Maggie
Diagnostic : Myélite transverse
Pennsylvanie, États-Unis
Si vous pouvez appeler quelqu'un affecté par la MT chanceux, je suppose que ce serait Maggie pendant les 12 premières années de son diagnostic. Elle avait deux ans quand on lui a diagnostiqué une myélite transverse. Elle a récupéré ses fonctions, était ambulatoire, n'avait pas de problèmes d'intestin ou de vessie, avait peu de douleur et bénéficiait d'un excellent soutien familial et de soins médicaux.
En 2012, Maggie a eu besoin d'une chirurgie d'allongement des jambes pour faire face à des problèmes orthopédiques associés à sa MT. Même si nous savions que l'opération serait difficile, rien ne nous préparait à voir notre enfant avec plusieurs broches vissées dans l'os de sa jambe. La douleur de Maggie était atroce. Elle a dépassé le temps normal de modération de la douleur post-opératoire et elle a perdu l'accès aux analgésiques. Après cinq mois, les broches et son fixateur ont été retirés et elle n'avait toujours pas de soulagement de la douleur. Elle a passé la majorité de ses quatre années de lycée au lit, et les six derniers mois d'école, elle était complètement clouée au lit. On nous a dit beaucoup de choses - "c'est la dépression", "la douleur est normale pour les personnes atteintes de MT", "elle a l'air bien d'avoir mal" - jusqu'à ce que, par désespoir, nous nous sommes envolés pour UTSW Dallas pour voir le Dr Benjamin Greenberg. Il a écouté Maggie – vraiment écouté parler de sa douleur – et il nous a dit qu'il pensait qu'il pouvait aider. Ce n'était pas un processus rapide, mais nous faisions des progrès.
Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, Maggie a décidé de fréquenter Ithaca College, une petite école de New York. Sa décision était basée sur un trajet de 10 minutes à travers le campus et parce que ma sœur vit à Ithaca et mon beau-frère entraîneurs au Collège. À la demande de l'infirmière du Dr Greenberg, Audrey Keech, Maggie a demandé l'aide des Services d'accessibilité aux étudiants. Elle a découvert qu'elle était capable de contrôler beaucoup de choses - où elle vivait, à quelle heure ses cours étaient et où elle pouvait se garer sur le campus - afin qu'elle puisse gérer l'école. Elle a prospéré dans le cadre universitaire, mais était encore quelque peu limitée dans ce qu'elle pouvait accomplir avec sa douleur.
En janvier 2016, Maggie a passé un examen avec le Dr Greenberg. Il a de nouveau ajusté ses médicaments et, pour la première fois en quatre ans, j'ai vu Maggie confortable. Je ne peux pas sous-estimer à quel point c'était joyeux de voir notre fille, qui souffrait depuis des années, pouvoir fonctionner confortablement. Les changements de Maggie au cours des neuf derniers mois ont été miraculeux. Elle a une vie sociale, elle peut être joyeuse et excitée, elle est ambitieuse, elle est pleine d'esprit et drôle, et elle est compatissante. Il y a encore des cicatrices et des épreuves car elle a perdu son optimisme et se réveille encore quotidiennement à cause de la douleur, des choses qu'elle accepte comme "normales". Nous essayons également toujours de nous remettre d'années passées à faire face à sa souffrance et aux ravages qu'elle a fait peser sur notre famille. Parler avec d'autres membres de la communauté SRNA a fourni un exutoire nécessaire à notre tristesse et nous guérissons lentement, mais nous pouvons maintenant voir que la "myelife" de Maggie est vraiment pleine d'espoir.
Notre espoir pour Maggie est une existence sans douleur où elle peut faire des choix en fonction de ses goûts et de ses rêves au lieu de sa douleur. SRNA nous a donné cette chance en travaillant avec, en soutenant et en formant des professionnels de la santé de classe mondiale et compatissants comme le Dr Greenberg. Nous sommes vraiment reconnaissants.
Linda et Bob M.
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