Leland
Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée
Nebraska, États-Unis
Tout a commencé par un mal de tête que nous pensions être dû à une lutte trop intense. Comme tout enfant de trois ans et demi, Leland aimait jouer dur et être un garçon. Au fur et à mesure que la semaine avançait, nous avons vu de plus en plus de choses qui ne correspondaient pas. Nous avons fait plusieurs voyages au bureau du médecin, sans véritable raison pour ses symptômes qui semblaient aller et venir. Perte intermittente de la parole, de l'équilibre et véritable épuisement.
C'était le soir de Pâques en 2013, lorsque nous avons fait notre premier voyage aux urgences. Il avait à peine pu chasser les œufs de Pâques ce matin-là avant de se rendormir. Au moment où nous sommes arrivés aux urgences, il se comportait bien. Après avoir décidé que Leland avait l'air d'aller bien à ce moment-là, nous avons décidé que nous ferions des soins ambulatoires le lendemain. Nous sommes rentrés à la maison et l'avons mis au lit. Le lendemain matin, nous nous sommes réveillés en hurlant, incapable de marcher ou même de nous dire ce qui n'allait pas. Nous l'avons ramené d'urgence aux urgences, où les médecins ont décidé que nous avions besoin de plus de soins. Nous sommes ensuite allés en ambulance à l'hôpital pour enfants d'Omaha. Au moment où nous sommes arrivés, il ne pouvait ni parler ni bouger.
Après des tests qui ont exclu la méningite et d'autres options, on nous a diagnostiqué l'ADEM et on nous a dit de nous préparer à une longue convalescence, y compris un séjour dans un centre de réadaptation. Les stéroïdes IV et de nombreuses thérapies faisaient l'affaire. Chaque jour, nous pouvions voir les progrès incroyables qu'il faisait. Nous avons réussi à battre les pronostics et à sortir de l'hôpital (vacillant mais à pied) après huit jours. Nous avons passé huit jours loin d'Aubree, notre enfant de 10 mois. La seule fois où nous l'avions quittée. Leland a ensuite suivi une thérapie physique ambulatoire, une ergothérapie et une orthophonie. Chaque jour, nous nous réveillons bénis d'avoir un rétablissement aussi incroyable et notre petit garçon de retour.
Leland aime les sciences et les mathématiques. Il veut être vétérinaire quand il sera grand. Nous avons encore des effets persistants de l'ADEM, mais cela ne le retiendra pas. Son activité préférée est de grimper sur tout ce qu'il peut trouver et de faire du vélo partout. Il est très actif et nous tient en haleine.
Notre espoir est qu'à l'avenir, il y aura une plus grande sensibilisation à ces maladies dans les hôpitaux des petites régions. Ce n'est que grâce à l'action rapide de notre médecin qui nous a envoyés dans un hôpital plus grand que nous avons pu obtenir un diagnostic aussi rapide. Nous croyons que leur diagnostic rapide est la raison de l'incroyable rétablissement de notre fils.
Megan Pike
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