Sarah Dudley
Diagnostic : Myélite transverse
Tennessee, États-Unis
Le 18 avril 2008, ma vie a pris un tournant inattendu. J'avais 19 ans et je pratiquais de nombreux sports, en particulier le football. Pendant que j'étais à la maison pour les vacances de printemps pendant ma première année d'université, je suis allé me faire une injection de cortisone pour une épaule douloureuse. Après l'injection, j'ai eu une réaction indésirable qui a entraîné une paralysie et une spasticité. C'était l'un de ces événements rares et aucun de mes médecins ne savait ce qui s'était passé. Il a fallu six mois avant que je reçoive un diagnostic de myélite transverse au niveau de la colonne vertébrale C6-C7. Avant que mon neurologue de l'Université Vanderbilt ne pose le diagnostic, je suis allé voir plusieurs médecins et j'ai subi de nombreux tests avec des résultats normaux.
Mes symptômes correspondaient à une myélite transverse ; faiblesse, vessie neurogène, perte de sensation, douleur nerveuse et spasticité. J'étais en fauteuil roulant pendant environ quatre ans. Après l'implantation d'une pompe à baclofène, j'ai pu reprendre du mouvement. Cela a changé ma vie. J'ai enfin pu progresser en kinésithérapie une fois ma spasticité maîtrisée. Après mon diagnostic de MT, j'ai été transféré dans un collège plus près de chez moi et j'ai continué à poursuivre des études en biologie. Aller à l'école était l'une des seules choses que je pouvais contrôler à l'époque. J'ai obtenu mon diplôme avec mention en décembre 2012 et j'ai pu traverser la scène avec mes béquilles Lofstrand. Tout au long de ce processus, je n'ai jamais rien laissé m'arrêter. Je suis maintenant à l'école d'assistant médical à TN et je prévois d'obtenir mon diplôme en août 2018. Mon espoir est de travailler dans le domaine de la neurologie. Je suis tellement reconnaissante des progrès que j'ai réalisés avec l'aide de mes médecins, de mes physiothérapeutes et de mes ergothérapeutes ainsi que de ma merveilleuse famille et de mes amis. Je suis particulièrement reconnaissant pour le site Web de la Transverse Myelitis Association, qui m'a encouragé à continuer à chercher un traitement approprié pour mon état. De plus, le camp SRNA m'a fourni un soutien et des informations éducatives indispensables.
C'était très difficile de s'adapter à la vie avec un diagnostic si difficile à confirmer et dont très peu de médecins de ma ville natale étaient au courant. De plus, abandonner les choses que j'aimais faire était une autre partie difficile de ce voyage pour moi. Je vivais une vie très active avant mon diagnostic et ne plus pouvoir faire de sport était très difficile. Il y avait des moments où je devais annuler des projets avec des amis quand j'étais dans le fauteuil roulant par peur que ce soit trop pour eux, et parce que j'étais épuisé par la thérapie physique et que j'étais dans un spasme constant. Je pleurerai toujours mes pertes dans une certaine mesure, mais j'ai transformé cette énergie et cette concentration en réussite scolaire. J'ai trouvé d'autres passe-temps que j'aime, comme aller au cinéma et à des événements sportifs avec ma famille et mes amis.
J'espère voir le jour où il y aura un remède contre la myélite transverse et d'autres troubles neuro-immunitaires rares. Les professionnels de la santé doivent être mieux informés sur ces troubles, car il est crucial d'être diagnostiqués en temps opportun. Enfin, j'espère que des personnes vivant des situations similaires pourront continuer à vivre pleinement leur vie malgré leur diagnostic.
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