Bélier
Diagnostic : Myélite transverse
Perth, Australie
Le 7 février 1998 était comme n'importe quel autre matin. Je me suis préparé pour travailler en tant que cardiologue consultant dans le Kent, au Royaume-Uni, à 70 miles de Londres et je suis allé travailler après avoir dit au revoir à ma femme Beryl qui était infirmière dans la même région.
Cet après-midi-là, alors que je voyais des patients, j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas, peut-être que j'attrapais une mauvaise grippe ? J'avais des courbatures et des douleurs, et je me sentais un peu mal. Je suis rentré chez moi en voiture et quand je suis allé aux toilettes, j'ai réalisé que je ne pouvais pas du tout uriner.
Étant une famille médicale, ma femme a décidé de m'emmener à l'hôpital où je travaillais à Margate. Les médecins et les infirmières de service étaient inquiets de me voir car ils me connaissaient tous en tant que médecin là-bas et nous avons tous décidé que j'avais un problème de prostate, alors j'ai demandé tous les tests nécessaires. J'ai également suggéré que je reste toute la nuit afin qu'ils puissent faire d'autres tests car il y avait maintenant beaucoup d'engourdissements dans mes doigts et mes orteils et des douleurs dans mon dos qui semblaient être en bandes autour de mon torse. Au fur et à mesure que la nuit avançait, j'ai réalisé que je ne pouvais pas bouger mes pieds, ni mon corps, mes bras, ma tête. J'étais paralysé et je ne pouvais pas parler. Que m'arrivait-il ?
L'hôpital a appelé ma femme et lui a dit à 6 heures du matin qu'ils devraient me précipiter à l'hôpital St Thomas de Londres pour me faire tester davantage car j'étais maintenant paralysé et incapable de parler. Ils étaient inquiets. Ma femme a suivi l'ambulance jusqu'à Londres et j'ai été admis pour des tests supplémentaires et des soins d'urgence. Les médecins pensaient que j'avais la maladie de la vache folle ou la tuberculose de la colonne vertébrale. Je suis indien et de nombreux Indiens sont apparemment porteurs de la tuberculose sans aucun symptôme.
je ne pouvais pas parler; Je ne pouvais pas bouger mais chaque mouvement dans ma chambre ressemblait à un tremblement de terre. Le pli du drap de mon lit d'hôpital ressemblait à un couteau planté dans mon dos. J'avais des douleurs intenses qui étaient en bandes autour de mon corps et je pensais dans mon cerveau médical que ce devait être une myélite transverse, une maladie très rare dont j'avais entendu parler mais que je n'avais jamais vue auparavant. Pourrais-je avoir cette maladie très rare? Moi aussi j'étais brûlant de fièvre.
J'ai essayé de parler et de le dire aux médecins, mais je n'ai pas pu faire de bruit. J'étais paralysé. J'ai été traité pour une tuberculose de la moelle épinière et j'ai passé de nombreuses IRM, et des scanners du cerveau et de la moelle épinière qui étaient très enflammés et avaient des lésions. Après une semaine de traitement sans amélioration, ils ont dit à ma femme et à mes enfants qu'ils n'étaient pas sûrs que je guérirais un jour.
Après 2 semaines, j'ai finalement reçu un diagnostic de myélite transverse et j'ai été renvoyé chez moi avec un cathéter à demeure et ma famille a été informée que je pourrais récupérer un peu mais que je ne m'attendais pas à beaucoup d'amélioration. Aucun stéroïde ou échange de plasma n'a été administré comme traitement car ils ne savaient pas ce qui n'allait pas chez moi. J'aurais aimé qu'ils l'aient fait à l'époque. C'est mon seul regret car je n'ai rien pu leur dire.
J'ai toujours été un docteur en médecine occidentale qui croyait également aux traitements médicaux orientaux et j'ai commencé à faire ma méditation, mon biofeedback, ma visualisation et mon yoga. J'ai essayé beaucoup de choses pour me mettre en mouvement et j'ai finalement commencé à marcher lentement avec une démarche. J'ai fait tout ce que j'ai pu pour me concentrer sur la marche et aussi sur la visualisation de la guérison de mes voies urinaires et sur le fait de ne pas avoir à utiliser de cathéter pour uriner. J'ai même essayé une chambre à oxygène comme Michael Jackson, pour aider à régénérer la croissance nerveuse.
