Samantha

Trois semaines après la naissance de mon premier bébé, j'ai commencé à avoir un mal de tête aveuglant qui ne s'estompait pas malgré tout ce que je faisais. Je souffre de migraines chroniques alors j'ai pensé que peut-être que j'étais tellement épuisée avec le bébé et que ça passerait. Après une semaine sans soulagement, j'ai également commencé à avoir des larmoiements constants et des problèmes de sinus. En deux jours, j'ai commencé à avoir du mal à uriner et je ne pouvais uriner que 10 à 20 ml ou rien du tout. J'ai vu mon médecin et il a noté que j'avais 1.2 L d'urine dans ma vessie ! J'avais tellement mal, mais ils ont dit que c'était une infection urinaire et m'ont admis à l'hôpital pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. J'ai été cathétérisé car je ne pouvais plus du tout uriner par moi-même maintenant. Même pas 24 heures se sont écoulées et j'ai commencé à perdre la vue des deux yeux, j'ai perdu la majeure partie de la force musculaire de mes jambes, j'ai fait deux chutes, j'avais des picotements et des engourdissements dans tous mes membres et je pouvais à peine marcher. Même à travers ces symptômes, un médecin traitant m'a dit que « c'était juste l'épuisement et l'infection urinaire », alors j'ai été renvoyé chez moi après seulement trois jours.

J'étais à la maison cloué au lit pendant les deux jours suivants. Mon mari en avait assez après que j'aie fait une autre chute dans la salle de bain et je me suis presque assommé. J'étais maintenant presque complètement incapable de marcher du tout. Nous sommes allés à notre hôpital local et j'ai été examiné par le nombre le plus extraordinaire de consultants ! J'étais maintenant presque complètement paralysé de la poitrine aux pieds et incapable même de me rouler dans le lit sans aide ; et ma vue dans mon œil gauche était passée à seulement 11% de vision. Il a fallu deux IRM, une ponction lombaire et de nombreux tests de pathologie pour me donner le diagnostic de myélite transverse idiopathique et de névrite optique.

Après trois semaines à l'hôpital, j'ai terminé une semaine en cure de désintoxication en apprenant à marcher et à aller aux toilettes. J'avais perdu beaucoup de sensations de la taille aux pieds et cela ne s'est malheureusement jamais rétabli. Il a fallu douze longues semaines et trois essais de miction avant que mon cathéter ne soit définitivement retiré.

La partie la plus difficile de cette condition est que de l'extérieur en me regardant, la plupart des gens pensent que j'ai l'air parfaitement bien et qu'il n'y a absolument rien de mal avec moi et pourtant ils ne peuvent pas comprendre certaines des luttes les plus simples que nous traversons au jour le jour. . Je n'ai pas eu la première période de maman parfaite comme toutes les autres; la myélite transverse m'en a privé pendant presque toute la première année de la vie de ma fille. Mais j'espère qu'avec nous tous souffrant de ces maladies rares, nous pourrons nous rassembler et sensibiliser tellement que nous n'aurons pas à nous sentir seuls.

Samantha Jenkins

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