Netta
Diagnostic : Myélite transverse
Israël
J'ai été frappé de myélite transverse le 25 novembreth, 1994, à l'âge de 15 ans. C'était un vendredi après-midi; Je venais de rentrer du lycée, que j'avais commencé quelques semaines plus tôt. J'avais mangé mon déjeuner et je me suis allongé pour lire un livre pour mon prochain rapport de lecture. Soudain, j'ai ressenti une douleur aiguë dans mes omoplates, accompagnée d'une sensation de picotement qui se propageait dans tout mon corps. Parallèlement à cela, je commençais à sentir que je perdais à la fois la sensation et la capacité de bouger mes jambes. En moins d'une heure au total, je suis devenu complètement paralysé du cou jusqu'aux pieds. Heureusement, ma mère et ma sœur étaient à la maison et ont appelé une ambulance qui m'a emmenée à l'hôpital le plus proche. J'ai été immédiatement emmenée aux soins intensifs et j'ai commencé à subir des tests et des examens. Il a fallu environ 10 jours aux médecins pour comprendre de quoi je souffrais, mais finalement on m'a diagnostiqué une myélite transverse à C4-C5, ce qui m'a laissé un tétraplégique complet des épaules vers le bas et complètement dépendant d'un ventilateur par trachéotomie.
Après avoir quitté l'unité de soins intensifs, j'ai été hospitalisé à l'hôpital de réadaptation "Alyn" à Jérusalem (la ville dans laquelle je vivais à l'époque) et j'y suis resté pendant près de 3 ans. Les améliorations majeures de ma récupération se sont produites au cours de l'année suivante, lorsque j'ai retrouvé l'utilisation de mon biceps dans mon bras gauche et, non moins important, que j'ai arrêté le ventilateur. Se débarrasser de l'évent a été rendu possible après avoir travaillé en étroite collaboration avec un spécialiste en réadaptation respiratoire et avoir entraîné mes muscles respiratoires avec une série d'exercices respiratoires quelques fois par jour. Je me suis incroyablement amélioré et environ un an et demi après le début de l'entraînement, j'ai complètement sevré l'évent.
Vivre avec la MT est un combat quotidien. Au début, il était difficile de laisser tomber les souvenirs de moi-même en tant qu'athlète et en tant que fille active (socialement, artistiquement et plus). Mais la partie la plus difficile a toujours été de dépendre des autres pour les choses évidentes que j'étais autrefois capable de faire par moi-même. Cependant, j'ai pris il y a longtemps la résolution de ne pas me laisser limiter en aucune façon.
Je n'ai jamais perdu espoir et je crois toujours qu'un remède peut et sera trouvé — ce n'est qu'une question de temps, d'argent et de recherche. Dernièrement, il y a eu une telle avancée majeure dans la réparation de la moelle épinière que cela me rend très optimiste quant à l'avenir, et j'espère que cela se produira pendant que je suis encore ici. En attendant, j'espère que de plus en plus de chirurgies et de traitements seront développés pour nous aider à améliorer notre qualité de vie et notre indépendance.
Netta Ganor
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