avais mal aux deux talons et je luttais toujours contre un léger rhume que j'avais eu depuis Thanksgiving. Le lendemain matin, mon bas du dos brûlait. Ce soir-là, alors que j'étais assis dans un fauteuil inclinable, j'ai remarqué que je ne pouvais pas faire la différence entre quelque chose de pointu ou de sourd qui me poussait dans la jambe. En 45 minutes, ce manque de sensation a commencé à remonter dans mes jambes et je ne pouvais plus me tenir debout. À ce stade, ma famille m'a emmené aux urgences et au moment où nous sommes arrivés, la paralysie avait atteint la moitié de ma poitrine. De là, j'ai subi une série de tests, y compris une IRM, une ponction lombaire et des analyses de sang.

Plusieurs semaines après avoir été admis à l'hôpital et avoir reçu des stéroïdes et une plasmaphérèse, les neurologues en rotation m'ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand j'ai demandé si je marcherais à nouveau, on m'a dit non. Je n'ai même pas eu une lueur d'espoir. À 28 ans, c'était dévastateur à entendre, alors que je vivais de façon indépendante depuis si longtemps. Maintenant, j'avais besoin de compter sur les gens plus que je ne l'avais fait depuis très longtemps. Ce qui était vraiment bouleversant, c'est que je ne pouvais pas voir le neurologue du personnel spécialisé dans la sclérose en plaques et qui connaissait également la MT, car il n'était pas en rotation. Trois semaines après ma sortie de mon séjour de 45 jours à l'hôpital, j'ai vu le spécialiste. Il a écouté attentivement mon histoire et m'a expliqué qu'il sentait que j'avais réellement la MT. Reconnaissant pour le temps que ce neurologue a pris pour parler avec moi et pour contacter d'autres spécialistes de la MT, j'ai décidé qu'il était temps de voyager hors de l'État vers un centre de MT pour obtenir un deuxième avis.

Enfin, trois mois après avoir perdu la capacité de marcher et après une autre série de tests, on m'a donné une réponse. Oui, j'avais la MT, mais ce neurologue m'a dit que je ne devais jamais perdre espoir et m'a rappelé que «vitamine positive», ou une attitude positive, était cruciale pour ma santé et mon rétablissement. Ce fut le tournant pour moi, qui renouvela mon espoir. Depuis, j'ai repris le travail et je termine mon doctorat; J'ai trouvé un groupe de soutien MT dans ma ville et des physiothérapeutes dans ma région qui se spécialisent dans les lésions de la moelle épinière ; et j'ai épousé mon meilleur ami. Mon mari, Jeff, a été avec moi à chaque étape du chemin et même s'il aurait pu décider qu'il n'était pas prêt à relever les défis auxquels je faisais face, il n'a pas bronché. Au lieu de cela, il voulait m'épouser, afin que nous puissions combattre TM ensemble. Pendant que je me concentre sur ma thérapie physique pour m'aider à rester fort, j'espère aussi qu'un jour mon travail acharné portera ses fruits une fois que les chercheurs auront trouvé un remède, afin que je puisse à nouveau marcher dans l'allée jusqu'à Jeff, mais cette fois tout seul sans mon fauteuil roulant.

Ce que j'ai découvert tout au long de ce voyage, c'est que ce n'est important que si j'ai de l'espoir et que j'ai besoin de m'entourer de médecins, de kinésithérapeutes, de famille et d'amis qui partagent cette même croyance. Bien sûr, j'ai mes jours sombres où je me sens en colère contre ce qui m'a été enlevé et je pense que je ne sentirai jamais le sable et l'océan entre mes orteils. Cependant, c'est ces jours-là où j'ai l'impression que la récupération est impossible que mon incroyable système de soutien me rappelle que ce n'est pas une question de "si" je marche à nouveau, mais c'est une question de "quand". Donc non, je ne sais pas quand je marcherai à nouveau, mais avec des organisations comme SRNA qui se battent continuellement pour aider à trouver un moyen de restaurer la fonction, il n'y a aucun moyen que je puisse perdre espoir.

Kristin Smith

RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR