Lilly
Diagnostic : Myélite transverse
New York, États-Unis
Phase I
Mon voyage a commencé fin août 2015, alors que j'étais en vacances. À l'improviste, j'ai commencé à avoir des douleurs dans les jambes lorsque je courais, et mes jambes étaient douloureuses et inconfortables pendant deux jours. La deuxième nuit, je n'ai pas réussi à m'endormir et j'ai marché jusqu'aux urgences à 4 heures du matin. J'ai pensé que mes jambes avaient peut-être des crampes ou étaient déshydratées. Ils m'ont examiné et m'ont renvoyé chez moi à 6 heures du matin après avoir reçu une intraveineuse, un relaxant musculaire et une ordonnance pour un analgésique. Plus tard le lendemain, j'étais incapable d'uriner et j'ai rappelé l'hôpital, et ils m'ont dit de revenir. Après quelques cathéters et des tentatives infructueuses d'uriner, ils ne m'ont pas renvoyé chez moi et j'ai dû passer la nuit avec un cathéter. J'avais aussi commencé à avoir mal au dos. J'ai passé une IRM cette nuit-là (sans contraste) qui n'a montré aucun problème significatif. J'ai pensé que c'était une formalité et j'ai supposé que je rentrerais chez moi le lendemain. La fête du quatrième anniversaire de ma fille était prévue pour le lendemain…
Quand je me suis réveillé le lendemain matin à l'hôpital, mes jambes se sont effondrées sur le chemin du lit à la salle de bain. J'ai ensuite passé une IRM complète de la colonne vertébrale avec contraste qui a montré des lésions et une inflammation dans toute ma moelle épinière. J'ai eu une ponction lombaire et j'ai commencé des stéroïdes IV ce jour-là. Il était rapidement évident pour mon équipe de médecins à New York que j'avais une sorte de myélite transverse. J'étais paralysé de la taille aux pieds, incapable de bouger la moindre partie du bas de mon corps. Je n'avais jamais entendu parler de ce terme auparavant et je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait et pourquoi cela se produisait. Je suis resté à l'hôpital pendant 10 jours avec une multitude de traitements, y compris des stéroïdes et des IgIV via une intraveineuse et une plasmaphérèse (qui nécessitait une voie intraveineuse centrale). Je n'avais jamais entendu parler de ces termes auparavant, ils semblaient effrayants et étaient inconnus. J'ai eu six IRM de ma colonne vertébrale et de mon cerveau en 10 jours. Ironiquement, la semaine où tout cela s'est produit, j'étais entre deux changements d'emploi majeurs (j'avais accepté une nouvelle offre d'emploi mais je n'avais pas encore démissionné de mon employeur depuis 15 ans). Tout d'un coup, il n'était pas clair si j'allais pouvoir marcher à nouveau ou travailler dans la même capacité que quelques jours auparavant. Tous les plans pour prendre le nouvel emploi ont été immédiatement mis en attente et je suis allé en invalidité de courte durée avec mon employeur actuel avec mon futur statut de travail une incertitude.
Phase II
Quand j'ai quitté l'hôpital, un seul de mes orteils a bougé. J'ai été transporté à ma prochaine maison temporaire pour la réadaptation des patients hospitalisés à l'hôpital pour maladies articulaires de Rusk à New York. On m'a demandé quels étaient mes objectifs quand je suis arrivé à Rusk, qui étaient écrits sur mon tableau effaçable à sec dans ma chambre pour que je puisse les voir tous les jours… et j'ai dit : 1) pouvoir marcher à nouveau et 2) pouvoir partir à la salle de bain toute seule ! J'ai eu la chance de pouvoir participer quotidiennement à des séances intensives de physiothérapie et d'ergothérapie, qui comprenaient des équipements spécialisés, notamment des tapis roulants assistés sans mise en charge et des appareils de marche. Mes thérapeutes et infirmières étaient des personnes travailleuses, attentionnées et dévouées et certaines sont devenues des amies avec qui je reste en contact. Ma famille et mes amis me rendaient visite régulièrement et étaient ma bouée de sauvetage de toutes les manières possibles. Je suis sorti dîner en fauteuil roulant et j'ai dû apprendre à naviguer dans cette nouvelle expérience. Il était clair pour moi après quelques jours à Rusk que je pouvais faire des progrès pour pouvoir marcher à nouveau si je travaillais dur et écoutais mon équipe. Je n'étais pas si sûr si et quand je rencontrerais mes 2nd but, et il était difficile de rester positif. Mes enfants et mon mari me rendaient visite régulièrement et se sont habitués à me faire rouler. Je suis devenu un habitant du quartier et j'ai cherché des restaurants facilement accessibles dans mon fauteuil roulant. Les journées étaient longues et le travail exténuant, mais il y avait des points positifs. J'ai renoué avec des amis, j'ai ri et j'ai rattrapé des émissions que je n'avais jamais eu le temps de regarder comme House of Cards, Breaking Bad et Downton Abbey. Après quatre semaines à Rusk, il était enfin temps de rentrer à la maison et j'étais nerveux mais soulagé.
Phase III
La première nuit où j'étais à la maison après avoir été absente pendant sept semaines, je me suis réveillée violemment malade au milieu de la nuit et j'ai dû être transportée d'urgence aux urgences le lendemain. Mon mari m'a fait descendre les quelques pâtés de maisons dans mon fauteuil roulant pour y arriver. J'ai eu une infection qui a conduit à une septicémie. Heureusement, l'équipe des urgences l'a rapidement maîtrisé. J'ai dû passer encore quelques jours loin de chez moi à l'hôpital, ce qui m'a semblé être un revers majeur. Je n'ai tout simplement pas pu faire une pause. J'ai vu mes médecins et mon équipe médicale - ils étaient satisfaits des progrès que j'avais réalisés à Rusk, mais le séjour à l'hôpital a été une défaite majeure pour moi.
Phase IV
Enfin, après quelques jours de retour à l'hôpital, où je pouvais maintenant marcher avec une marchette, j'ai enfin pu rentrer à la maison pour de bon. J'ai commencé une thérapie physique ambulatoire quelques jours après mon retour à la maison et, au fil du temps, je suis passé du déambulateur aux béquilles jusqu'à ce que je puisse finalement marcher sans soutien. J'ai vu des améliorations chaque jour mais c'était difficile et frustrant de naviguer dans mon environnement familial avec deux petits enfants et moi étant qui je suis, je voulais tout faire. J'ai dû naviguer dans un équipement spécial comme un siège de douche. Tout était un défi et j'ai heureusement eu le soutien de mon mari pour aider avec tout ce qui devait être fait. Notre famille était là avec nous à chaque étape du chemin et j'ai évacué ma frustration sur mes proches, mais ils n'ont jamais renoncé à offrir un amour, une aide et un soutien illimités.
Après quelques semaines à la maison, j'ai décidé de quitter mon travail de 15 ans et de prendre le nouveau travail, qui était une opportunité unique et un rôle plus important. J'ai pris cette décision avec le soutien de ma famille et de mes amis (et de certains de mes thérapeutes en cure de désintoxication !) après de longues délibérations. J'ai eu la chance d'avoir le formidable soutien de mes amis et collègues à la fois dans mon travail actuel et dans mon nouveau travail. J'ai commencé mon nouvel emploi à la mi-décembre 2015, capable de marcher sans aide, mais avec des déficits dans de nombreux domaines et toujours en kinésithérapie.
En tant que coureur passionné (quatre marathons terminés), ne pas pouvoir courir n'était pas quelque chose que j'étais prêt à accepter comme mon avenir. Après beaucoup de travail acharné et de thérapie physique, dans les trois mois suivant l'incident initial, j'ai pu courir. Pas aussi vite et fort qu'avant, mais je pouvais courir et c'était une étape importante.
Tous les signes indiquaient une occurrence unique de myélite transverse ; mes médecins pensaient qu'ils avaient trouvé un mycoplasme qui causait cela et il n'y avait aucune raison de penser qu'il reviendrait. J'ai continué un traitement préventif de 6 mois d'IgIV et en mai 2016, après des scans répétés complets, c'était une bonne nouvelle : pas de nouvelles lésions, toutes les lésions n'étaient pas actives ou ne guérissaient pas. J'ai jeté ma perche IV et j'ai dit bon débarras ! J'ai pensé à ce qui s'est passé en août comme à la « grande mauvaise chose » qui s'était produite, et je vivais avec les déficits, mais j'étais capable de faire la plupart des choses avant l'incident.
Puis, en juillet 2016, après ne pas m'être senti bien pendant environ une semaine avec des symptômes de rhume et une douleur à l'oreille droite et des maux de tête d'un côté, je me suis réveillé un matin et ma main droite était engourdie. J'étais tellement occupée par le travail et à m'occuper de mon fils qui était malade que je n'y ai pas trop pensé. Quand je me suis réveillé le lendemain matin et qu'il était toujours engourdi, je suis allé aux urgences pour le faire vérifier. Je ne soupçonnais pas que quelque chose n'allait vraiment pas, et l'équipe des urgences non plus. J'étais tellement convaincue que ce n'était «rien» que j'ai dit à mon mari que j'irais bien toute seule et que je serais bientôt à la maison. Après avoir passé la journée aux urgences et répété des examens IRM complets de mon dos, ce n'était pas une bonne nouvelle. La myélite transverse était de retour dans de nouveaux domaines – de nouvelles lésions actives ont été découvertes dans ma colonne cervicale. C'était rapidement sous contrôle avec cinq jours de stéroïdes IV suivis d'une semaine d'IgIV et le problème était contenu dans mon bras droit, ma main et un peu de mon côté droit dans d'autres zones du haut de mon corps. C'était une nouvelle dévastatrice que cela se reproduise. Après des consultations avec mes équipes de médecins, il était clair que je devais commencer un plan de traitement et je ne pouvais pas attendre trop longtemps. J'étais maintenant confronté à la nouvelle que j'avais un problème neurologique auto-immun récurrent, pas un problème ponctuel. Mon diagnostic est sur le spectre rare car je suis négatif pour les marqueurs de la SEP et de la NMO et peut être considéré comme une myélite transverse récurrente ou quelque part sur le spectre rare. Ce que j'ai vite réalisé, c'est que le diagnostic est moins important que le plan de traitement dans mon cas. Après de nombreuses délibérations et recherches avec mes médecins, j'ai commencé un plan de traitement de perfusion de Rituximab tous les six mois. J'ai eu mon premier traitement en août 2016.
J'espère pour le mieux et j'ai confiance en mon plan de traitement et en mes médecins. La partie la plus difficile de vivre avec une maladie neuro-immune rare pour moi en ce moment est l'invisibilité de mes problèmes et la priorisation de ma santé tout en équilibrant une vie de famille occupée et un travail exigeant. De l'extérieur, j'ai l'air bien, mais les apparences peuvent être trompeuses ! Il est facile pour les autres de supposer que vous vous sentez bien si vous avez l'air bien, et un handicap peut être invisible. Les problèmes de vessie et autres lésions nerveuses sont très personnels et ne sont pas des choses que vous souhaitez diffuser dans le monde ou discuter avec qui que ce soit, parfois même pas avec vos proches ! Il est important de discuter des problèmes afin de ne pas se sentir seul et isolé, mais cela peut être difficile et c'est si rare que peu de gens comprennent ou ont vécu quelque chose d'aussi traumatisant ou de nature similaire.
J'ai trouvé des informations indispensables auprès de la Transverse Myelitis Association dans mes heures les plus sombres et j'espère que d'autres pourront bénéficier de l'excellent travail et des ressources disponibles. Être ambassadeur de l'espoir m'a fourni une plate-forme pour avoir le courage de raconter mon histoire afin qu'elle atteigne ceux qui en bénéficieront le plus. J'encourage ceux qui sont confrontés à une maladie neuro-immune rare à ne pas abandonner, à mener le bon combat et à continuer à poursuivre leurs rêves. Ils sont possibles. Une attitude positive, garder votre sens de l'humour au milieu de situations impossibles et accepter l'aide des autres m'a aidé à être résilient face à l'expérience la plus difficile et la plus traumatisante que j'ai jamais vécue. Au cours de ce voyage, j'ai renoué avec de vieux amis, je m'en suis fait de nouveaux et j'ai acquis une nouvelle appréciation pour ma famille et mes amis qui m'ont aidé à traverser cette période difficile. Je suis reconnaissante d'avoir acquis une toute nouvelle perspective sur ce que c'est que d'être paralysé, confiné à un fauteuil roulant et complètement dépendant des autres pour obtenir de l'aide et hors de ma zone de confort. Je me mets au défi d'appliquer cette nouvelle perspective alors que je m'attaque aux épreuves et aux tribulations de la vie et que je priorise ce qui est vraiment important mais c'est difficile. Ceux qui traitent régulièrement de ces questions sont une source d'inspiration. J'espère que mes déficits s'amélioreront avec le temps et je suis tellement, tellement reconnaissante d'avoir retrouvé un fonctionnement presque normal, de pouvoir marcher et courir à nouveau et de participer à tous les aspects de la vie de mes enfants. Je suis reconnaissante pour mon merveilleux mari qui était et est mon roc; son soutien, son amour, son optimisme sans fin et sa foi en moi me gardent positif quand je suis déprimé et sont le ciment qui maintient notre famille ensemble, toute ma famille élargie et mes amis qui m'ont soutenu tout au long du chemin et le font encore aujourd'hui et le beaucoup de nouveaux amis et champions que j'ai rencontrés tout au long de ce voyage… mes thérapeutes, infirmières et médecins qui ont pris soin de moi à mes moments les plus bas et le font tous les jours pour aider les autres et me faire sourire pendant cette période très difficile. J'avais beaucoup de personnes spéciales qui m'encourageaient et leurs acclamations m'ont aidé à m'en sortir. J'espère que raconter cette histoire inspirera d'autres personnes qui luttent pour ne pas se sentir isolées, pour continuer à se battre et ne jamais abandonner et partager leur histoire avec les autres. J'accepte maintenant que cela fait partie de qui je suis et de qui je serai dans le futur et je n'ai pas besoin de cacher ce qui m'est arrivé, je peux être fier du chemin parcouru et humilié par d'autres personnes handicapées et limitées et apprendre de leur détermination et de leur résilience.
Lilly
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