Matthew
Diagnostic : Myélite transverse
Ontario
Bonjour, je m'appelle Matthieu Debly. J'ai 21 ans et j'ai la MT depuis l'âge de 16 mois. Du jour au lendemain, j'ai été paralysé du cou jusqu'aux pieds. Mon niveau de blessure allait de C4 à T2. Ma MT a été causée par ma vaccination ROR.
Je ne me souviens pas de ce que c'était que de vivre l'apparition de la MT, mais je peux vous dire à quoi ça ressemblait de vivre avec les séquelles.
J'habite à Windsor, en Ontario, au Canada, mais mes parents ont pu m'emmener à l'hôpital Shriners pour enfants de Chicago où j'ai rencontré des gens formidables et subi la plupart de mes traitements médicaux au fil des ans. Un trajet de cinq heures en voiture pour un rendez-vous chez le médecin peut sembler excessif pour certaines personnes, mais Shriners valait bien le déplacement. J'ai eu plusieurs opérations au cours des années. En raison d'un diagnostic erroné d'une croissance cancéreuse dans ma colonne vertébrale, ma première intervention chirurgicale a eu lieu à 17 mois lorsque les médecins ont biopsié la moitié supérieure de ma moelle épinière, puis ont pratiqué une laminectomie pour aider à un futur gonflement. Je ne me souviens pas de la chirurgie de 8 heures et demie, mais la cicatrice en forme de fermeture éclair de la base de mon crâne au milieu de mon dos est toujours sensible 20 ans plus tard. Nous nous assurons de le garder à l'abri du soleil et pour l'amour du ciel, ne l'oubliez pas et ne le grattez pas. J'ai eu des transferts de tendons, des ischio-jambiers allongés et mes jambes inférieures coupées, tournées et rattachées de sorte que mes pieds soient tournés et pointés vers l'avant. Pendant un certain temps, j'ai eu l'impression qu'à chaque fois que j'apprenais à marcher, une autre procédure me ralentissait et que je devais recommencer à apprendre à marcher. Mais je l'ai fait, et tout a été fait dans mon intérêt et ma santé.
Aujourd'hui, je peux marcher dans la maison sans aide. Je n'utilise mon fauteuil roulant que pour la distance et j'adore conduire mon Ram 1500 avec des commandes manuelles. Je peux aller où je veux, et certains jours, j'oublie que j'ai un handicap.
Ma mère dit que les premières années ont été les pires parce que personne ne savait rien de la myélite transverse. Il n'y avait pas de SRNA pour rencontrer d'autres parents et je n'ai jamais rencontré un autre enfant atteint de MT jusqu'au premier camp familial SRNA en Caroline du Nord à Victory Junction. C'était formidable de rencontrer les autres enfants et d'apprendre que je ne suis pas seul. Je reste toujours en contact avec beaucoup d'enfants aujourd'hui. Les médecins ont beaucoup aidé à fournir une éducation pour les luttes quotidiennes de la vie. SRNA a été un grand ami pour moi et toute ma famille. Nous tendons la main aux nouvelles familles pour être là pour elles et leur apporter un soutien, et répondre aux questions auxquelles personne n'a répondu pour nous.
Pour un enfant en fauteuil roulant, j'ai eu une vie très active, pleine de sports et de voyages. J'ai essayé la course en fauteuil roulant, le lancer du poids et le javelot en tant que jeune athlète, et pendant mon adolescence, je suis tombé amoureux du basketball en fauteuil roulant. Shiners m'a initié à la plongée sous-marine et j'ai fait un voyage de plongée à Bonnaire et dans les Florida Keys. C'est quelque chose que je veux absolument refaire. J'adore être sous l'eau, nager avec les poissons, les requins, les anguilles et les barracudas.
Je passe maintenant la majeure partie de mon temps à m'entraîner et à jouer au rugby en fauteuil roulant. J'adore la compétition et le groupe de gars avec qui je joue. Mon handicap m'a aussi donné l'occasion de jouer au basketball en fauteuil roulant pour l'équipe de l'Ontario aux Jeux du Canada. Je m'entraîne également pour faire partie de l'équipe canadienne de rugby en fauteuil roulant afin de pouvoir participer aux Jeux paralympiques de Tokyo, au Japon, en 2020. Je crois que je n'aurais pas atteint ce niveau d'athlétisme d'élite pour jouer pour le Canada et concourir dans le monde entier. , si ce n'était parce que je suis devenu invalide avec une myélite transverse. Vous devez toujours trouver la doublure argentée lorsque de mauvaises choses vous arrivent. Comme on dit, quand on vous donne des citrons, vous faites de la limonade.
Sandy Siegel et la Transverse Myelitis Association ont les connaissances, les années d'expérience et la compassion nécessaires pour répondre à toutes vos préoccupations. Je suis plus qu'heureux de répondre à toutes les questions que les patients pourraient avoir ou de soutenir SRNA de toutes les manières possibles. C'est une excellente organisation qui dépend de personnes comme Sandy et du groupe SRNA, y compris les merveilleux médecins qui sont là pour nous enseigner et nous aider à comprendre les prochaines étapes. Comme toute grande organisation qui aide les personnes dans le besoin, SRNA dépend des dons généreux de personnes et d'entreprises comme vous.
Mon conseil aux nouveaux patients atteints de MT est de continuer à vivre et à rester actif. Vous continuerez à aller mieux après 2 ans, 10 ans et même 20 ans et, que vous le vouliez ou non, vous ne pouvez jamais avoir trop de thérapie. Je peux honnêtement dire que vous pouvez faire tout ce que vous voulez faire et ce que votre esprit vous permettra de faire. Ne nous dites jamais que nous ne pouvons pas faire quelque chose, car nous sommes déterminés à vous montrer que nous le pouvons. C'est notre esprit et notre détermination qui nous permettront de réussir dans nos activités.
Matthieu Debly
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