Max | ARNS

Max était un garçon de sept ans en très bonne santé et actif. Il courait partout avec ses sœurs dans le jardin un dimanche après-midi quand il est soudainement entré dans une crise de nerfs en se plaignant d'un mal de cou. Après des analgésiques et un repos, il était calme et sans douleur pour l'après-midi. Nous avons suspecté une élongation musculaire. Cette nuit-là, à l'heure du coucher, Max nous a dit que ses bras étaient flous et qu'il ne pouvait pas voir correctement la télévision, et en quelques minutes, il s'est effondré sur le sol, incapable de bouger du cou vers le bas.

Il a été transporté d'urgence à l'hôpital pour enfants Lady Cilento (LCCH) depuis notre St Vincent local. Après deux ponctions lombaires, des tomodensitogrammes, des prises de sang, des IRM et plus encore et dans les 24 heures suivant l'effondrement, Max a reçu un diagnostic de myélite transverse aiguë avec inflammation dans son tronc cérébral, C1, C2 et C3. Max avait été ventilé sur le chemin du LCCH et était dans un coma provoqué. On nous a dit de ne pas s'attendre à aucun mouvement pendant un long moment quand il se réveille, et quand il l'a fait, il a été paralysé du cou jusqu'aux pieds. Nous avons été dévastés mais au cours de la semaine suivante, Max a été lentement sorti de son coma provoqué, retiré du ventilateur et après huit jours à l'USIP, il a agité son doigt et a été transféré au service neuro, puis le jour 10, en cure de désintoxication.

Le premier jour de la cure de désintoxication de Max, il a fait ses premiers pas assistés, vacillants et faibles vers son fauteuil roulant, et rien ne l'a arrêté à partir de là. Max a défié les pronostics et n'a passé qu'un mois à l'hôpital, son physiothérapeute en réadaptation devant le ralentir plutôt que l'encourager. Il a quitté l'hôpital et est rentré chez lui dans un fauteuil roulant, mais il a vacillé pour sortir de la salle de désintoxication sur ses deux jambes. Max est tombé malade il y a 16 mois maintenant, et il a encore aujourd'hui besoin de Botox et d'une thérapie physique hebdomadaire. Il a des problèmes d'intestin et de ventre, a un noyau faible et une démarche bancale, mais il fait tout ce qu'il faisait avant que TM ne décide de s'écraser si violemment dans nos vies. Nous sommes très reconnaissants pour son rétablissement et remercions Dieu à chaque instant qu'il soit toujours ici avec nous et lutte si courageusement contre cette maladie. Nous avons trouvé le réseau de soutien le plus étonnant ici en Australie et aussi à l'étranger, étant si rare, ce sont ces personnes qui nous aident à faire face et à continuer. Max est maintenant un enfant de huit ans en bonne santé et le petit gars le plus fort et le plus résistant que je connaisse. Il continuera à s'améliorer chaque jour parce qu'il a l'attitude qu'il n'y a tout simplement pas d'autre choix.

Rachel Bennett

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