rouge-gorge
Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée
Arizona, États-Unis
J'avais 26 ans. J'ai eu une toux pendant quelques semaines qui ne semblait pas s'améliorer. J'ai aussi eu une éruption cutanée sur les jambes. Je suis allé chez le médecin et on m'a donné des médicaments pour l'éruption cutanée et pour une infection des voies respiratoires supérieures. Pendant ce temps, un matin, ma fille de 18 mois s'est réveillée et après être sortie du lit et l'avoir sortie de son berceau, j'ai dû la poser et m'asseoir. Je ne pouvais pas la porter mais je pensais juste que j'étais étourdi ou quelque chose comme ça. Après avoir pris quelque chose pour un mal de tête, je me suis reposé sur le canapé pendant quelques heures. Puis je me suis levé pour aller aux toilettes et je ne pouvais plus marcher. Je ne savais pas ce qui se passait, mais je savais que c'était grave, alors ma mère m'a emmenée aux urgences.
Après différents tests, ils ont vu un gonflement sur mon scanner et ont décidé de me transférer dans un plus grand hôpital. J'ai été transporté par avion à l'Institut neurologique de Barrows à l'hôpital St. Joseph de Phoenix et à ce moment-là, le côté gauche de mon corps était complètement paralysé. Dans leur salle d'urgence, l'un des médecins qui m'a examiné a dit qu'il était à peu près sûr que j'avais une encéphalomyélite aiguë disséminée. J'ai passé une IRM qui a confirmé mon diagnostic ADEM. Nous n'en avions jamais entendu parler auparavant et on nous a dit que c'était rare et encore plus rare chez les adultes. Je ne me souviens pas beaucoup des premiers jours aux soins intensifs à part de terribles maux de tête, mais j'étais assez éveillé et je me souviens que le neurochirurgien est venu et a dit à mon mari que s'il ne pouvait pas arrêter l'enflure, il devrait couper le haut de mon crâne pour soulager la pression.
Heureusement, ils n'avaient pas à le faire. Ils avaient commencé un traitement de stéroïdes intraveineux à haute dose et d'antibiotiques qui semblaient fonctionner. Je ne m'améliorais pas autant qu'ils l'espéraient, alors ils ont commencé la plasmaphérèse. J'ai eu un traitement par jour pendant 10 jours et ça s'est énormément amélioré, mais mon côté gauche était toujours paralysé. Après deux semaines aux soins intensifs, j'ai été transféré en réadaptation pour patients hospitalisés. Le premier jour de rééducation a été le plus dur et le pire pour moi. Réaliser que mon corps ne faisait pas ce que je lui disais de faire était une expérience vraiment terrifiante.
J'avais quitté la négligence et d'autres problèmes cognitifs sur lesquels j'ai travaillé en orthophonie et j'avais une physiothérapie et une ergothérapie tous les jours également pour essayer de faire bouger mon côté gauche. Petit à petit, j'ai commencé à voir du mouvement et après six semaines de rééducation, je pouvais marcher très lentement avec une canne et je pouvais bouger un peu mon pouce et mon index. J'ai continué la physiothérapie et l'ergothérapie ambulatoires à mon retour à la maison et j'ai continué à m'améliorer.
Aujourd'hui, sept ans plus tard, j'ai pratiquement récupéré complètement. Mon mari et moi avons eu deux autres enfants et je suis reconnaissante chaque jour pour mon rétablissement car je sais que tout le monde ne comprend pas cela.
J'espère une plus grande prise de conscience qui conduira à un diagnostic et à un traitement plus rapides et, de ce fait, à de meilleurs résultats et à une meilleure récupération. Je serai éternellement reconnaissant au médecin des urgences qui connaissait l'ADEM et qui m'a diagnostiqué rapidement. Je garderai également à jamais une place spéciale dans mon cœur pour mes incroyables thérapeutes qui ont célébré chaque petit mouvement ou amélioration avec moi comme si c'était le leur. Et mes infirmières et mes médecins et bien sûr ma famille incroyable qui m'ont aidé à traverser tout cela.
Robin De Witt
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR
