Ruth Bois
Diagnostic : Myélite transverse
Royaume Uni
En 2006, j'étais une chanteuse et professeur de chant à succès travaillant dans tous les Midlands et j'avais récemment été mariée à un homme merveilleux que je connaissais depuis un certain temps. Mes enfants ont tous deux grandi avec des partenaires et des enfants à eux, et tout se passait très bien. A 53 ans, j'avais encore beaucoup à faire !
Puis un jour, début novembre, tout a basculé. Après plusieurs visites chez mon médecin généraliste avec ce que je pensais être une sciatique, j'ai été référé à l'hôpital Queen Elizabeth de Birmingham où j'ai été diagnostiqué avec la MT. Dans les quatre jours suivant mon admission, j'étais paralysé de la taille aux pieds. Je me souviens d'avoir été soulagé lorsque le diagnostic m'a été expliqué, parce que j'avais peur d'avoir un cancer – et je sentais qu'avec la MT je ne mourrais pas et que je pourrais travailler pour aller mieux.
Une grande motivation est venue de la personne de mon fils, qui m'a incroyablement soutenu - quand je lui ai envoyé un texto de frustration parce que je ne pouvais pas faire fonctionner mes jambes, il m'a répondu "si au début tu ne réussis pas, découvre ce que le coureur- lève-toi !" Il se mariait dans un château écossais le 30th de décembre, et j'étais déterminé à y arriver!
Noël n'a pas eu lieu cette année-là, et je suis sorti le 28th. Nous avions réservé un logement à Gretna et avons pris notre temps pour nous y rendre. Même si j'étais en fauteuil roulant à ce moment-là, je ne l'ai pas laissé m'empêcher de monter le long escalier en colimaçon menant à la chambre des mariages - et personne d'autre non plus ! J'ai été littéralement porté par deux hommes bien foutus et déposé sur une chaise placée juste pour moi !
En février 2007, mes bras et mes mains ont été gravement touchés, ce que mon spécialiste de l'époque a qualifié d'"étrange manifestation du virus" - quoi que cela veuille dire ! J'ai changé de spécialiste, qui m'a alors prescrit une IRM et qui a confirmé que j'avais eu une autre attaque, cette fois plus haut sur la colonne vertébrale. J'ai ensuite fait changer le diagnostic en "Recurrent TM".
Pour retrouver l'usage de mes mains et de mes bras, j'ai imaginé une série d'exercices (mes notes avaient été perdues donc je n'ai eu aucune aide physique ou médicale pendant près d'un an), et j'ai réappris à utiliser l'ordinateur en utilisant Via Voice, ce qui était hilarant. . J'ai tenu un journal de mes expériences de ma première année en tant que personne handicapée, qui a ensuite été publié.
Parce que je pensais que je ne pourrais jamais reprendre ma carrière, j'ai étudié la Programmation Neuro Linguistique jusqu'au niveau Maître Praticien, ce qui m'a pris trois ans. Pendant ce temps, j'ai changé de spécialiste deux fois de plus et plusieurs séjours à l'hôpital pour des stéroïdes intraveineux car j'ai eu trois autres crises distinctes - une de plus dans le bas de la colonne vertébrale, puis deux dans le cou.
Chaque fois que j'étais dans le fauteuil roulant, j'étais déterminé à m'en sortir, et je l'ai fait (peut-être parce que personne ne m'avait dit que je ne pouvais pas). J'ai eu une série d'aventures avec des mains et des bras qui ne fonctionnaient pas et un diaphragme si serré que j'ai parfois pensé que je ne respirerais plus jamais !
Il y a près de quatre ans, je me suis assis un jour et j'ai décidé que je ne pouvais plus vivre sans enseigner à nouveau le chant. J'ai commencé modestement et à temps partiel, mais c'était absolument merveilleux de recommencer à faire ce pour quoi je sentais que j'étais bon !
Je ne laisserai pas la MT me définir. Je vois le Dr Jacob à Liverpool depuis trois ans, et grâce aux médicaments qu'il m'a prescrits, je n'ai plus eu de crises séparées, même si j'ai eu de grosses poussées lorsque j'ai subi des opérations nécessaires. J'ai trouvé un nouveau cheminement de carrière dans la mesure où je suis maintenant capable de diriger des groupes de chant pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démence - ce qui signifie qu'à un âge où la plupart des gens envisagent de prendre leur retraite bientôt, je prends une direction différente.
C'est encore très à temps partiel et il en sera toujours ainsi à cause de la fatigue et de la douleur, mais c'est ce que je fais et ce que j'aime, et cela fait toute la différence. J'ai gardé mes amis qui ont traversé cette bataille avec moi et je me suis fait de nouveaux amis, certains d'entre eux aussi avec TM.
Mon mari – qui n'a jamais eu la chance de vivre dans un mariage au sens traditionnel du terme – a été mon roc et mon soutien. Il s'est occupé de moi de tant de façons et parvient toujours à me faire sentir aimée et spéciale !
J'ai tellement de choses à attendre ! La vie n'est peut-être pas ce que je pensais qu'elle serait, mais c'est bien !!
ps Si quelqu'un est intéressé, mon livre s'appelle "Dans mes rêves, je danse" et est disponible via Amazon, directement de Lulu.com ou de moi !)
Ruth Bois
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