Rebecca

Peu avant Noël, il y a neuf ans en décembre, notre bébé de quatre mois, Schuyler, a reçu un diagnostic de myélite transverse. Les images, les sons, la confusion, le chaos, les questions et la peur, les images de mon petit garçon autrefois en bonne santé, rebondissant, immobile, soutenu par un ventilateur sont à jamais gravées dans ma mémoire et gravées dans mon cœur.

Mon histoire ressemble à tant d'autres dans la mesure où un diagnostic inouï surgit de nulle part, bouleversant le monde d'une famille, la laissant bouleversée et effrayée. Et, si je suis honnête, nous plaçant à plusieurs reprises dans une chute libre, des mois, voire des années après le diagnostic, après avoir apparemment été sur la bonne voie.

Ce n'est pas celui qui a ressenti la douleur physique souvent associée à un diagnostic de MT, mais celui d'un cœur brisé en tant que mère d'un bébé précieux - une partie vivante et respirante de mon être. La vie après le diagnostic de Schuyler a été une montagne russe intimidante et 2016 en particulier, semblait avoir beaucoup plus de creux qu'auparavant. L'année 2016 a été marquée par du temps loin de l'école et de la famille pour une myriade de rendez-vous et de douleurs qu'aucun enfant ne devrait jamais avoir à endurer. Il semble qu'une fois que nous sommes au-dessus d'un problème résultant de la lésion de la moelle épinière, le TM l'a laissé, un autre se dresse sans temps d'arrêt entre les deux, ou nous devons choisir quel problème aura la priorité. Les options de soins réfléchies et soigneusement étudiées ne se sont pas déroulées comme prévu, ce qui a entraîné de la déception, des nerfs éreintés et l'impression que nous attendons que la prochaine chaussure tombe.

Malgré l'année difficile, nous nous accrochons à l'espoir. Je me souviens très bien avoir dit à un médecin alors que notre séjour de réadaptation en hospitalisation touchait à sa fin, avec mon petit garçon dans mes bras, incapable de rebondir et de bouger comme il l'avait fait quelques semaines auparavant, maintenant enflé et irritable à cause des stéroïdes, qu'il pouvait ' ça m'enlève mon espoir. S'il m'enlevait mon espoir, que nous resterait-il ? L'espoir était tout pour moi.

Je tiens toujours fermement à espérer et je veux que mon fils le sache et le réalise aussi. Je trouve de l'espoir dans ma foi, même si c'est une foi fracturée. Je crois qu'il y a une plus grande force à l'œuvre dans la vie de Schuyler, qui le tient et le façonne. J'ai de l'espoir dans un jeune labrador retriever, formé pour soutenir mon fils émotionnellement et physiquement. Mon espoir est dans les gens et la communauté qui sont SRNA ; les groupes de soutien d'individus, de membres de la famille et d'amis diagnostiqués avec la MT, les médecins désireux et prêts à apprendre de leurs pairs et de leurs patients pour aider à soutenir cette communauté rare. J'ai de l'espoir dans les nouvelles générations de médecins qui les forment spécifiquement pour diagnostiquer et soigner correctement ceux que nous aimons avec la MT. J'ai de l'espoir dans leurs recherches et dans la recherche de réponses. Je crois aux programmes dédiés à fournir des connaissances, des ressources et un soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées et à mettre à jour ceux qui vivent avec les effets de ces troubles depuis de nombreuses années avec les derniers développements et ce que nous avons appris. L'espoir se trouve dans l'expérience unique du camp, rassemblant les enfants et les familles, les rassurant qu'ils ne sont pas seuls.

L'espoir demeure, peu importe où nous en sommes dans le cycle du deuil ou de la vie après le diagnostic. L'espoir persistera et aidera cette famille à s'en sortir.

Rebecca Whitney

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