Samantha vrai
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Californie, États-Unis
En 2016, je passais le temps de ma vie. Je venais de rentrer de la Jamaïque en janvier, j'y étais pour le Nouvel An et je me suis bien amusé. Je venais également de vendre ma première maison car j'avais finalement décidé de prendre au sérieux ma nouvelle carrière d'agent immobilier. J'avais un plan pour la nouvelle année, mais tout a changé très vite. J'avais d'abord commencé à ressentir des symptômes quelques semaines avant que tout ne se produise soudainement. Quelques semaines auparavant, je ressentais une sorte de sensation de brûlure à l'intérieur de ma cuisse droite. J'étais allé voir trois médecins différents et chacun m'a dit que mes symptômes ressemblaient à une sciatique, et on m'a prescrit de la gabapentine que je n'ai jamais prise parce que je n'étais tout simplement pas d'accord avec leur diagnostic. Alors, avec le temps, j'ai abandonné.
Pour faire court, je suis rapidement descendu. J'ai commencé à être vacillant dans ma marche à mesure que je devenais de plus en plus malade. Tout cela s'est passé à la maison. Un jour, une de mes jambes a cédé et je suis tombée, et je ne pouvais pas uriner même si j'avais l'impression que je devais le faire. J'ai alors décidé d'appeler les ambulanciers. Je suis allé aux urgences et heureusement, il y avait des médecins dans le personnel qui ont prêté une attention particulière aux symptômes que je décrivais et m'ont immédiatement admis. J'ai reçu des stéroïdes à forte dose pendant 5 jours. Alors que j'étais assis aux urgences, ma paralysie a commencé à s'installer et je ne pouvais plus sentir mes pieds, et cela a commencé à remonter jusqu'à ma taille. Au début, je pensais que je trébuchais. Je me disais "tu ne sens pas tes pieds ?" et la dure réalité était "NON", vous ne pouvez pas !
Les médecins ont fait une ponction lombaire avec une IRM, et j'ai été diagnostiqué avec NMO/TM. À la suite de NMO, les lésions sur ma colonne vertébrale à C3-C4 ont affecté ma capacité à marcher. Il a fallu un certain temps pour que cela s'installe. Mon moral était toujours élevé à l'hôpital, dans l'établissement de soins infirmiers qualifiés et dans le centre de réadaptation. J'étais dans ces lieux à partir du 21 févrierst 2016 à avril 2016. À l'hôpital, on m'a administré une plasmaphérèse, du Rituxan et du Cytoxan. Rien ne s'est passé lorsque j'ai eu la plasmaphérèse, mais il semblait qu'à chaque traitement au Cytoxan, j'avais retrouvé un peu de mouvement à partir de mes pieds. Je n'ai jamais perdu le contrôle de mes intestins, mais j'ai perdu le contrôle de ma vessie et on m'a donné un cathéter, mais j'ai depuis retrouvé ce contrôle. Je suis passé d'un fauteuil roulant à un déambulateur traditionnel à un déambulateur. Je cherche maintenant à marcher seul éventuellement.
J'ai l'impression d'avoir récupéré assez vite. Depuis, j'ai beaucoup changé mon alimentation; avec la prednisone que je prenais j'avais pris beaucoup de poids. Mon poids précédent était de 182 livres, après la prednisone, je suis passé à 206 et je suis maintenant à 142. PT et OT m'ont énormément aidé et c'est très bénéfique. J'ai aussi fait de l'aquathérapie pendant un certain temps et je compte y retourner. Maintenant, en ce qui concerne la douleur, comme tout le monde, je ressens la sensibilité par intermittence. Mes médicaments m'aident beaucoup. Je suis passé de spasmes graves (laissez-moi vous dire… ces choses n'étaient pas une blague). Avant, je souffrais tellement que je hurlais littéralement à haute voix. C'était comme si les médicaments ne fonctionnaient pas !!! Je suis tellement content d'avoir dépassé cette phase. Je ne sais pas de quoi il s'agissait. Au début, lorsque cela s'est produit, je n'avais pas de douleur mais je suppose que les nerfs ont commencé à se réveiller et c'était un processus. Je me souviens que lorsque je suis arrivé au centre de réadaptation, je partageais une chambre et parce que je criais si fort, ils ont dû me déplacer dans ma propre chambre - assez embarrassant, mais que pouvais-je faire ?
À ce stade de mon parcours, je lutte contre la sensation d'épingles et d'aiguilles et la raideur dans le bas du dos. En marchant, j'ai l'impression d'être un robot. Je veux dire que c'est vraiment comme réapprendre à marcher et je me sens comme un tout-petit. La seule différence est que je ne veux pas tomber sur mon derrière. Mais j'essaie juste de garder un état d'esprit positif et de m'entourer de positivité. Oh, ai-je mentionné "amis du beau temps?" Oui, ben c'est une autre histoire !
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Samantha vrai
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