Gentès Emilie
Diagnostic : Myélite transverse
Washington, États-Unis
Il y a presque 12 ans, je skiais quand mon orteil gauche a commencé à picoter. Cette sensation a remonté ma jambe jusqu'à ma hanche, puis a remonté ma jambe droite. Ma peau ressemblait à un mauvais coup de soleil avec des piqûres d'abeilles dessus. Mes jambes se sont effondrées sous moi et je me suis effondré au sol comme un bonhomme de neige fondant. Il m'a fallu 20 minutes pour me lever et claquer un ski sur un autre dans un chasse-neige pour débutant. J'ai skié lentement jusqu'au lodge.
J'ai finalement eu un gentleman de la patrouille de ski et pendant 30 minutes je l'ai convaincu que je n'avais pas juste un tout petit peu d'engelures, mais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas du tout. Finalement, j'ai reçu un diagnostic de MT, j'ai reçu des stéroïdes et j'ai été transporté par avion à la maison. Mon point d'incident/lésion se situe au milieu de mes côtes. J'ai été envoyé dans un hôpital de réadaptation pendant un mois pour réapprendre à marcher. La plus grande percée a été la piscine thérapeutique chauffée. Ayant été nageur toute ma vie, mon corps semblait commencer à se rappeler comment se déplacer dans l'eau. Je savais que si je pouvais me déplacer dans l'eau, je pourrais éventuellement me déplacer sur terre avec la gravité. Je ne me débrouille pas bien en captivité, alors ils m'ont laissé partir au bout d'un mois et je suis revenu pendant un an en tant que patient de jour.
Aujourd'hui, je suis toujours sous gabapentine, tramadol et somnifères pour passer chaque jour. Mais je peux marcher, conduire et jardiner certains (bien que se relever ressemble à un scarabée sur le dos agitant les bras et les jambes dans l'espoir de se redresser). Je ne peux pas porter un talon plus haut qu'un plat (c'est un truc de fille). J'ai une tête médicale et je ne rajeunis pas, donc la mémoire est foutue - merci le seigneur pour "Okay Google". Bien que Google ne sache généralement pas ce que je suis venu faire dans une pièce alors que je suis là à scruter la pièce à la recherche d'indices : mes clés ? mes lunettes? mon téléphone? ou un sandwich?
L'une des meilleures choses qui me soit jamais arrivée a été de rencontrer Sandy Siegel et la communauté Transverse Myelitis. J'ai réalisé que je n'étais pas seul. J'ai été encouragé à écrire mon livre humoristique / inspirant sur l'épreuve d'être hospitalisé avec TM, «Scrambled Leggs… a snarky tale of hospital hooey» (Amazon / Kindle). Il raconte en détail à quel point le corps ne va pas bien et combien de fois les gens ne comprennent pas à quoi ressemble une douleur invisible. Et comment après votre retour à la maison, votre système de soutien est mis à l'épreuve et pour beaucoup d'entre nous, nous avons découvert que les vœux de « maladie et santé » signifiaient leur maladie et notre santé. Ainsi, en plus de la douleur chronique, beaucoup d'entre nous ont souffert de divorce, de perte de carrière, de perte de communauté et également de perte d'interaction sociale. Et oh ouais, j'ai fui des fluides corporels comme Daffy Duck après que Bugs Bunny lui ait tiré dessus avec de la chevrotine. Mon corps m'a donné peu d'avertissement sur le pipi, le caca et même les pleurs.
Ajoutez à cela les démons de la neuropathie, appelez-les légion. Hypersensibilité cutanée, tirs de courants électriques des orteils à la hanche, côtes évasées, bandes (impression de porter une gaine trop petite), douleurs fantômes comme des plaques de chaleur brûlantes ou des pieds glacés. Tout ce que je (nous) voulons, c'est m'intégrer et retrouver notre vie. Alors on se lève et on fait ce qu'on peut face à tous ces démons. On bosse toute la journée. Parce qu'il n'y a pas d'autre choix que la mort.
Et si une autre personne roucoule, "Vous êtes si courageux." Je peux aller Tae Kwando sur leurs fesses, sérieusement. Je ne cours pas dans un bâtiment en feu en sauvant quelqu'un d'autre (c'est du courage). Je rampe simplement hors du bâtiment en flammes pour échapper à d'autres douleurs. Et si vous avez la MT, vous me rejoignez tous les matins.
Continuez simplement à continuer et à contacter votre communauté TM. Nous avons compris!
Sally Franz
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