Nas | SRNA

Nash avait deux ans et huit mois lorsque son parcours avec l'ADEM a commencé.

C'était le dimanche de Pâques 2014. Je suis allé le chercher chez son père et je me souviens qu'il était assis à côté du réfrigérateur et qu'il ne se levait pas et que son élocution était brouillée. Ma famille a dit qu'il marchait bizarrement tout au long de la journée et qu'il articulait ses mots. Ma première pensée a été un accident vasculaire cérébral et je suis allé directement aux urgences. Le CT est revenu normal et la seule chose anormale était un faible nombre de blancs, nous avons donc été renvoyés chez nous et dans les jours qui ont suivi, il s'est aggravé. Après trois jours, il ne pouvait plus étendre son corps ni bouger librement, ses intestins et sa vessie étaient perdus et il pleurait de douleur. J'ai pris rendez-vous avec la neurologie et nous avons eu un lit dans les deux heures et une IRM et une ponction lombaire prévues pour le lendemain. Son IRM a montré des lésions étendues à travers le cerveau et la moelle épinière supérieure. Nash a été hospitalisé pendant sept jours et a reçu des stéroïdes IV et a commencé sa rééducation. Il a recommencé à marcher après une semaine et ce beau sourire est revenu.

Vivre avec l'ADEM a été difficile car il s'agit d'une maladie rare et encore inconnue. De nombreux médecins ne peuvent pas expliquer les changements de comportement ou ce à quoi nous devrions nous attendre. Nous consultons de nombreux spécialistes différents et essayons de nouvelles thérapies et de nouveaux médicaments pour les effets secondaires jusqu'à ce que nous trouvions ce qui fonctionne pour lui. C'est dur de vivre l'inconnu. J'espère que plus de recherche et plus de sensibilisation, afin que d'autres aient un traitement plus rapide, des informations et une meilleure perspective pour l'avenir.

Jennifer Oberfell

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