Sarah
Diagnostic : Myélite transverse
Floride, États-Unis
Aujourd'hui, cela fait cinq ans que notre fille, Sarah, a reçu un diagnostic de myélite transverse et cela semble toujours surréaliste pour nous tous. Sarah est née avec un trouble génétique du cerveau qui provoque des retards de développement globaux et, compte tenu de cela, elle a atteint tous ses jalons tardivement. Chaque étape était un accomplissement énorme et nous avons célébré en cours de route. Notre famille a déraciné et a déménagé du sud de la Floride vers le centre de la Floride, afin que Sarah puisse fréquenter une école maternelle inclusive comme aucune autre. Elle a prospéré et a finalement marché environ 36 mois. En retard, mais nous étions ravis au-delà de toute croyance. Bien que Sarah soit non verbale, ses gestes et sa personnalité en disent long sur ceux qui la connaissent et l'aiment instantanément. Au fur et à mesure que nous agrandissions notre famille en adoptant nos deux jeunes fils, elle a continué à progresser avec sa motricité globale et fine, quoique avec du retard. Nous l'avons inscrite dans une école ordinaire, dans une salle de ressources et elle était la lumière de sa classe.
Avance rapide vers le jour le plus difficile de notre précieuse fille le 18 novembre 2011. Une journée d'école normale pour tous les enfants ; Zach, 11 (maintenant 16), Charlie, 5 (maintenant 10) et Jeremy, 3 (maintenant 8). Nous étions tous les deux des avocats en exercice et avions beaucoup de soutien de nounou. Je me dirigeais vers la porte pour plaider un procès de garde et j'espérais obtenir la garde d'un père de deux jeunes filles. Jason avait des devoirs de dépôt d'enfants, puis il était parti travailler. Juste avant de quitter la maison, dans le chaos du matin, Sarah est allée de sa chambre à la nôtre pour nous souhaiter le bonjour. Alors qu'elle s'approchait de la cuisine, elle a commencé à faire un geste vers le bas vers ses pieds et nous avons essayé de comprendre ce dont elle avait besoin. Peut-être a-t-elle marché sur une abeille ? Peut-être qu'elle s'est tordu la cheville ? Peut-être a-t-elle marché sur un nœud à cheveux ? J'ai quitté la maison en furie pour aller au tribunal et papa, Jason, est parti déposer les garçons à la maternelle, puis dans les 10 minutes, la nounou de Sarah a appelé pour dire que quelque chose n'allait vraiment pas, que Sarah s'était effondrée devant le canapé. J'ai appris cela alors que j'entrais dans la salle d'audience et Jason s'est précipité pour rencontrer la nounou à la maison pour aller à l'hôpital. Ma tête tournait avec des pensées, mais je devais me concentrer sur mon client. Les heures passent et aucune mise à jour textuelle de Jason. L'heure du déjeuner est arrivée et Jason a dit, ce n'est pas bon. Comment cela pourrait-il ne pas être bon ? À quel point cette enfant pourrait-elle être physiquement affectée ? Elle souffrait déjà d'une maladie génétique du cerveau.
À 3 h 30 cet après-midi-là, les médecins de l'hôpital local ont eu l'idée qu'il pourrait s'agir du syndrome de Guillain-Barré ou de quelque chose de lié et l'ont mise sous stéroïdes, mais afin d'avoir une idée plus détaillée, ils ont voulu la transférer dans un plus grand hôpital d'Orlando. Les heures et la chronologie commencent maintenant à s'estomper car je pense que c'est à ce moment-là que le choc a commencé à s'installer. Il y a eu une ponction lombaire, des IRM et un diagnostic final de myélite transverse. Myélite transverse ? Qu'est-ce que c'était que ça et était-ce lié à son trouble cérébral? Non. Ils nous ont dit non. Il n'était pas possible que Dieu frappe deux fois cet enfant avec une maladie invalidante. Sarah est une combattante et a commencé une autre bataille physique; tout le temps souriant et étreignant le personnel infirmier. Nous avons continué à jouer avec elle aux mêmes jeux idiots que nous faisions toujours, nous lui chuchotions toujours les mêmes blagues, et nous ne savions pas vraiment comment cela allait changer sa vie. Après 3-4 jours à l'hôpital, le personnel était prêt à la renvoyer. « Elle peut ou non remarcher ; vous avez besoin d'un fauteuil roulant et devez commencer la thérapie physique très bientôt, bonne chance », ont été leurs mots d'adieu. Une chaise roulante? QUOI???? Nous avons évité un fauteuil roulant toute sa vie !
Et c'est ainsi que le cercle vicieux des émotions a commencé. Choc. Colère. Confusion. Impuissance. Pourquoi elle? Nous sommes passés en mode rééducation complète et avons décidé que malgré son incapacité à marcher, nous n'allions pas laisser l'enfant le plus heureux de la Terre se perdre dans ce nouveau défi. Heureuse est ce qu'elle était et heureuse est la façon dont nous devions la garder. L'Abondance d'Amour a toujours été notre devise et maintenant il fallait qu'elle nous tire d'affaire. Je ne pense pas que nous ayons jamais pleuré; le deuil paraissait triste. Il n'y aurait pas de tristesse autour de Sarah. À ce jour, malgré les heures de physiothérapie sans fin, les soins médicaux supplémentaires et les modifications apportées à sa vie d'enfant ambulatoire, elle reste toujours l'enfant la plus heureuse et la plus aimante. Notre détermination finale est que Dieu a fait de cet enfant un ange guerrier sur Terre, descendu pour nous apprendre, ainsi qu'à tous ceux qui l'entourent, que la vie est une question de luttes et que la seule façon de pouvoir traverser ces luttes est l'AMOUR. L'amour surmonte tout. Nous pouvons tous apprendre de Sarah.
Tina et Jason Robbins
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