Naomi
Diagnostic : Myélite transverse
Ontario
Le corps humain est une chose étonnante… une chose belle, complexe, effrayante et étonnante.
Un matin, il y a presque 15 ans maintenant, je me suis réveillé et je ne sentais plus mes jambes.
Ils étaient complètement engourdis ; un peu comme les épingles et les aiguilles que vous ressentez lorsque votre jambe « s'endort ». Mais c'était pire. De plus, mes jambes ne se sont pas "réveillées". Je me souviens avoir dit à mon mari que mes jambes étaient toutes les deux «endormies» alors que j'essayais de les piétiner et de me donner des coups de poing dans les cuisses pour éveiller mes sens. C'était très drôle de marcher. Je m'inquiétais du fait que mes jambes ne répondaient pas. Quand j'ai demandé à mon médecin ce qui n'allait pas, il m'a regardé et m'a dit : « Je ne sais pas. Il ne pouvait cacher son inquiétude et m'a suggéré de voir son collègue de confiance le lendemain. Plus tard dans la journée, l'engourdissement s'est propagé jusqu'au milieu, juste en dessous de la ligne de mon soutien-gorge.
Terrifiée, je n'ai pas pu dormir cette nuit-là. J'avais peur de me réveiller complètement engourdie ou pire, paralysée. Mon médecin n'avait pas de réponse pour moi plus tôt dans la journée et j'étais maintenant assez désemparé. La marche était difficile et j'ai développé un pied tombant. J'ai traîné un pied derrière moi parce que je ne pouvais pas vraiment le sentir. J'ai été hospitalisé pour des tests. Je pense que j'ai eu toutes sortes de tests imaginables, y compris un test sanguin pour l'empoisonnement à l'arsenic ! Putain de vache, est-ce que quelqu'un essayait de m'empoisonner ?
Douteux, mais la stratégie consistait à commencer à écarter les choses dans l'espoir d'obtenir éventuellement une réponse.
Marcher était une corvée et j'avais parfois l'impression de porter sept paires de chaussettes aux pieds. D'autres fois, l'eau chaude de la douche dérangeait vraiment mes jambes, et parfois j'avais l'impression que quelqu'un me serrait le milieu avec un élastique très serré.
J'ai vu sept médecins et spécialistes différents. J'ai été piqué et poussé comme une pelote à épingles humaine. Aux hôpitaux universitaires, tous les étudiants m'entouraient comme un spécimen incroyablement rare, ou un mystère qu'ils essayaient tous de résoudre. "Pouvez-vous sentir cela?" demandaient-ils en me piquant. "Non" ai-je répondu à plusieurs reprises. Ce fut une période très effrayante de ma vie, sachant que tous ces professionnels de la santé très intelligents ne pouvaient pas comprendre ce qui n'allait pas chez moi. Mon mari était mon rocher. Il m'a tenu la main et m'a assuré qu'il prendrait soin de moi de toutes les manières nécessaires.
J'ai finalement reçu un diagnostic après quelques mois. L'IRM a montré une plaque sur ma moelle épinière. Nous avons rencontré le directeur de la clinique de sclérose en plaques de London, en Ontario, qui a confirmé que j'avais Myélite transverse. Il m'a expliqué que je n'avais pas de sclérose en plaques (c'est-à-dire de plaques multiples). Il l'a expliqué comme une sorte de "sclérose singulière" (une plaque). Mon corps a contracté un virus d'une manière ou d'une autre, puis a commencé à attaquer par erreur la myéline autour de ma moelle épinière, provoquant une plaque ou un gonflement. Avec l'enflure, les signaux n'atteignaient pas mes jambes. Il a fallu plusieurs mois avant que l'enflure ne diminue, et j'ai finalement retrouvé une sensation complète dans mes jambes et mon abdomen. Je fais partie des chanceux qui ont complètement récupéré. Pour d'autres, ils continuent d'en subir les effets.
Je n'oublierai jamais ce moment de ma vie. Je n'étais marié que depuis un an et nous espérions bientôt fonder une famille. Je me souviens d'avoir demandé au médecin si cela affecterait ma capacité à avoir des enfants et il a dit non pour me rassurer. "Allez de l'avant et multipliez-vous !" il a dit. Et c'est ce que j'ai fait. Mon mari et moi avons quatre enfants et nous nous sentons tellement choyés.
Je continue d'être émerveillé par le corps humain et son fonctionnement. Quand j'étais enceinte pour la première fois, je me sentais tellement reconnaissante d'avoir la vie qui grandissait en moi. Enfin, mon corps travaillait avec moi, pas contre moi. Je pouvais sentir la petite nouvelle vie à chaque coup de pied et mouvement de l'intérieur. Quelle sensation incroyable. J'ai senti chaque coup de pied et chaque mouvement. Est-ce le même corps ? J'ai juré de ne pas prendre ma santé pour acquise.
Comment je vais maintenant ? Mon corps s'est guéri de cette étrange condition et me voici quinze ans plus tard complètement sans symptômes avec quatre beaux enfants. Quel corps incroyable. Quel corps incroyablement beau, complexe, effrayant et étonnant, qui donne la vie. Je voulais partager mon histoire pour répandre l'espoir. Vous voyez, certaines histoires ont une fin heureuse. Le mien l'a fait.
Naomi Pelss
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