Finalement, j'ai retrouvé une partie de mon énergie et de mes forces et j'ai pu marcher et me déplacer. J'ai abandonné le travail car je ne pouvais plus y retourner. Les choses étaient différentes. Je n'ai jamais su quand je pourrais me sentir à nouveau malade. L'année suivante, j'ai assisté à la première conférence annuelle sur la myélite transverse à Baltimore, aux États-Unis, à l'Université Johns Hopkins avec le Dr Douglas Kerr et son équipe. Il y avait là des gens de tous âges venus se renseigner sur cette maladie rare qui frappe 2 personnes sur un million !!
C'est là que j'ai rencontré Sandy Siegel et sa charmante épouse, Pauline, également atteinte de la maladie. J'ai rencontré des mères de jeunes bébés, des adolescents, des personnes âgées comme moi. Nous étions tous dans le même bateau et nous avons écouté attentivement les présentateurs et les médecins parler de cette maladie et essayer d'expliquer pourquoi nous l'avons peut-être contractée.
Deux jours avant d'être paralysé, j'avais mon rendez-vous chez le dentiste et mon nettoyage habituels. J'avais aussi eu un vaccin obligatoire contre la grippe à l'hôpital où je travaillais. Je pense que c'était la tempête parfaite et mon système immunitaire a été compromis car j'ai attrapé une sorte d'infection bactérienne et c'est ce qui, je crois, a conduit à cela. J'ai beaucoup appris et j'ai commencé à travailler pour me soigner avec la médecine et la philosophie orientales avec l'aide de ma femme et de mes enfants.
Je l'ai fait avec succès et pendant les 10 années suivantes, ma femme et moi avons voyagé à travers le monde pour rendre visite à ma fille en Australie, mon autre fille à Los Angeles et mon fils en France. Ce furent 10 années merveilleuses de voyage, de guérison, de famille, de petits-enfants et de bonnes expériences. J'étais un homme chanceux !
Le 9 septembre 2009, j'ai subi une arthroplastie du genou droit car je souffrais et souffrais beaucoup. J'étais convaincu que je serais capable de gérer cette opération. J'ai eu tort. J'ai eu un accident vasculaire cérébral après l'opération et j'ai été extrêmement malade pendant quelques mois et même si j'avais un PT deux fois par jour, j'avais toujours mal pour essayer de marcher. J'ai eu PT pendant des mois et j'ai fait tout ce que je pouvais. C'était fatiguant.
Serais-je capable de récupérer à nouveau ?
Nous sommes allés en Australie pour vivre avec ma fille et ma famille car j'avais besoin d'aide et de soins et j'ai recommencé le traitement. PT, traitement chiropratique et tout ce que je pouvais faire.
Mon plus gros problème depuis 2009 a été les infections urinaires récurrentes par e-coli, la spasticité de la vessie, probablement 60 visites à l'hôpital pendant quelques jours à quelques semaines au cours des 7 dernières années. J'avais lu des articles sur les injections de botox dans la vessie et je l'ai fait plusieurs fois. Cela a très bien fonctionné et m'a aidé à rester bien pendant longtemps. J'ai trouvé un grand groupe de médecins ici à Perth, en Australie-Occidentale, qui m'ont aidé à faire face à tous mes maux, le plus difficile étant la résistance aux antibiotiques.
Il y a trois ans, je n'étais soudainement plus capable de marcher du tout et je suis depuis dans un fauteuil roulant. Ma femme Beryl est ma principale soignante et mes enfants et petits-enfants ici à Perth m'ont aidé autant qu'ils le pouvaient. On m'a dit que ma MT est revenue et ressemble maintenant plus à la SP. J'ai des lésions sur ma moelle épinière et mon tronc cérébral dans la substance blanche. On m'a dit que je ne pourrais plus jamais marcher mais je fais tout ce que je peux pour rester positive.
J'ai fêté mon 85e anniversaire le 4 mars 2016 et ma famille s'est réunie ici à Perth. Mon fils et ma fille sont arrivés par avion, tout comme mon frère et sa femme de Singapour. Je suis reconnaissant et heureux pour tout ce que j'ai. Je suis reconnaissant envers ma femme qui s'est occupée de moi sans jamais s'arrêter même si c'est très dur. Je suis à l'aise et j'essaie de profiter de chaque jour et j'ai toujours une vision très positive et heureuse.
L'humour est vraiment important aussi !! Savoir rire est le plus important !
J'espère toujours que quelque chose me permettra de marcher à nouveau et de me relever. J'aimerais que! J'espère toujours un remède pour pouvoir faire certaines des choses que j'avais l'habitude de faire sans jamais y penser à deux fois.
Dr Ram Rao
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