Marcus
Diagnostic : Myélite transverse
Ontario
Tout a commencé il y a deux ans, le 4 octobre 2014. Un jour dont je me souviendrai toujours. Tout comme les anniversaires de mes enfants, c'était un autre genre d'anniversaire, celui que je n'avais aucune idée que nous serions, je suppose qu'on pourrait dire, célébrer pendant je ne sais combien d'années. Dans la nuit du 2 octobrend, Marcus toussait tellement qu'il vomissait et le lendemain, la toux semblait avoir presque disparu, mais j'ai remarqué plusieurs fois ce jour-là que pendant qu'il marchait, sa jambe gauche cédait. Il ne s'est pas plaint de douleur donc je n'y ai pas vraiment pensé jusqu'au lendemain matin où il ne pouvait plus supporter aucun poids.
C'était le début de six semaines à le ramener aux urgences et à ce que mon médecin de famille me dise tout le temps qu'il ira bien et que ça passera, et qu'il fallait juste attendre encore une semaine. Enfin, après six semaines de visites répétées, j'ai obtenu un rendez-vous avec un pédiatre. Ils n'avaient pas de réponses, alors ils m'ont envoyé à SickKids à Toronto, Canada. Dès que nous avons vu le médecin là-bas, il m'a dit qu'ils pensaient que ce qui était arrivé à Marcus était la même chose qui était arrivée à des dizaines d'autres enfants partout en Amérique du Nord, ils pensaient qu'il avait l'AFM ou la MT d'un virus, l'entérovirus D68. Ils ne pouvaient pas le dire avec certitude, mais on pensait que c'était la cause de toutes ces paralysies aléatoires chez les enfants depuis 2012. J'étais terrifié, c'est le moins qu'on puisse dire, et les huit jours suivants sont un peu flous. La plupart du temps, j'étais à l'hôpital toute seule, errant sans but, pensant, me demandant, comment, quoi, POURQUOI cela se passait-il ? ! Nous avons été renvoyés chez nous pendant quelques semaines pour attendre et avoir des nouvelles d'un hôpital de réadaptation pour enfants, Holland Bloorview, où Marcus devrait aller et rester pendant trois mois et suivre une physiothérapie intense tous les jours, parfois deux fois par jour, à partir du 8 décembre.th-10 marse.
Pendant tout le temps où Marcus était malade et à l'hôpital, il se réveillait chaque jour avec ce petit sourire narquois sur le visage. C'était presque comme s'il savait quelque chose que j'ignorais. Au début, j'étais terrifié, j'avais peur d'être seul avec mes propres pensées, alors je m'occupais, textais ou appelais mes amis, n'importe quoi pour m'empêcher de penser à ce à quoi allait ressembler le reste de la vie de mon petit garçon. Mais chaque jour, il se réveillait avec ce petit sourire narquois, puis souriait et était heureux toute la journée. Il a pu aller à l'école là-bas et rencontrer des enfants qui étaient comme lui et différents de lui, mais ils étaient tous traités de la même manière. Cela m'a vraiment ouvert les yeux sur la façon dont mon petit garçon avait fait de ma vie une vie bénie et sage. Maintenant que j'étais là depuis plusieurs semaines, je me sentais maintenant béni, plus au bord de la défaite.
Mon cœur s'est brisé quand j'ai réalisé que nous n'allions pas quitter Bloorview avec Marcus à 100%, mais malgré tout, Marcus avait réveillé quelque chose en moi, quelque chose que je pensais ne pas avoir. J'avais toujours pensé que si quelque chose comme ça devait arriver à mon enfant, je me mettrais en boule et je pleurerais pour toujours. Mais je ne l'ai pas fait, parce qu'il ne l'a pas fait ! Comment ce gentil petit garçon de quatre ans a-t-il pu être si courageux, si fort, si sage, si doux, si gentil et regarder sa maman s'effondrer. Je ne le laisserais pas me voir abandonner, je le laisserais me soulever, et ne pas être celui qui le ferait tomber.
Rentrer à la maison et retourner à l'école était difficile, surtout parce que je ne voulais pas le perdre de vue. Au début, il a fait venir un physiothérapeute à l'école pour travailler avec lui. Je pensais que ce serait une fois par semaine mais c'était plutôt une fois par mois, qui est rapidement devenu une fois tous les trois mois, et puis on m'a dit qu'il ne progressait pas et qu'ils n'avaient vraiment pas besoin de le voir, mais je devrais continuez à faire de la physio avec lui 3-4 fois par semaine. Je n'étais pas satisfait de cette réponse, d'autant plus que je SAVAIS que sa jambe était définitivement plus forte qu'elle ne l'était lorsqu'il est tombé malade pour la première fois. Je me suis plaint alors ils m'ont envoyé un autre thérapeute qui a dit à peu près la même chose. Le printemps dernier, je suis allé chercher un autre physiothérapeute qui serait prêt à voir que Marcus n'allait pas s'améliorer en quelques semaines ou mois, cela va prendre des années, mais Marcus va s'améliorer, et j'en ai trouvé un ! Je ne perdrai jamais espoir qu'un jour mon petit garçon vienne en courant vers moi et me saute dans les bras, sans sauter sur une jambe, et sans son corset. Un jour, je le verrai courir une course plus vite que ses amis, et un jour, je le verrai aider cet autre petit garçon ou fille qui marche moins bien et lui montrer qu'être différent, c'est bien, ça peut l'être bien mieux que d'être comme tout le monde.
Quand nous sommes rentrés à la maison, et même maintenant, j'ai du mal à parler à ma famille et à mes amis de ce qui se passe avec Marcus. Je sais que ce n'est pas de leur faute, et ils essaient de dire la « bonne » chose, mais personne ne comprend comme quelqu'un qui est passé par là. J'ai rejoint un groupe Facebook, Parents of Children with AFM. Je ne peux pas expliquer à quel point ce groupe a sauvé ma santé mentale et m'a relevé dans mes jours les plus sombres. Ce sont également eux qui m'ont présenté la Siegel Rare Neuroimmune Association, c'est ainsi que nous avons pu assister au camp annuel de la famille SRNA qui s'est tenu au Center for Courageous Kids cet été et avons rencontré les personnes les plus étonnamment, inspirantes, belles, gentilles, généreuses, des gens déterminés que j'ai JAMAIS rencontrés ! Je suis tellement fier de faire partie de cette famille, je n'ai certainement pas choisi ça, mais je sais qu'avec ces gars derrière nous, tout ira bien !
Laurie Chambres
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