Samantha Brice
Diagnostic : Myélite transverse
Minnesota, États-Unis
Bonjour, je m'appelle Samantha et je vis avec la myélite transverse idiopathique aiguë depuis environ 11 ans. Je vous écris pour vous raconter mon histoire afin, espérons-le, de mieux prendre conscience de la myélite transverse.
J'avais 14 ans et j'étais une adolescente très sportive. Je me réveillais presque tous les jours et commençais mes matinées par quelques kilomètres de course. J'étais actif dans le volley-ball, le softball et le basket-ball, mais j'avais pris la décision cette année-là de quitter les autres sports pour me concentrer sur le softball. Nous venions de terminer notre dernier tournoi de softball d'été pour l'été, et la veille de mon attaque, j'ai terminé mon orientation au lycée. J'étais très enthousiaste à l'idée de commencer le lycée où je pouvais choisir mes propres cours et gagner plus de liberté pédagogique. Le lendemain de mon orientation au lycée, j'avais terminé ma course matinale et j'ai décidé d'aider mon beau-père à faire du travail de bureau pour l'entreprise qu'il possédait. Alors que je me tenais devant le télécopieur, j'ai ressenti cette douleur atroce dans le dos, ce que j'aime décrire comme « frappé par la foudre ». Confus quant à la nature de cette douleur, je suis allé dans la chambre de ma sœur, qui était juste à côté du bureau de mon beau-père, et je me suis allongé dans son lit.
La douleur s'est calmée rapidement, alors je suis retourné à mes tâches précédentes et j'ai appelé ma sœur pour l'informer de ce qui s'était passé et lui suggérer de reporter notre sortie shopping prévue ce jour-là. Après avoir pris de l'ibuprofène, ma sœur et moi avons décidé d'aller faire du shopping malgré la douleur que j'avais ressentie. En faisant du shopping, ma sœur et moi avons remarqué que je boitais, ce que je ne pouvais pas contrôler. Quand nous sommes rentrés des courses, je parlais à ma mère de ce qui s'était passé et de la façon dont je marchais maintenant en boitant. Elle croyait que je m'étais simplement pincé un nerf ou glissé un disque dans le dos, alors elle a appelé une amie de la famille qui est aussi massothérapeute et lui a demandé de venir me faire un massage le lendemain. Le lendemain s'est déroulé et je n'avais développé aucun nouveau symptôme du jour au lendemain, alors j'espérais que ce massage prendrait soin de mon boitement. Après le massage très relaxant, je suis descendu au sous-sol. Quand j'ai atteint le bas de l'escalier, j'ai ressenti à nouveau la douleur « frappée par la foudre », sauf que cette fois c'était beaucoup plus fort. Je suis tombé au sol instantanément. Lorsque la douleur a diminué, je suis allé me lever et j'ai réalisé que je ne pouvais plus bouger mes jambes. J'étais seul à la maison. J'ai rampé jusqu'à ma chambre pour atteindre le téléphone et j'ai commencé à appeler les membres de ma famille. J'ai finalement réussi à joindre mon frère qui est venu à mon secours. Il m'a porté dans les escaliers et m'a conduit à l'hôpital.
Après des heures passées au service des urgences, j'ai été renvoyé chez moi avec un diagnostic de trouble de conversion. Incapable d'uriner, de marcher ou de sentir quoi que ce soit de mon nombril vers le bas, ma mère a restreint mes fluides de peur que quelque chose de préjudiciable puisse se produire. Le lendemain matin, ma mère a décidé que quelque chose n'allait pas et a décidé d'obtenir un deuxième avis. Mon beau-père m'a porté jusqu'à la voiture et nous avons commencé le trajet d'une heure vers un plus grand hôpital. Moins d'une heure après mon arrivée à l'hôpital, on me préparait pour un transfert vers un niveau de soins supérieur. Le médecin du service des urgences nous avait dit que j'avais l'un des deux troubles : l'un d'eux était la myélite transverse. Il m'a ensuite expliqué que je ne pouvais pas rester dans cet établissement parce qu'il n'y avait pas de neurologue pédiatrique. J'ai été envoyé à l'hôpital pour enfants de Minneapolis où j'ai passé deux semaines à acquérir lentement une partie de ma mobilité. Après deux semaines, j'ai été envoyé à l'hôpital pour enfants Gillette pour continuer ma cure de désintoxication.
Je suis rentré chez moi après deux semaines là-bas et j'ai finalement pu commencer l'école, un mois plus tard que tous les autres élèves. Au cours de l'année suivante, j'ai pu passer de mon fauteuil roulant à une marchette, puis à des béquilles que j'ai utilisées pendant les deux années suivantes. Le dernier jour de ma première année, j'ai décidé que je ne voulais plus utiliser de béquilles et j'ai commencé à marcher seul avec l'aide d'orthèses de cheville et de pied. Le reste appartient à l'histoire ! Onze ans après mon attaque, je travaille maintenant comme infirmière autorisée au service des urgences à temps plein tout en poursuivant mes études pour devenir infirmière praticienne pendant mon temps libre. Mon amour pour la médecine et pour aider les autres est très certainement lié à mon séjour dans les hôpitaux à l'adolescence et à mon diagnostic de MT. Cela a été une véritable bénédiction déguisée.
Samantha Brice
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