Niamh
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Royaume Uni
Avez-vous déjà pensé à ce que ce serait de se réveiller un jour malade et de ne jamais aller mieux ? C'est plus qu'une simple pensée pour moi, c'est la réalité. J'ai 15 ans du Royaume-Uni. Un jour, j'étais malade, j'avais une température élevée et je vomissais. C'était une de ces choses «ça va passer» et le lendemain, je me suis réveillé complètement aveugle en demandant à ma mère d'allumer les lumières. Ce n'étaient pas les lumières qui devaient être allumées ; c'était mon nerf optique maintenant définitivement endommagé. J'ai reçu un diagnostic de neuromyélite optique dix mois plus tard après deux autres rechutes - dont l'une m'a laissé paralysé pendant quelques semaines. J'ai lentement retrouvé mes sensations et mes forces et j'ai réappris à marcher, mais la vie n'a plus jamais été la même. Le diagnostic a été un processus difficile parce que ce que j'ai est si rare, surtout chez les enfants - à un moment donné, on parlait qu'une tumeur au cerveau causait mes problèmes et mes parents commençaient à planifier mes funérailles ! J'ai été testé pour l'anticorps NMO après avoir exclu des centaines d'autres causes et il a été testé positif. J'ai été mis sous traitement immunosuppresseur pour empêcher mon système immunitaire d'attaquer les nerfs de la moelle épinière, du nerf optique et du cerveau.
Mon enfance difficile a été passée dans et hors des hôpitaux pour divers rendez-vous et admissions, mais heureusement, mon équipe de soins était adorable et a rendu le temps plus facile à gérer. J'ai eu deux autres rechutes pendant que mes médicaments étaient réglés. Je n'ai pas eu de rechute depuis 9 ans, mais je fais toujours face à d'horribles symptômes tous les jours. Je suis maintenant enregistré comme aveugle et NMO affecte également ma mobilité en raison de lésions de la moelle épinière. Je prends des stéroïdes depuis un an et demi et j'ai dû accepter d'être en fauteuil roulant car j'ai perdu tellement de force à cause des terribles symptômes qu'ils ont causés à mon corps. Cela s'est produit parce qu'ils avaient besoin d'augmenter mon médicament immunosuppresseur, l'azathioprine, mais pendant que je grandissais, mon corps a mal réagi à l'augmentation de la dose. Je suis devenu gravement anémique et ils ont dû arrêter les médicaments et me mettre sous stéroïdes pour que je reste stable. Je suis sous un autre immunosuppresseur appelé mycophénolate et j'essaie de sevrer mes stéroïdes, mais c'est un long processus car ma glande surrénale s'est en quelque sorte endormie, donc le traitement a été prolongé.
L'une des choses les plus difficiles à gérer était la prise de poids. J'ai eu du mal avec ça parce que, comme tant d'autres, on m'avait lavé le cerveau qu'un corps comme la photo Photoshop était tout ce que je voulais. Finalement, j'ai réalisé qu'il y avait de plus gros problèmes ici que de ne pas convenir aux petites tailles. Des problèmes comme la douleur chronique constante dans chaque partie de mon corps ; la douleur semble presque incurable. Vivre une vie dans la douleur chronique alors que votre corps est occupé à essayer de causer le prochain problème est tout à fait épuisant. Ces jours-ci, je me fatigue juste à me brosser les cheveux parce que c'est tellement de mouvement. Il y a des jours où je ne peux même pas parler, marcher, voir ou penser parce que je me noie dans les profondeurs de la fatigue et de la douleur – ce sont les pires jours. Les gens prennent des tâches simples comme ça pour acquises. Je prends actuellement entre 20 et 30 comprimés par jour avec d'autres médicaments pour le contrôle des symptômes et des médicaments pour les effets secondaires des médicaments. C'est un cercle vicieux de symptôme après symptôme. En neuvième année, ma fréquentation était d'environ 20 % parce que j'avais désespérément besoin de mon fauteuil roulant, mais l'école n'était pas accessible et je craignais les brimades que j'avais subies auparavant. L'intimidation, je ne le souhaiterais à personne. J'ai été victime d'un vrai crime, de crimes haineux, de capacitisme qui est tout aussi grave que le racisme mais qui semble passer inaperçu. Mais je fais de mon mieux pour m'assurer que ce genre de cruauté soit puni comme il se doit en disant à mes amis comment ils peuvent obtenir de l'aide. Heureusement, j'ai commencé une nouvelle école avec beaucoup de très bonnes adaptations. Je ne fais qu'environ six GCSE (qualification spécifique à une matière) parce que je dois me concentrer sur mes sujets principaux pour donner mon plein potentiel. Avant la douleur, la fatigue et le brouillard cérébral, mon travail scolaire était brillant, mais maintenant je ne sais même plus quel jour on est parce que je suis sur ce fuseau horaire des maladies chroniques où vous mangez et buvez chaque fois que vous le pouvez pour augmenter votre énergie et prendre siestes à tout moment et en tout lieu. Avec l'aide de mon professeur de soutien en déficience visuelle, chaque leçon est rendue accessible. Elle recrée tout pour que je puisse y accéder physiquement et visuellement. Sans ce soutien, il aurait été presque impossible de déménager des écoles. J'ai la chance d'avoir le soutien dont la plupart des gens ne savent rien et je suis déterminé à faire comprendre aux autres qu'il est normal de demander de l'aide. J'espère qu'il n'y aura pas d'intimidation dans cette école. Je comprends maintenant que ces personnes sont soit curieuses, soit simplement troublées, personne n'informe les adolescents des véritables problèmes auxquels sont confrontés les personnes atteintes de maladies chroniques, alors je partage mon histoire à la moindre occasion. Ma maladie et l'avenir incertain ont causé une grande variété de problèmes de santé mentale, mais heureusement, depuis que je vois mon psychologue, ma santé mentale s'est améliorée. Le 30 septembre 2016, je serai une année sans automutilation et c'est un énorme exploit pour quelqu'un qui fait face à tant de choses.
