Robert
Diagnostic : Myélite transverse
Californie, États-Unis
Le retour à la maison (après des mois de rééducation suite à un diagnostic de myélite transverse) a été un moment à la fois de joie et de prudence. Pour la première fois depuis près de deux mois, Rita et moi serions à nouveau ensemble sous le même toit. Nous pourrions nous étreindre, nous embrasser et parler sans fin et sans effort une fois de plus. Mais en même temps, nous avions aussi un univers d'ajustements à faire, tellement de choses à apprendre. Il y avait de l'amour, mais aussi des changements et des risques en abondance.
Alors que le service de livraison me conduisait sur la rampe jusqu'à notre maison, Rita se tenait là, souriante, m'attendant. Je l'ai vue et j'ai pleuré. C'était ça; Je me suis juste assis là et j'ai sangloté, frissonnant et pleurant. Cela faisait si longtemps que je n'étais pas rentré à la maison ; J'étais une personne totalement différente retournant dans un monde inconnu. Maintenant, j'étais de nouveau avec Rita. Pourtant, tout ce que je pouvais faire était de laisser couler les larmes.
Pas juste une fois non plus ; cela a duré des jours, des semaines, des mois, même. Tout, le moindre détail, m'excitait. Si cela me rappelait l'ancien monde, ce que j'avais perdu, je pleurais. Quand un incident a mis en lumière ma nouvelle existence, ce à quoi je m'ajustais, j'ai pleuré. Peu importe la taille de l'article, j'ai juste pleuré. Ce premier week-end, par exemple, comme gâterie, Rita a eu des bagels frais le dimanche avec du fromage à la crème et du saumon fumé; en réponse, mes conduits lacrymaux se sont ouverts. C'était de la vraie nourriture, de la nourriture que je ne pouvais pas rêver de goûter à nouveau. J'ai pleuré en engloutissant les morceaux et les souvenirs.
Il y avait aussi un sentiment d'impuissance, de terrible dépendance. Bien sûr, à l'hôpital, j'avais dépendu des autres, mais quand je suis rentré chez moi, la réalité de la paralysie m'a vraiment touché. Me voilà, pour la première fois depuis que la myélite a frappé, sur mon propre terrain. Ce n'était pas les grandes choses que je ne pouvais pas faire; c'était plutôt les mouvements intimes quotidiens que je tenais pour acquis depuis l'âge d'environ un an. Maintenant, je ne pouvais plus mettre mes sous-vêtements sans aide. Rita a dû faire ça pour moi et mettre mes chaussettes aussi. Si je devais aller aux toilettes en milieu d'après-midi, quand elle est au travail, pour faire une vidange, pourrais-je remonter mon pantalon et rentrer ma chemise ? Il y a eu beaucoup de prises de conscience, beaucoup de questions comme celles-là, et la perte de capacité, de contrôle sur ma vie a été dévastatrice au début. Avec le temps, je me suis adapté, mais ma réponse initiale : j'ai pleuré, bien sûr.
Essentiellement, je ne savais pas qui j'étais à ce moment-là, venant juste d'entrer dans cette nouvelle existence. Gardez à l'esprit que la plupart du temps, j'étais assis là, mon bras sur ma poitrine à un angle de 45 degrés, ma main enroulée dans une griffe. Je ne savais pas ce que je pouvais faire ; Je n'avais aucune idée de ce que j'allais récupérer et des nouveaux atouts (nouvelles compétences, nouveaux passe-temps, nouveaux amis, nouveaux idéaux) que j'allais gagner. Ou comment ou dans quelle mesure je m'adapterais. Alice Trillin a un jour fait remarquer que la pire chose qu'une maladie grave puisse faire "est de vous priver de votre identité". Elle était morte à droite. Et je commençais à peine à comprendre combien j'avais perdu.
La réponse de Rita à tout cela : chaque fois que je pleurais – il y avait des épisodes sans fin – elle me berçait la tête et me tenait. Se souvenir de son amour, de son sourire, donne envie aux larmes de couler à nouveau, alors que j'écris ceci. Elle n'a jamais hésité.
Le moment immortel est survenu quelques jours après mon retour à la maison. Rempli de peur, avec la possibilité que le scénario le plus horrible qu'on puisse imaginer se déroule, j'ai posé la question qui, pour moi, remplissait la salle.
Alors que Rita était assise sur un tabouret devant mon lit d'hôpital nouvellement acheté, enfilant mes chaussettes, j'ai dégluti et lui ai demandé. "Ce n'est pas ce que nous avions prévu pour notre mariage. Pour notre avenir ensemble. Que pensez-vous de nous ? J'étais pétrifié, hurlant à l'intérieur, mais je devais le faire; notre mariage avait été construit sur l'ouverture et la vérité. Si elle ne voulait pas rester, je ne pouvais pas, je ne voulais pas la garder, peu importe la perte pour moi.
Rita tourna la tête sur le côté et réfléchit pendant trois secondes à bout de souffle. Finalement, elle m'a regardé directement, prononçant des mots simples mais époustouflants : « Je suis mariée à l'homme avec qui je voulais être mariée. Qui se trouve être en fauteuil roulant.
La meilleure anecdote qui capture ne serait-ce qu'une fraction de ce que je ressens encore à propos de sa réponse est venue cinq ans plus tard. Je parlais à un monsieur plus âgé que j'avais rencontré, racontant cette histoire. Quand je suis arrivé à cette ligne, il était stupéfait. Il tourna sa barbe grise et regarda dans le vide, puis entonna solennellement : "C'est une femme formidable."
Je suis d'accord.
La myélite transverse ne change pas les gens. Et plus que tout, ça ne change rien à l'amour.
Cela fait partie de mon histoire.
Robert Slayton
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