Margaret
Diagnostic : myélite transverse récurrente
Écosse, Royaume-Uni
Ma vie TM. Je m'appelle Margaret Shearer et j'ai récemment déménagé de Prestwick West Coast à Glasgow City, en Écosse, au Royaume-Uni.
Je me suis réveillé le matin du 31 décembre 2001 avec de terribles douleurs à la poitrine. Je me suis convaincue que j'avais des brûlures d'estomac, mais comme la douleur devenait plus intense et que la respiration était difficile, j'ai été emmenée aux urgences du Mount Sinai Medical Center à Miami Beach et admise.
Quatre jours plus tard, j'ai reçu un diagnostic de Acute Idiopathic TM (T1-T8). On m'a donné des stéroïdes par voie intraveineuse et de nombreux autres médicaments. J'ai continué à rester au mont Sinaï et j'ai reçu d'excellents traitements, y compris de la physiothérapie et de l'ergothérapie. Mes trois fils, qui étudiaient tous la médecine chez eux en Écosse, m'ont convaincu qu'il serait dans mon intérêt de rester aux États-Unis, car il n'y avait pas de spécialistes de la MT au Royaume-Uni.
En mars, j'étais suffisamment en forme pour rentrer en Écosse dans l'espoir de continuer à progresser et de retourner au travail. J'avais besoin de soins à plein temps et XNUMX heures sur XNUMX dans ma propre maison et j'ai fréquenté le centre de réadaptation neurologique Douglas Grant dans l'Ayrshire, où, grâce aux compétences et à la réadaptation du personnel, j'ai pu me débarrasser de mon corset et de mes attelles de jambe et j'ai appris remarcher sur de courtes distances à l'aide d'un déambulateur et d'une attelle de cheville.
Lors de mon premier séjour à Mount Sinai, mon neurologue m'a dit que je pourrais en savoir plus sur ma condition sur le site Web de la SRNA. J'ai trouvé un contact au Royaume-Uni, Geoff Treglown, et je lui ai envoyé un e-mail indiquant que je rentrais chez moi et que je serais intéressé par toute information. Quelques jours après mon arrivée en Écosse, Geoff a téléphoné et offert son soutien et est devenu un ami et un confident très cher.
En octobre 2003, j'ai pu accepter son invitation et assister à une réunion d'un groupe de soutien à Manchester. Pour la première fois, j'ai rencontré des personnes atteintes de MT, dont Sandy Smith de Fife en Ecosse qui, comme moi, avait conduit plus de cinq heures pour assister à cette réunion. J'ai été ravi d'entendre tant d'histoires d'un groupe aussi courageux d'êtres humains. Conscient qu'aucun groupe de ce type n'existait en Ecosse, j'ai demandé à Geoff de demander si des personnes en Ecosse étaient intéressées par une réunion de groupe. En novembre, sept personnes ont participé au premier groupe de soutien Scotland TM à Glasgow. Depuis lors, nos effectifs sont passés à plus de 130.
En lisant à propos de Cody Unser faisant de la plongée sous-marine, j'ai décidé que ce serait mon défi, alors j'ai commencé à m'entraîner dans une piscine locale et j'ai terminé mes plongées en mer en Méditerranée pour obtenir ma licence de plongée sous-marine en eau libre. Le fait que j'étais en fauteuil roulant ne faisait aucune différence pour mes instructeurs. Depuis, j'ai plongé en Australie, dans la mer Rouge en Égypte, en Indonésie, en Thaïlande et dans la Grande Barrière de Corail avec mon plus jeune fils comme "copain".
En 2006 et 2007, j'ai eu des récidives au C7-C8 puis au C3-C4 lorsque le Pr Doug Kerr est intervenu, car les récidives sont rares. Après l'avoir rencontré à Glasgow, son rapport médical a abouti à un nouveau neurologue qui m'a mis sous immunosuppresseurs et mon diagnostic a changé en LETM récurrent.
Actuellement, je ressens toujours une douleur constante, qui imprègne le haut de mon dos. Je peux marcher sur de courtes distances avec mon déambulateur, mais j'utilise mon fauteuil roulant à l'extérieur car je peux tomber sans avertissement préalable. Ma jambe gauche a retrouvé une fonction mécanique, mais pas sensorielle. Ma jambe droite n'a aucune fonction et j'ai l'impression qu'elle est dans de l'eau glacée ! Mon bras droit a retrouvé une certaine force (3/10), mais des spasmes lorsqu'il est surutilisé. Je reçois des bandes dans ma région du tronc et j'ai des problèmes hyper sensoriels. J'ai appris à m'autocathéner (Botox tous les six mois) et à utiliser Peristeen System tous les deux jours pour vider mes intestins.
La MT a changé ma vie à bien des égards, mais les personnes que j'ai eu le privilège de rencontrer grâce à elle ont été à la fois gratifiantes et joyeuses. J'ai un soutien exceptionnel de mon médecin généraliste, des urologues, des neurologues et de toute ma famille et mes amis. Aucun mot ne pourrait exprimer le niveau de gentillesse, d'attention et de soutien qui m'a été témoigné.
Bien que je doive utiliser un fauteuil roulant, j'ai appris à conduire x3, je suis devenu un plongeur avancé spécialisé dans les épaves en haute mer, je continue d'être un volontaire de Victim Support Scotland depuis 19 ans, j'ai été formé à l'audit d'accès et j'ai travaillé à Glasgow. Jeux du Commonwealth. J'ai fondé et présidé le Groupe de soutien écossais pour la myélite transverse et le groupe Facebook européen des parents d'enfants touchés par la MT, NMO, ON, AFM, MOGAD et ADEM. Je voyage dans le monde entier pour rendre visite à ma famille et j'ai rencontré d'autres TMers à Singapour et en Australie.
J'espère que d'autres vivront autant d'aventures positives et regarderont en arrière et se demanderont, comme moi, tout ce qu'ils ont accompli, mais cela n'est possible qu'avec le soutien de tout le monde, en particulier de la famille et des amis. J'espère que d'autres reconnaissent et sont reconnaissants pour le travail accompli pour nous tous par toutes les personnes impliquées dans la SRNA, en particulier les officiers, le comité, les équipes médicales et le conseil d'administration, trop nombreux pour être nommés personnellement. Merci semble un si petit mot à dire mais signifie tellement quand il est dit du fond du cœur et celui-ci est sûrement, MERCI À TOUS.
Margaret Sheerer
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR
