Maria
Diagnostic : Myélite transverse
Pennsylvanie, États-Unis
Nous sommes le 3 novembre 1997. Je venais de rentrer d'un cours du soir pour entendre mon mari dire que Maria, notre fille de 6 mois, n'avait pas bougé les bras et les jambes lors de son dernier changement de couche. Avant d'aller en cours, j'avais remarqué que Maria avait recraché et était plutôt agitée cet après-midi-là, ce que je pensais à l'époque être dû à la dentition. En entendant ces nouveaux développements, nous avons appelé le pédiatre et on nous a conseillé d'aller à l'hôpital pour enfants. Une fois arrivés aux urgences vers 8 heures, Morgan et moi avons été séparés et interrogés car notre histoire de ses symptômes était si vague. Je pense qu'ils pensaient qu'on lui avait fait du mal.
Nous avons eu la chance, cependant, que le personnel des urgences ait consulté un neurologue, qui a ensuite demandé qu'une IRM soit effectuée. À 2 heures du matin, l'IRM était terminée et nous avons été informés de la myélite transverse. La cause de l'attaque était inconnue car Maria était en parfaite santé; cependant, elle a eu une anesthésie générale avec un bloc caudal six semaines plus tôt pour une double réparation d'une hernie inguinale. Compte tenu du diagnostic, les trois semaines suivantes, Maria est restée en soins intensifs, recevant de fortes doses de stéroïdes intraveineux et d'immunoglobulines. À l'époque, une travailleuse sociale nous expliquait qu'il était tout à fait normal de passer par les six étapes du deuil, ce qui m'a aidé à connaître et à reconnaître. Nos espoirs et nos rêves pour notre fille en bonne santé et la vie qui l'attendait avaient radicalement changé.
Quand il était temps de ramener Maria à la maison, elle n'avait qu'une seule fois bougé son bras droit au hasard et avait besoin d'oxygène. En une semaine, elle a commencé la physiothérapie et l'ergothérapie trois fois par semaine au Centre de thérapie pour enfants, qui se trouvait heureusement à seulement dix minutes de chez nous.
Au cours des 18.5 dernières années, Maria a participé à un large éventail de thérapies ambulatoires et à domicile, y compris la thérapie aquatique, l'équitation thérapeutique et la conduite d'un vélo à stimulation électrique fonctionnelle (FES). Grâce à ces thérapies, Maria a gagné en fonction et en force dans ses membres supérieurs, lui permettant de manœuvrer de manière autonome un fauteuil roulant manuel avec des roues e-motion. Sa fonction de la main s'est améliorée, mais elle est encore faible. Au niveau de l'équilibre, elle a un bon contrôle du tronc grâce à une fusion vertébrale de 13 heures et à l'insertion d'une pompe à baclofène, ce qui limite l'impact de ses spasmes involontaires des jambes. Au cours des deux dernières années, Maria a reçu du botox pour aider à détendre sa vessie neurogène. Même avec tous ces obstacles liés à la médecine, du point de vue de Maria, la plus grande frustration a toujours été de se sentir acceptée par ses pairs et de surmonter les limites qu'ils lui imposent. Les gens voient rapidement la chaise et pas toujours la personne qui s'y trouve. Elle a simplement voulu être traitée comme tout le monde.
Je crois qu'en tant que parents, nous avons lutté plus émotionnellement au fil des ans parce que Maria était toujours satisfaite de sa vie. À l'âge de 13 ans, on a demandé à Maria : « Si vous pouviez changer quelque chose dans votre vie, ce serait quoi ? » Sa réponse était simplement "rien, je suis heureuse et contente de qui je suis". Aujourd'hui, sa réponse à cette question reste la même en ce qui concerne la vie avec la MT. Vivre en tant que tétraplégique est tout ce qu'elle sait et elle accepte avec grâce.
Notre famille a été et est continuellement bénie par le soutien et les services de SRNA. Nous avons la chance d'avoir participé à des symposiums et à des camps familiaux. Les gens que nous avons rencontrés au fil des ans sont devenus notre famille élargie. Notre confiance et notre foi en Dieu nous ont soutenus chaque jour. Dieu est bon. Mon espoir est en Dieu, en son plan et en sa volonté pour l'avenir de Maria. L'année dernière, Maria a réussi à vivre de manière indépendante sur un campus universitaire, comme n'importe quel autre jeune adulte. Gardez votre espoir vivant et fort!
Paméla Hogé
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