Nickie
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
En mémoire de Nickie Garrigan
Avril 1980. Ma fille, Nickie Garrigan, a développé une myélite transverse. J'aimerais qu'elle soit ici pour vous raconter ses expériences avec la MT. Puisqu'elle ne peut pas raconter son histoire, je parlerai pour elle.
J'étais un enfant de 2 ans en bonne santé et je venais de fêter mon anniversaire lorsque mes parents ont remarqué que mon pied gauche était légèrement rentré lorsque je marchais. J'avais récemment reçu des vaccinations de routine et j'avais un léger rhume. J'ai ensuite développé une grippe intestinale qui n'a pas répondu aux soins du médecin et j'ai été hospitalisé pendant trois semaines. Ces événements ont été soupçonnés d'être à l'origine de la TM. Pendant cette hospitalisation, je me suis affaibli et j'ai ressenti de fortes douleurs. Je n'ai plus jamais marché normalement. J'ai quitté l'hôpital avec un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile. Le premier spécialiste que j'ai vu m'a dit que j'aurais mal et qu'il fallait que je m'y habitue. Insatisfait de ce conseil, j'ai commencé à consulter des spécialistes au Children's Memorial Hospital. Au cours de l'été 1980, j'ai reçu un diagnostic provisoire de leucémie, de maladie musculaire dégénérative et d'anomalie cérébrale. Il a fallu plusieurs mois jusqu'à ce que je reçoive le diagnostic de MT et on m'a dit que c'était un événement ponctuel. J'ai vite découvert que j'avais en fait une myélite transverse récurrente. Les IRM n'étaient pas encore disponibles et un spécialiste en orthopédie a diagnostiqué la MT sur la base de dommages à la moelle épinière. J'ai souvent eu de nombreux mini-épisodes où je suis devenu faible et les stéroïdes oraux ont restauré la fonction à plusieurs reprises. Quand j'avais 10 ans, j'ai eu un épisode qui n'a pas répondu aux stéroïdes oraux et j'ai été paralysé du cou vers le bas. Cela a commencé mon introduction aux stéroïdes IV. Le jour de Noël, j'ai pu remuer mes orteils et la fonction limitée est revenue. J'ai aussi appris que j'avais le lupus. Après une longue convalescence, j'ai pu remarcher et j'ai essayé de reprendre une vie normale. J'ai obtenu mon permis de conduire à 16 ans. J'ai obtenu mon diplôme d'un lycée pour filles peu de temps après avoir eu ma première fusion vertébrale, et cet été-là, j'ai conduit en Floride avec mes amis. J'étais encore en physiothérapie au Children's Memorial lorsque j'ai rencontré une jeune mère dont la fille avait la MT. C'était la première fois que je rencontrais une autre personne atteinte de MT et c'était mon introduction au SRNA. Je suis éternellement reconnaissant pour l'espoir et le soutien que j'ai reçus au fil des ans de la part de SRNA. SRNA a fait de moi la femme forte que je suis devenue malgré mes limitations physiques. Des complications se sont continuellement produites pendant mes 20 ans et ont empiré dans mes 30 ans. J'ai assisté à tous les symposiums et je me suis fait des amis pour la vie. J'avais l'intention d'assister au symposium de septembre 2013. En août 2013, je ne pouvais plus me déplacer dans ou hors de mon fauteuil roulant, mais mon frère, Russ, venait tous les jours pour m'aider à effectuer mes transferts. Il était aussi avec moi avant mon dernier trajet en ambulance. Je lui ai dit que je l'aimais et nous ne savions pas que nous nous étions embrassés pour la dernière fois. Je me suis toujours battu, mais les effets secondaires de la MT ont provoqué un accident vasculaire cérébral et des caillots sanguins qui étaient trop difficiles à surmonter pour moi. J'ai perdu la bataille le 5 septembre 2013. S'il vous plaît, aidez à soutenir SRNA afin que d'autres familles n'aient pas à vivre la perte que ma famille a subie.
Nickie était une combattante. Elle n'a jamais permis à TM ou à Lupus de la définir ou de la limiter. À l'âge de cinq ans, elle a remporté la soirée Scout Halloween Costume habillée en ballerine avec ses longues bretelles en métal attachées à des chaussures blanches dures. Elle voulait devenir gymnaste olympique; sa famille l'a encouragée à poursuivre ses rêves de nageuse. Le prix du camp de jour pour ses réalisations et ses efforts est toujours allé à Nickie. Elle a reçu les plus hautes distinctions chez les éclaireuses et est devenue chef éclaireuse. En avril de sa dernière année de lycée, elle a subi une opération à la colonne vertébrale et a réussi à marcher dans l'allée pour recevoir son diplôme d'études secondaires en juin. Nickie est devenue un chef de groupe de soutien SRNA dans l'Illinois. Elle vivait à Chicago. Lorsqu'elle le pouvait, elle organisait des réunions de groupe de soutien dans un hôpital local. Bien qu'elle n'ait pas pu poursuivre ces réunions, elle recevait fréquemment des appels téléphoniques de nouveaux patients SRNA et partageait ses expériences. Son courage a inspiré sa famille et ses amis et elle manque à tous ceux qui l'ont connue et qui ont pris soin d'elle.
François Garrigan
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