Maléah Moskoff

Les vacances de printemps de 2017 étaient censées être une semaine de ménage, de rendez-vous et d'aventures avec mon mari, tandis que notre fils était avec sa grand-mère à Hawaï. Nous avions de grands projets ! J'avais récemment, 28 jours avant, commencé un nouvel emploi. Trois jours de terribles maux de tête à la tête se sont transformés en fatigue comme je n'en avais jamais ressenti auparavant. Les jours qui ont précédé ma visite aux urgences ont été remplis de symptômes pseudo-grippaux, de deux visites aux soins d'urgence et de plusieurs médecins qui m'ont rejeté comme ayant un virus. Ils ont prescrit du repos et des analgésiques en vente libre. J'ai utilisé une note du médecin pour excuser un de mes jours d'absence au travail. Je me sentais horrible à l'idée de commencer mon nouveau travail, j'ai vraiment essayé de réussir mes quarts de travail. À la maison, il devenait de plus en plus difficile de se lever de la position assise, de sortir de la baignoire et même de marcher. Le 19 avril 2017, j'ai demandé à mon mari de m'emmener aux urgences avec une rétention urinaire douloureuse. Je suis entré et en deux jours j'étais paralysé. Cela a commencé avec mes pieds et a continué jusqu'à ma poitrine. Ne pas savoir où ni si cela s'arrêterait était terrifiant.

J'ai été admis à l'hôpital après une ponction lombaire et une nuit aux urgences. Ils m'ont transféré dans une pièce où je vivrais pendant trois semaines. Les médecins du centre médical de l'Université du Wisconsin qui ont travaillé sur mon cas étaient des spécialistes en neurologie, en maladies infectieuses et en rhumatologie. Au fil des jours et des tests, chaque département a abandonné mon cas, ne laissant que la neurologie. J'étais un vrai mystère pour eux. Ils ont envoyé mon cas à d'autres hôpitaux de recherche pour obtenir des réponses et des causes. Les jours se sont transformés en semaines, et je n'avais toujours pas de diagnostic. Nous avions des pages de résultats de tests négatifs. Au milieu de la deuxième semaine, ils ont commencé des stéroïdes et des immunoglobulines intraveineuses (IgIV) dans l'espoir de diminuer l'inflammation. On m'a dit que j'avais une myélite inflammatoire. Sans cause, j'étais un cas particulier. J'ai obtenu mon congé de l'hôpital et j'ai été transféré dans un centre de réadaptation intensive pour patients hospitalisés. Je travaillais trois heures par jour en physiothérapie (PT) et en ergothérapie (OT). Mon mari, mes parents et mes amis me rendaient visite à tour de rôle, me nourrissaient avec de la nourriture de l'extérieur et apportaient du linge propre. J'ai été libéré 4 semaines plus tard dans un fauteuil roulant.

La partie la plus difficile de vivre avec la myélite transverse est de ne pas avoir de chemin clair vers un remède. Je travaille dur en thérapie, mais j'éprouve toujours des limitations physiques. J'ai repris le travail cinq mois après le diagnostic avec un déambulateur et j'utilise maintenant une canne à l'occasion.

J'espère que la communauté médicale continuera à comprendre comment nous pouvons tous guérir et récupérer pour avoir la meilleure qualité de vie. Mes thérapeutes et moi pensons que j'ai été renvoyé trop tôt de la réadaptation en hospitalisation et en ambulatoire, ce qui m'a obligé à payer de ma poche pour des soins continus. Je voudrais plaider pour un accès élargi à la réadaptation. Le temps est important pour retrouver l'usage de notre corps, donc retarder les thérapies n'est pas optimal. Se connecter avec d'autres guerriers TM en ligne a changé la donne. J'ai eu moins de sentiments de « moi contre la maladie » et tellement plus d'espoir qu'ensemble nous puissions trouver des réponses. Il y a un vrai pouvoir dans le nombre et du pouvoir dans de vraies conversations !

Maleah est un nouveau chef de groupe de soutien pour la Transverse Myelitis Association.

Maléah Moskoff

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