Maggie
Diagnostic : Myélite transverse
Arizona, États-Unis
La myélite transverse fait partie de notre quotidien depuis le 2 juin 2015. Notre fille Maggie Dawn a reçu un diagnostic de MT quelques semaines seulement après son 1st anniversaire. L'apparition de ses symptômes a commencé par des vomissements, des pleurs, un manque d'appétit, un manque de soif, une léthargie, puis une déshydratation sévère, puis une perte d'équilibre et une paralysie commençant par les jambes et s'étendant jusqu'au torse et aux bras. Tout cela s'est passé en 3 jours. Maggie a finalement été admise à l'hôpital un mercredi soir alors que nous ne nous contenterions pas d'un diagnostic de déshydratation sévère. Nous avons continué à insister et à vouloir des réponses pour le manque de mouvement de ses membres. Vendredi soir, un neurologue pédiatrique a été appelé pour évaluer notre fille et trouver des réponses à la paralysie qui s'était installée.
Tout ce qui a suivi l'admission de Maggie à l'hôpital a été pour le moins un tourbillon. L'équipe chargée du cas de Maggie était principalement composée de médecins résidents qui n'avaient aucune idée de ce qu'était la myélite transverse. Le directeur médical pédiatrique de l'hôpital, le Dr Hemmady, a pris le temps de faire connaissance avec Maggie et s'est rendu compte que c'était loin de ce que Maggie pouvait faire physiquement auparavant. Le Dr Hemmady a appelé un neurologue pour évaluer Maggie dès que possible. Heureusement, son neurologue, le Dr Narayanan avait vu quelques cas de myélite transverse et savait ce que c'était et comment le traiter immédiatement.
Le traitement de la MT a commencé immédiatement après que son IRM et les résultats de la ponction lombaire ont montré une démyélinisation étendue de sa moelle épinière de la jonction cérébro-spinale à T-10. Le traitement consistait en une dose élevée de méthylprednisolone et d'IgIV. Maggie a passé environ 3 jours aux soins intensifs pendant le traitement initial de la MT et un total de 11 jours à l'hôpital.
Il n'y avait pas de réponses après son diagnostic. C'était très frustrant. Marcherait-elle à nouveau ? Ramperait-elle ? Serait-elle même capable de s'asseoir toute seule ? Aucune réponse n'a pu être donnée, c'était tout une attente et voir ce qu'elle gagne au fil du temps.
Nos vies ont été bouleversées sans réponses aux questions auxquelles nous voulions désespérément des réponses. Nous restons positifs dans notre famille et avons une attitude de « ne jamais abandonner l'espoir ». Nos vies sont désormais un jour à la fois. Vous recherchez la plus petite des améliorations, qui sont les plus grandes étapes vers l'amélioration et la récupération.
Tous les médecins de Maggie ont dit que les enfants sont résilients et que leur corps continue de se développer et de grandir, alors j'espère qu'elle pourra se rétablir assez bien. Nous nous sommes immédiatement lancés dans la recherche de thérapies pour aider notre Maggie à revenir à 100 %. Maggie a commencé la thérapie physique à l'hôpital et a également continué à la maison. Elle a également suivi 16 séances de traitements en chambre à oxygène hyperbare dans un établissement privé ainsi que des traitements d'acupuncture hebdomadaires pour soulager les douleurs nerveuses et la stimulation musculaire et nerveuse. Elle est également sur une multitude de vitamines et de suppléments naturels. Nous avons des rendez-vous hebdomadaires chez le médecin, parfois jusqu'à 3-4 fois par semaine. Nos médecins et thérapeutes en sont venus à se sentir comme une famille parce que nous les voyons tellement. Un an et demi après son diagnostic, elle continue ses traitements de physiothérapie et d'acupuncture ainsi que des suivis trimestriels avec son médecin naturopathe et son pédiatre régulier.
Heureusement, Maggie a bien réussi son rétablissement et elle est capable de marcher à nouveau. Elle souffre toujours de douleurs nerveuses dans les jambes et les pieds avec une sensibilité considérable aux moindres bosses et ecchymoses. Quand elle a un rhume, son petit corps tourne en rond et elle a aussi des problèmes d'équilibre quand elle a de la fièvre. Maggie peut marcher et courir mais avec une démarche anormale. Pour ceux qui ne connaissent pas son diagnostic, ils ne remarqueront peut-être pas son anomalie, mais cela la rend tout simplement unique.
Les professionnels de la santé doivent être conscients des symptômes de la MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares afin de pouvoir reconnaître de quoi il s'agit et l'empêcher de progresser. Nous avions une excellente équipe de médecins du côté de Maggie et ils n'ont pas abandonné en essayant de la diagnostiquer et ils ont écouté nos préoccupations. Il n'y a pas de remède pour la myélite transverse et elle peut frapper n'importe qui, n'importe où, de n'importe quel milieu et à n'importe quel âge. Maggie n'avait qu'un an au moment de son diagnostic et était 1 sur 1 millions. Il est très important de sensibiliser la communauté médicale afin que les patients ne soient pas mal diagnostiqués et que les symptômes ne soient pas traités. Nous espérons toujours un remède et des réponses à la cause. La seule façon de guérir est de poursuivre la recherche.
Pasco brumeux
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