Mackenzie
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
Le voyage de Mackenzie avec la myélite transverse a commencé le 26 septembre 2014. La semaine a commencé avec des symptômes précoces de douleur et une sensation de brûlure au dos et sur le côté. La première pensée du pédiatre était qu'il s'agissait du zona, car elle avait récemment été exposée au virus du zona par ses deux grands-mères. Le mercredi de cette semaine, elle a commencé à vomir et la douleur et les sensations de brûlure ont continué. Nous avons fait deux visites aux urgences entre mercredi et vendredi et avons été renvoyés chez nous les deux fois sans réponse. Plus tard ce même vendredi, j'ai remarqué que Mackenzie boitait légèrement et qu'elle avait l'air déséquilibrée. J'ai appelé son pédiatre et il m'a dit de retourner immédiatement à l'hôpital et qu'il ordonnait une IRM. Mackenzie est allée passer son IRM vendredi soir. Les résultats de l'IRM ont montré une inflammation de la moelle épinière entre C5-C6 et T9-T10 et elle a été diagnostiquée avec TM. Samedi soir, elle ne sentait plus aucune de ses jambes. S'il y avait une bonne nouvelle, c'est qu'elle n'a jamais perdu le contrôle de sa vessie et de ses intestins.
Mackenzie a commencé à prendre des stéroïdes IV à haute dose cette nuit-là et a eu une ponction lombaire pour exclure d'autres maladies et affections. Alors que mon mari et moi étions assis à l'hôpital en essayant de réconforter Mackenzie et de comprendre son diagnostic, les membres de la famille cherchaient frénétiquement sur Internet des réponses et des informations. Ils étaient déterminés à trouver quelqu'un qui pourrait aider Mackenzie. C'est grâce à ces recherches que nous avons trouvé SRNA ainsi que le Dr Benjamin Greenberg. Le pédiatre de Mackenzie a consulté le Dr Greenberg pour les prochaines étapes du traitement et Mackenzie a reçu cinq traitements de plasmaphérèse entre le 1er octobre et le 7 octobre.
Mackenzie a quitté l'hôpital le 8 octobre, toujours incapable de marcher, et a été transféré à l'hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pendant son séjour aux Shriners, Mackenzie a commencé une thérapie physique agressive. Notre séjour aux Shriners a duré cinq semaines. Tout au long de son séjour aux Shriners, Mackenzie n'a jamais abandonné l'espoir qu'elle marcherait à nouveau. Elle a fait face à son voyage avec TM avec détermination, un esprit combatif, un cœur joyeux et un sourire sur son visage. À Halloween, Mackenzie faisait des progrès incroyables et commençait à marcher sans aide. Elle se fatiguait rapidement et ses jambes étaient faibles, mais elle continuait à devenir de plus en plus forte au fil des jours. Juste avant Thanksgiving, Mackenzie a été libéré des soins hospitaliers aux Shriners et est sorti de l'hôpital. Elle a continué la thérapie physique ambulatoire pendant 9 mois et a continué à faire de grands progrès pour retrouver sa force et le plein usage de ses jambes sans aucun effet résiduel de la MT.
Mackenzie est maintenant 2 ans après le diagnostic et n'a aucun effet secondaire durable du TM. Nous sommes tellement chanceux et nous croyons fermement que son diagnostic précoce a fait toute la différence dans son rétablissement. Nous espérons qu'une plus grande sensibilisation sera apportée à la MT et à ses troubles connexes et que les médecins seront mieux informés pour identifier les signes et les symptômes afin qu'il puisse y avoir plus d'histoires avec un résultat comme celui de Mackenzie.
Angela Thompson
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