Ma plus grande réussite dans la vie est la communauté amicale et solidaire que j'ai créée avec quelques meilleurs amis internationaux appelés @YoungPeople_ChronicIllnesses. Notre page compte plus de 3000 abonnés sur Instagram en un an. Je partage mon parcours avec mes followers et mes copropriétaires. Parcours vivant avec le trouble du spectre de la neuromyélite optique, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la fibrose kystique, le trouble lymphoprolifératif post-transplantation (une forme de cancer), la fibromyalgie, le syndrome douloureux régional complexe et de nombreuses autres maladies. Notre objectif est de sensibiliser aux maladies chroniques, invisibles, mentales et terminales. Ma partie préférée de cette communauté est le Famille Spoonie groupe WhatsApp qui compte actuellement environ 30 personnes qui sont cuillères. A cuillère est une personne atteinte d'une maladie chronique. Cela vient de la théorie de la cuillère. La théorie de la cuillère est une métaphore de la maladie utilisée pour expliquer la quantité réduite d'énergie disponible pour les activités de la vie quotidienne et les tâches productives pouvant résulter d'un handicap ou d'une maladie chronique. Les cuillères sont une unité de mesure intangible utilisée pour suivre la quantité d'énergie d'une personne tout au long d'une journée donnée. Chaque activité nécessite un nombre donné de cuillères, qui ne seront remplacées que lorsque la personne se "recharge" par le repos. Une personne qui manque de cuillères n'a d'autre choix que de se reposer jusqu'à ce que ses cuillères (énergie) soient reconstituées. Notre page a changé nos vies et elle en a changé tant d'autres. Nous avons aidé plusieurs personnes à découvrir des maladies et finalement à recevoir un diagnostic après une vie de mystère médical. Nous avons contribué à normaliser la maladie et à faire comprendre aux gens qu'ils ne sont pas seuls. il y a toujours quelqu'un quelque part qui lutte contre un problème similaire. C'est incroyable ce qu'une communauté peut faire quand ils se réunissent tous. Tant de merveilleux souvenirs grâce à ma page et tout cela dans le confort de mon lit pendant que je me repose. Je n'ai peut-être pas une vie normale, mais mes plateformes de médias sociaux sont ma vie parce que je parviens rarement à quitter la maison, donc je ne sais pas ce que je ferais sans l'amour et le soutien continus de mes abonnés.
Je crois qu'il devrait y avoir plus de sensibilisation aux maladies chroniques. Il y a tellement de stigmates autour du sujet. Vous ne savez jamais à quel point vos mots peuvent être puissants. Partagez votre histoire, mentionnez votre maladie, faites n'importe quoi car à moins que les gens ne le sachent, il n'y a aucun espoir de guérison. En ce moment, ma santé est un mélange de hauts et de bas, de bons jours, de mauvais jours, de bons médicaments, de médicaments horribles. Je me réveille et je prends chaque bataille comme elle vient, parce que si j'abandonnais, beaucoup d'autres personnes le feraient aussi et notre cuillère la communauté a besoin les unes des autres. Certains jours, je suis simplement reconnaissant de respirer. Il m'a fallu des mois pour accepter ce qui m'arrivait mais c'est la vie, c'est comme ça. Je peux faire tout ce que je veux; Je dois juste faire différemment.
Niamh
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