Nancy
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
1994 a été le meilleur des temps et le pire des temps. Je venais de commencer mon travail de rêve en tant que directeur du marketing à l'incroyable musée des sciences et de l'industrie de Chicago. Un excellent salaire, d'excellents avantages sociaux, la prochaine bonne étape dans ma carrière en marketing et une chance d'aller tous les jours au pays des merveilles de mon enfance. Tous les 40 acres de celui-ci.
C'était la pire des fois parce que ma mère et ma meilleure amie avaient reçu un diagnostic de SLA. Notre famille n'avait même jamais connu de personne atteinte de la SLA à l'exception de Lou Gehrig. Mais c'était vrai. Elle avait la SLA et elle allait mourir d'une mort lente et terrifiante. Et je serais là pour en regarder chaque minute.
L'hiver suivant sa mort, j'ai développé un très mauvais cas de grippe. Mon cou était particulièrement douloureux. Mais j'étais pratiquement engourdi par le chagrin, alors j'ai persévéré. Certains jours, mes pieds et mes jambes étaient si lourds que je pouvais à peine mettre un pied devant l'autre.
À cette époque, je suis allé à une conférence à San Diego. Après le dîner un soir, je suis allé explorer avec des collègues. Au fur et à mesure que nous marchions, mes jambes devenaient plus lourdes, plus raides et de plus en plus engourdies. Soudain, j'ai quitté mes chaussures et j'ai plongé sur le trottoir, la tête la première. Mes collègues m'ont aidé à rentrer à l'hôtel. J'ai appelé mon mari et j'ai pleuré pendant des heures, croyant que c'était le début de la SLA.
S'en sont suivis de nombreux examens et tests, dont une IRM du bas du dos et un test des potentiels évoqués. Il n'y avait pas de SLA – rien. Diagnostic : dépression. « Oh chérie, tu ne veux tout simplement pas avancer, n'est-ce pas ? » On m'a commencé à prendre des antidépresseurs, j'ai été programmé pour une psychothérapie et on m'a présenté l'idée d'une thérapie électroconvulsive pour la dépression sévère.
En même temps, j'ai commencé à avoir des problèmes de miction. C'était une contrainte d'uriner et puis, parce que je ne pouvais pas vider, ça coulait. Diagnostic : vessie neurogène. Une autre IRM du bas du dos qui n'a rien montré. "Oh chérie, beaucoup de femmes d'âge moyen ont des problèmes de vessie." J'avais aussi des engourdissements et des picotements dans les mains. « Oh chérie, tu tapes au travail ? Vous avez juste un petit canal carpien.
Pendant les 17 années suivantes, j'ai continué à avoir des difficultés à marcher, à uriner et à utiliser mes mains, mais je ne suis jamais devenu complètement paralysé. J'ai fait beaucoup de chutes, beaucoup d'infections urinaires et j'ai attendu de voir si mes symptômes se transformaient en SLA ou SP. Un médecin a suggéré la fibromyalgie, mais les symptômes ne correspondaient pas. Ils n'ont jamais changé pour le meilleur ou pour le pire. J'ai changé de carrière pour un travail où je pouvais m'asseoir davantage.
Puis, en 2012, je suis allée voir un endocrinologue pour un nodule thyroïdien sans rapport. Alors que je partais, il m'a dit : "Pourquoi tu marches comme ça ?" En 17 ans de consultation avec des médecins de toutes sortes, personne ne m'avait jamais demandé cela. Il avait toute mon attention. "Peut-être la fibromyalgie ?" J'ai dit.
"Non," répondit-il. « C'est autre chose. Il faut voir un neurologue. Non, vous devez voir un smart neurologue."
J'avais attendu 17 ans qu'un médecin reconnaisse que quelque chose n'allait pas. J'ai bougé très vite. J'ai trouvé un médecin au Northwestern Memorial Hospital, j'ai passé une IRM de ma colonne cervicale et j'ai entendu les mots «myélite transverse» pour la première fois. Il y avait de "vieux" dommages à ma moelle épinière à C5-C6. Il était trop tard pour le traitement mais pas trop tard pour ressentir la satisfaction intense de savoir enfin que je n'étais pas seul et pas fou. Il a fallu encore quelques mois pour trouver SRNA, ce qui a conduit à rencontrer d'autres personnes avec TM, NMO, ON et ADEM pour la première fois. Quels moments doux et larmoyants c'étaient!
Aujourd'hui, je fais du bénévolat pour la SRNA chaque fois que je le peux. Je suis animé par la passion de faire savoir au monde que la MT existe et doit être envisagée chaque fois qu'il y a une faiblesse, un engourdissement ou une paralysie inexpliqués. Cela peut arriver à n'importe qui à n'importe quel moment. Cela m'est arrivé.
Nancy Colombe
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