Sara
Diagnostic : Myélite transverse
Tennessee, États-Unis
Mon vendredi, un matin de janvier 2013, a commencé comme d'habitude. Je me suis levé et je me suis préparé pour le travail. Je venais d'avoir 36 ans, mes filles avaient 2 et 4 ans et nous vivions une vie bien remplie. J'ai eu une légère douleur au cou ce matin-là, mais je n'y ai pas vraiment pensé. Je travaillais dans une bibliothèque scolaire et je passais une journée assez calme quand soudain la douleur est devenue plus gênante, au point que je n'arrivais pas à en ressentir le moindre soulagement. J'ai essayé un coussin chauffant, de l'ibuprofène, allongé à plat sur le sol, mais rien n'a semblé aider. En larmes, j'ai appelé mon mari et lui ai demandé de venir me chercher parce que je ne pensais pas pouvoir conduire. Sur le chemin du retour, la douleur a commencé à descendre dans mon bras droit et ma poitrine et je lui ai dit de m'emmener aux urgences parce que je pensais que j'allais faire une crise cardiaque. Je me souviens d'être allongé dans la voiture en lui disant où trouver toutes les informations importantes sur le compte et quoi faire avec les enfants. Je pensais que j'étais en train de mourir.
Quand nous sommes arrivés aux urgences, ils m'ont demandé si j'avais de l'anxiété, et j'ai répondu oui, comme n'importe qui dans ma situation. Ils m'ont ramené au triage, ont vérifié mon cœur et m'ont donné un certain type d'analgésique opioïde. C'est à peu près à cette époque que j'ai remarqué que mes doigts droits picotaient, comme s'ils s'engourdissaient, et une tache sur mon visage à côté de mon nez picotait également. Plusieurs fois, j'ai dit à l'infirmière ces symptômes préoccupants et elle a rejeté mes inquiétudes en disant: "Oh, c'est juste votre anxiété." J'ai demandé à voir un médecin et on m'a assuré que je le ferais. Plusieurs heures plus tard, ils sont entrés et ont dit que j'allais sortir. J'ai demandé à nouveau à propos de mon engourdissement et de voir un médecin et une fois de plus, ils l'ont imputé à mon anxiété. J'étais incapable de marcher et ils ont dû trouver un fauteuil roulant pour me sortir des urgences. Je n'oublierai jamais d'être assis près de la réception dans cette chaise pendant que l'infirmière décrochait le téléphone et appelait à l'arrière. Ses mots étaient: «Êtes-vous sûr de vouloir la renvoyer chez elle? Elle semble vraiment malade. Mais je suis rentré chez moi.
Je me suis réveillé le lendemain matin et je ne pouvais pas bouger de la taille vers le bas. De retour dans la même salle d'urgence ce samedi, ils ont immédiatement commencé la batterie de tests qu'ils auraient dû commencer la veille. Des scans de chat, des IRM et des analyses de sang, qui ont déterminé que j'avais un type d'événement inflammatoire dans la colonne vertébrale qui provoquait une démyélinisation. Ils ont d'abord pensé qu'il s'agissait de Guillain-Barré, mais ma présentation était apparemment différente de la normale pour ce diagnostic. Après une ponction lombaire à minuit, le neurologue du personnel était à peu près sûr que je souffrais de myélite transverse et m'a lancé un cours de cinq jours de stéroïdes IV à forte dose. J'ai passé six jours à l'hôpital et je suis rentré chez moi changé. Je me sentais effrayé, vaincu et confus à propos du nouveau corps dans lequel je vivais. J'étais meurtri et enflé par l'héparine et les stéroïdes et je souffrais à cause des lésions nerveuses.
J'ai commencé à chercher des informations en ligne et j'ai trouvé plusieurs communautés Facebook d'autres personnes souffrant de MT. Grâce à eux, j'ai trouvé SRNA. Tous ces groupes m'ont aidé à traverser des jours très sombres et effrayants. Vous ne pouvez jamais sous-estimer le pouvoir d'un mot gentil ou d'un encouragement de la part de quelqu'un qui a marché à votre place. Ces groupes de soutien en ligne sont une bouée de sauvetage pour beaucoup. Je suis reconnaissant chaque jour pour tous les amis virtuels que j'ai, qui, je le sais, comprennent mes luttes et mes triomphes.
En janvier 2017, j'aurai quarante ans et cela fera quatre ans de mon voyage avec TM. Les quatre dernières années ont été pour moi une montagne russe d'émotions. J'ai dû apprendre une toute nouvelle façon d'exister. J'ai vu le tribut que TM a pris sur ma famille qui est toujours là pour me soutenir. Je pleure la vie et le corps que j'avais avant la MT, mais je célèbre qu'aujourd'hui je puisse marcher et travailler à plein temps. Alors que j'ai de nombreux jours où je me demande "pourquoi moi", j'ai aussi de nombreux jours où je pense "je peux le faire", et je le fais. Ma maladie et ses séquelles m'ont montré comment apprécier la vie, apprécier les amis et la famille et apprécier chaque jour où l'on me permet de vieillir.
La partie la plus difficile de ce voyage a été de ne pas pouvoir vivre la vie que j'avais imaginée. Les événements sportifs en plein air de mes enfants me manquent parce que je ne supporte pas la chaleur. Nous disons non aux activités sociales parce que certains jours, je suis tout simplement trop fatigué. Certains jours, mon lit est le seul endroit où je peux être avec succès. J'ai appris à connaître mes limites et à les respecter.
À un moment donné au cours de la première année de mon diagnostic, j'ai rencontré un avocat pour parler de poursuivre l'hôpital qui m'a renvoyé chez moi ce vendredi soir, malgré mes symptômes neurologiques évidents et croissants. En fin de compte, cela aurait été une affaire difficile et coûteuse, et j'ai choisi de passer à autre chose.
Mon espoir pour l'avenir est que la SRNA continuera à défendre les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Si le personnel travaillant aux urgences de l'hôpital où je suis allé avait été plus conscient des signes de myélite transverse, il aurait pu commencer le traitement plus tôt et les dommages à mes nerfs auraient pu être minimisés. Avec une meilleure connaissance des signes et des symptômes, d'autres personnes pourraient peut-être être épargnées par certains des effets dévastateurs de cette maladie.
La MT fait partie de moi, mais elle ne me définira pas. En tant que personne remplie de foi, j'ai souvent prié pour obtenir des réponses et une direction. La réponse a toujours été la même : « Faites le travail. Gardez le cap. Ce sont les mots par lesquels je vivrai.
Sarah Casey
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