Louise Frire
Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée
Dorset, Royaume-Uni
En août 2014, j'avais 34 ans et j'étais parti pour un week-end dans le Somerset, au Royaume-Uni, avec mes deux fils, une amie et sa fille. Une promenade très simple dans la campagne a été l'événement qui a changé ma vie pour toujours. Lors de notre promenade, j'ai subi une morsure de tique. Je ne l'avais pas remarqué à ce moment-là, mais j'ai vu la morsure et j'ai ressenti des démangeaisons plus tard dans la soirée. Le lendemain, j'ai développé un mal de tête, mais je n'y ai pas pensé. Le lendemain, le mal de tête s'est aggravé et aucun médicament que j'ai pris n'a atténué la douleur. Le lendemain, nous sommes rentrés chez nous en voiture. Je ne me souviens pas du tout de ce trajet, mais mon fils aîné me dit que j'ai passé tout le trajet à crier et à l'insulter, lui et mon fils cadet. C'était complètement hors de propos pour moi! Au moment où nous sommes arrivés à la maison, j'ai dû aller directement au lit et appeler ma mère pour qu'elle surveille les enfants. Quand elle est arrivée, je dormais. Elle a essayé de me réveiller plus tard dans la soirée pour voir ce que les enfants devraient avoir pour le dîner. Elle n'a pas pu me réveiller. Quand j'ai commencé à me réveiller enfin, elle a dit que j'avais des difficultés à parler et qu'elle ne pouvait pas comprendre ce que j'essayais de dire. Elle a appelé le cabinet du médecin généraliste local (GP) et mon médecin s'est précipité chez moi dans les 15 minutes, puis a appelé l'ambulance. Elle a dit à ma mère qu'elle pensait que j'avais l'impression d'avoir une méningite, mais pour une raison quelconque, mes symptômes ne s'additionnaient pas. Elle devait m'amener au service des accidents et des urgences (A&E) de toute urgence.
En moins de dix minutes, j'ai été transporté en ambulance à l'hôpital. Peu de temps après mon arrivée, j'ai cessé de pouvoir respirer par moi-même et on m'a mis sous respirateur. J'ai passé une IRM ce soir-là. On m'a diagnostiqué à tort une encéphalite virale. Bien que mes trois ponctions lombaires se soient avérées négatives pour le HSV, ils ont quand même insisté auprès de ma famille sur le fait que c'était la cause de mon encéphalite. Mon ami qui était parti avec moi le week-end leur a dit que j'avais été piqué par une tique, mais ils ont dit que ce n'était pas lié. C'est dommage car c'est ce qui s'est finalement avéré être à l'origine de mon attaque ADEM.
J'ai été dans le coma pendant trois semaines. J'étais alors complètement paralysé quand je me suis réveillé. C'est alors qu'ils ont réalisé que j'avais une atteinte de la moelle épinière et j'ai passé une IRM vertébrale qui a confirmé un diagnostic d'ADEM. C'était le jour 28 de mon admission.
Ils ont ensuite commencé des stéroïdes IV, et j'ai progressivement retrouvé des mouvements et des sensations au cours des six mois suivants, dont quatre en tant que patient hospitalisé. J'ai eu beaucoup de rééducation physique, mais j'ai encore des handicaps importants et beaucoup d'effets résiduels des lésions au cerveau et à la colonne vertébrale et des dommages à la myéline que j'ai subis. Je ne peux rien faire rapidement. Je ne peux ni courir ni sauter. Je ne peux marcher que sur de courtes distances et compter sur des béquilles et un fauteuil roulant car mon équilibre est considérablement altéré, tout comme ma mémoire et bien d'autres choses. La liste est très longue !
La meilleure chose que j'ai trouvée depuis cette maladie, c'est que j'ai maintenant la capacité d'aider les autres. Mes recherches sur les médecines et les traitements alternatifs m'ont permis, ainsi qu'à de nombreux amis que je me suis fait avec des lésions cérébrales, d'arrêter la vaste gamme de médicaments sur ordonnance que nous avions l'habitude de prendre. J'ai l'impression que les connaissances que j'ai acquises aident vraiment les autres. J'ai même pu aider d'autres personnes avec des demandes de paiement d'indépendance personnelle (PIP) et d'allocation de subsistance pour personnes handicapées (DLA). Cela redonne un sens à ma vie.
J'ai maintenant appris à très bien gérer ma fatigue et je suis capable de faire prendre conscience aux autres des allocations qu'ils doivent faire pour moi. J'ai trouvé ma voix. Je recommence à me sentir autonome. Être impliqué dans diverses organisations telles que la Transverse Myelitis Society ici au Royaume-Uni et également Headway (une organisation caritative basée au Royaume-Uni pour les lésions cérébrales), m'a donné un nouveau but. Cela m'a redonné un peu de vie. Je m'implique à nouveau. Je socialise à nouveau dans des groupes de personnes qui me comprennent et comprennent ma situation. C'est très réconfortant de savoir que vous n'êtes pas seul.
Si je peux donner des conseils aux personnes nouvellement diagnostiquées ou aux membres de la famille et aux amis de ceux qui ont un diagnostic ? Sortez d'ici. Se connecter. Faire des recherches. Contactez des organisations qui peuvent vous aider et vous fournir des conseils et des informations sur la manière dont vous pouvez résoudre les problèmes auxquels vous êtes confrontés.
L'Encephalitis Society, la Brain and Spine Foundation, la Siegel Rare Neuroimmune Association and Society… ils sont tous là pour vous aider et vous soutenir à travers tout cela. De plus, les médias sociaux, comme les groupes Facebook et les vidéos YouTube, ont été une bénédiction pour moi. Un monde vous attend qui vous comprend. Tu n'es pas seul!
Louise a récemment été nommée présidente du groupe de soutien du Dorset de la Transverse Myelitis Society!
Louise Frire
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